La Leucomalacia Periventricular

agosto 23, 2007 at 3:58 pm 58 comentarios

 

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¿Qué es la leucomalacia periventricular?

La leucomalacia periventricular (su sigla en inglés es PVL) es el daño y el reblandecimiento de la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra.

  • “periventricular” significa alrededor o cerca de los ventrículos, los espacios en el cerebro que contienen el líquido céfalorraquídeo
  • “leuco” significa blanco
  • “malacia” significa reblandecimiento

¿Por qué es la leucomalacia periventricular una preocupación?

En los bebés afectados con PVL, el área del cerebro dañada puede afectar las células nerviosas que controlan los movimientos motores. A medida que el bebé crece, las células nerviosas dañadas provocan que los músculos se vuelvan espásticos, o tensos, y resistentes a los movimientos. Los bebés con PVL corren un riesgo mayor de desarrollar parálisis cerebral (grupo de trastornos que impide que el niño controle sus músculos normalmente) y pueden presentar dificultades intelectuales o de aprendizaje. La PVL puede presentarse sola o junto con una hemorragia intraventricular (sangrado en el interior del cerebro).

¿Cuál es la causa de la leucomalacia periventricular?

Se desconoce aún la causa exacta de la leucomalacia periventricular. Esta región del cerebro es muy susceptible a las lesiones, especialmente en los bebés prematuros, cuyos tejidos cerebrales son frágiles. La PVL puede presentarse cuando el cerebro recibe muy poca cantidad de oxígeno. Sin embargo, no se sabe con exactitud cuándo se desencadena la PVL, es decir, antes, durante o después del nacimiento. La mayoría de los bebés que desarrollan este trastorno son prematuros, especialmente aquéllos que nacen antes de las 30 semanas de gestación. Entre otros factores que pueden estar relacionados con la PVL se incluyen la ruptura prematura de las membranas (saco amniótico) y la infección en el útero.

¿Cuáles son los síntomas de la leucomalacia periventricular?

Es posible que la PVL no se manifieste sino hasta los últimos meses. Cada bebé puede experimentar los síntomas de una forma diferente y los más comunes son la diplejía espástica, tensión y contracturas musculares, especialmente en las piernas. Los síntomas de la PVL pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Siempre consulte al médico de su bebé para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la leucomalacia periventricular?

Además del examen físico y los antecedentes médicos completos, los procedimientos para el diagnóstico de la PVL pueden incluir:

  • ecografía craneal, estudio que no produce dolor y que utiliza ondas sonoras para ver el cerebro del bebé a través de las fontanelas, espacios blandos entre los huesos del cráneo. En los bebés con PVL, la ecografía muestra quistes o espacios huecos en el tejido cerebral.
  • Imágenes por resonancia magnética (su siga en inglés es MRI), este procedimiento de diagnóstico utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para obtener imágenes detalladas de las estructuras internas. La IRM puede mostrar algunos de los primeros cambios en el tejido cerebral que se presentan con la leucomalacia periventricular.

Tratamiento para la leucomalacia periventricular:

No existen tratamientos para la leucomalacia periventricular. El tratamiento de los problemas que se presentan como resultado de la PVL será determinado por el médico de su bebé basándose en lo siguiente:

  • la edad gestacional de su bebé, su estado general de salud y los antecedentes médicos
  • la gravedad del trastorno
  • la tolerancia de su bebé a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
  • las expectativas para la evolución del trastorno
  • su opinión o preferencia

Los bebés que corren riesgo de contraer PVL pueden necesitar cuidado especial luego del alta del hospital. El seguimiento médico puede incluir fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla.

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58 comentarios Add your own

  • 1. FABIOLA  |  octubre 2, 2007 en 10:24 pm

    SIEMPRE ENCUENTRO LA INFORMACION QUE ESTA PAGINA OFRECE MUY ENRIQUECEDORA! GRACIAS POR EL ESFUERZO!

    Responder
  • 2. montserrat  |  octubre 20, 2007 en 1:54 pm

    Quisiera cualquier tipo de informacion que me pudiera ser de utilidad para ayudarme con mi hijo de 6 años de edad al que lo estan estudiando desde los cuatro y no se lo han detectado hasta ahora la enfermedad de LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR y como estamos en Extremadura no me dan ningun tipo de respuesta ni de nada aqui en españa dicen que no esta estudiada y menos me dan tratamiento. MI hijo esta en una fase en la que ya aparte de las perdidas de memoria tiene espasmos o rigidez muscular y quisiera ayuda para mi hijo si pudieran ayudarme se lo agradeceria toda la vida. Muchas gracias

    Responder
    • 3. CAROLINA AGUILA  |  mayo 6, 2009 en 3:09 am

      TENGO A MILI CON EL MISMO DIAGNOSTICO NO TE ANGUSTIES NOSOTROS DESDE EL AÑO DE VIDA QUE ESTAMOS LLEVANDOLA A PFIOTERAPIA Y ELLA A LOS 4 AÑOS CAMINO ,MILI HOY ESTA EN SEGUNDO GRADO DE LA ESCUELA PRIMARIA LEE ESCRIBE Y TAMBIEN PRACTICA DANZAS EN UN ESTUDIO PRIVADO HASTA HORA LO UNICO ES LA ESTIMULACION KINESIOLOGICA Y FONOAUDIOLOGICA HACE 6 MESES FUE TRATADA CON TOXINA BOTULIMICA PARA PODER RELAJAR MUSCULOS Y AYUDAR A QUE LA RIGIDEZ MUSCULAR SEA MENOR SOMOS DE ARGENTINA DE LA PROVINCIA DE NEUQUEN CIUDAD DE CUTRAL CO UN BESO Y SUERTE

      Responder
      • 4. betty  |  agosto 27, 2009 en 2:51 pm

        hola carolina yo tambien soy de cutralco
        tengo a mi hija con el mismo diagnostico
        me gustaria intercambiar informacion, compartir algunas cosas dele. un beso

    • 5. NataliaPizarro  |  noviembre 10, 2009 en 12:06 am

      quisiera saber mas sobre esto tengo mi hija de 2 años esta con reabilitacion fisioterapia y fonoaudiologia pero quisiera saber que mas puedo hacer por ella agradederia direcciones de paginas y tstimonios gracias

      Responder
      • 6. evelin  |  julio 18, 2010 en 6:57 pm

        yo tambien tengo un bebe con ese problema, not e preocupe sigue adelante que todo con el tiempo saldra bien

  • 7. Virginia  |  octubre 25, 2007 en 9:52 pm

    Hola queria decirle a Fabiola que en España hay centros especializados en psicomotricidad, es mas en España nacio esta especialidad yo soy estudiante de esa carrera aca en Argentina y se que ellos pueden ayudarte para retrasar de cierto modo un poco los sintomas de esta patologia. Me gustaria que me ayudes porque justamente estoy haciendo un trabajo sobre esto y necesito algu tipo de examen uq ele hayan hecho a tu bebe para diagnosticarle esta enfermedad y dicho sea de paso ponerme a total disponibilidad para lo que necesites…
    besos

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  • 8. HEIDY ANDREA SANCHEZ LARA  |  enero 12, 2008 en 1:23 am

    HOLA , QUERIA COMENTARLES , TENGO UN BEBE DE 17 MESES , LE DIAGNOSTICARON LA LEUCOMALACIA A LOS 9 MESES HASTA EL MOMENTO EL UNICO TRATAMIENTO QUE LE HAN HECHO A MI BEBE SON TERAPIAS DE LENGUAJE , FISICA, Y OCUPACIONAL QUISIERA QUE ME INFORMARAN QUE TRATAMIENTO PUEDO HACERLE A MI BEBE EN LA CASA PARA MEJORAR SU SIAGNOSTICO, HASTA EL MOMENTO MI BEBE NO TIENE EQUILIBRIO PARA SENTARCE Y GATEAR Y CAMINAR Y NO QUISIERA QUE EN UN FUTURO LAS SECUELAS SEAN MAYORES LES AGRADESCO LA COLABORACION QUE ME PUEDAN BRINDAR GRACIAS

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    • 9. marcela  |  julio 30, 2009 en 12:37 am

      mi hijo axel tiene 3 años y todavia no camina, pero es muy inteligente. Hace un año que esta en rehabilitacion trata de no bajar los brazos a los 2 años empezo a gatear, trata de enseñarle vos yo la hice

      Responder
    • 10. angela lopez  |  enero 25, 2010 en 4:59 am

      te cuento que tengo a lucia de 7 años con el mismo diagnostico ella camino a los 3 años recien y tuve mucho miedo al inicio de la escuela pero creo que la disminución de alguna capacidad agudiza otra y todo fue superbien, todo lo que vos puedas estimularla en tu casa o toda actividad que le ayude amejorar le va a yudar a TODOS ellos son muy fuertes y bos fortalecen a nosotros con sus avances, suerte.

      Responder
  • 11. JACQUELINE  |  marzo 5, 2008 en 7:38 pm

    HOLA SOY MAMA DE UN NIÑO DE 12 AÑOS, HACE MAS O MENOS 3 AÑOS LE DIAGNOSTICARON A MI BEBE SECUELAS DE LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR, YO NO SE QUE MAS PUEDA AFECTAR EN SU DESARROLLO, AUNQUE YO SE QUE EL ES UN POCO MAS LENTO PARA EL APRENDIZAJE Y MAS TORPE EN SUS MOVIMIENTOS SE A DESARROLLADO EN FORMA NORMAL A LOGRADO APRENDER LENGUAJE, COMPRENSION, MATEMATICAS Y DESARROLLA UNA VIDA ABSOLUTAMENTE NORMAL, QUISIERA QUE ALGUIEN ME DIJERA SI EL CON LOS AÑOS TENDRA SECUELAS O SE SUPERO CON SUS AVANCES ESTA ENFERMEDAD, HACE 2 AÑOS Y ESTE MISMO AÑO LE HEMOS HECHO EVALUACIONES DE CONTROL CON RESONANCIA MAGNETICA AL CEREBRO PERO NO HAN TENIDO ALTERACIONES UN AÑO CON OTRO. PODRIA ALGUIEN COMUNICARSE CONMIGO Y PODER SABER MAS DE ESTO PARA EL FUTURO, SE LOS AGRADECERIA CON EL CORAZON , JACQUELINE

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    • 12. Jenny  |  septiembre 22, 2009 en 3:10 am

      Jackeline,
      Hola, yo tengo un hijo de 15 meses con leucomalacia periventricular, mi gordo e suna belleza, ya se sienta, agarra sus juguetes se los mete a la boca, aunq todavía le cuesta sostener su biberón, es hipótonico. Esta ne terapia desde los 4 meses y cada día avanza más, lento, pero seguro espero!. Tuvo también problemas de visión, pero ya ha mejorado, aunque todavía le falta mucho mirar de lejos, aunq el nistagmus lo controla bastante. Según lo q me dijo la neuróloga lo que tu hijo tiene, ya lo tuvo no es degenerativo, es como una cicatriz, por ese lado no te preocupes, con lo q si lo podrías ayudar es llevándolo a terapia física, para q mejore sus habilidades motoras.
      Si alguien sabe de algún sistema novedoso, avísenme porfavor.
      Gracias, mucha suerte y mucho amor y paciencia para todas.

      Responder
  • 13. laura paola  |  marzo 11, 2008 en 2:31 am

    Hola … le acaban de diagnosticar hoy a mi sobrina de 17 meses leucomalacia.

    ella ha estado en terapia física desde los tres meses ahora ya gatea y esta intentando caminar. camina agarrada de algo pero sola todavía no. en el habla no dice nada y el doctor ha dicho que a lo mejor le tendrian que dar alguna terapia de lenguaje.

    tambien ha tenido problemas cardiacos a los 2 meses, pero ahora los tiene controlado.

    a los 4 meses le diagnosticaron un problema en el riñon por el cual hay que darle una medicina de sales tres veces al día y ahora ha subido un poco de peso. Ahora está pesando 7 kilos.

    me podrían recomendar terapias o algo que le ayude a seguirse superando .. .

    gracias paola

    Responder
  • 14. yolanda  |  marzo 16, 2008 en 4:53 pm

    tengo una niña de 7 meses y ahora le han hecho una ecografia craneal.Me han dicho que tiene un poco de liquido en el cerebro y que el proximo passo es ir neurologo me podeis ayudar estomos muy asustados.Ella va un poco retrasada en su desarrollo aun sentada le cuesta ya vamos con unos fesatarapeutas pero las piernas i los brazos los mueve bien, lo que le cuesta un poco es coger las cos ayudarnos.

    Responder
  • 15. PRASHANT  |  abril 20, 2008 en 5:23 am

    MY SON HAS THIS PREVENTRICULAR LUCOMACIA , I WANT IN FORMATION IN ENGLISH.CAN PLS SEND THE SAME.

    Responder
  • 16. eliana tarantino  |  mayo 10, 2008 en 10:41 pm

    hola soy eliana tarantino de rio tercero probincia de cordoba tengo un sobrino que tiene 9 meses y le diagnosticaron leucomalasi periventricular mi hermana esta muy mal porque se esoeravan un daño pero no tan grave como lo que tiene nacio el 22 de agosto de 2007 con 1,350 y el parto se produce por detectarle con una ecodopler que tenia muerte fetal en horas quisiera saber si hay en cordoba algun medico o sanatorio especializado en la materia desde ya muchas grasias nos vemos espero su respuesta pronto

    Responder
  • 17. eliana del valle tarantino  |  mayo 11, 2008 en 12:55 am

    Hola queria comentarles que sus informes son de gran ayuda para mi ya que un sobrino padece esa enfermedad quisiera muchas gracias y visitare su pagina con asiduidad

    Responder
  • 18. eliana del valle tarantino  |  mayo 11, 2008 en 1:06 am

    hola queria comentarles que me interiorice en el tema apartir de que tengo un sobrino con esta discapasidad nacio prematuro con 7 meses de jestacion peso 1,350 estuvo 2 meses internado en el neonatal de cordoba y salio pero resulta que a los 7 meses le descubren este problema algo nuevo para nosotros y muy doloroso pero en fin que queremos saber si con reabilitacion puede mejorar su calidad de vida y si en algun momento puede llegar a insertarse en la sociedad desde ya muchas gracias espero su respuesta y antes de que me olvide queria preguntarles si conocen en cordoba algun medico que se especialise en esta materia

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  • 19. yexibel vera  |  mayo 22, 2008 en 8:08 pm

    hola..! tengo una niña que desde los 10 meses le diagnosticaron una Hipoxia Perinatal, la cual le a afectado sus motricidad ahora su neurologo le practico una serie de estudios los cuales arrojaron que padece de Leucomalacia, quisiera saber que tan grave puede ser esa enfermedad a medida que pasen los años…. sin mas que agregar y agradeciendo su colaboracion se despide Yexibel vera. Maracaibo estado zulia….. VENEZUELA.

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    • 20. Zena  |  mayo 28, 2010 en 4:02 am

      Hola. No te angusties pensando que el niño puede estar peor con los años. Todos envejecemos y es normal q al cabo de cierta edad nustras facultades se vean limitadas. Pero eso no tiene q ver necesariamente con esta afección. Se dice q esta condición médica no es degenerativa, lo q significa q no hace q el niño pierda facultades o q ocurran cosas en reversa. No, lo q está afectado puede mejorar con terapias y lo q no está afectaDO , NO LO ESTARÁ. Un gran abrazo y fortaleza…

      Responder
  • 21. yoldman Linares  |  junio 25, 2008 en 2:20 pm

    Existe la leucomalacia en adultos, lo digo por que me realizaron una resonancia magnetica y dice en el informe que tengo leucomalacia y quisiera saber las consecuencias

    Responder
    • 22. karagiannis  |  agosto 13, 2009 en 1:47 pm

      hola tengo un niño con leucomalacia y queria saber como fue tu historia si tenias alguna dificultad ya que decis que te la diagnosticaron de grande espero tu respuesta gracias

      Responder
  • 23. Veronica  |  julio 22, 2008 en 1:11 am

    Hola Soy Verónica, mamá de Julián un niño de 3 año el cual nacio a termino, con 4.200 kg, al momento de trabajo de parto la obstetra decidio reomper bolsa en la habitación, cuya maniobra produjo en mi bebé una bradicardia y posterior anoxia al momento de practicarme la cesárea de urgencia.
    julian presento en su primera resonancia una lesión que afectaria su parte motríz. En su desarrollo de sentarse y gatear fue a termino, pero a la hora de comenzar a dar sus primeros pasos comenzamos a ver su dificultad. Camino al año y 10 meses; su neurologo aconsejo que comenzaramos a realizar kinesiologia, asi que a los 2 años comenzamos, vemos muchos avances, va la jardin de infantes como cualquier niño de su edad y es muy sociable.
    No quisimos quedarnos con la opinión de un solo profecional, asi que recurrimos al Hospital Pedro De Elizalde (ex Casa Cuna) y alli nos dieron un panorama un poco mas amplio, nos dijieron que en las resonancias de mi niño se observaba una leucomalacia.
    Realmente se nos vino el alma al piso.
    Quisiera saber si existe algun tipo de tratamiento u operacion para este tipo de patologia. y saber cuales son sus consecuencias a traves de que vaya creciendo. Mucha s gracias.

    Responder
  • 24. lilia judith sanchez  |  julio 24, 2008 en 1:11 pm

    hola, como estan soy colombiana tengo un nieto de 5 años que se llama Dilan es gemelo prematuro nació de 31 semanas, desde hace 4 años lo tengo en custodia fué diagnosticado primero con hidrocefalea severa, después de varios examenes me dijeron que padece leucomalacia periventricular, cuadriparecia espástica y retardo sicomotor severo, el neurologo dijo que él nunca va a caminar, no va ha hablar, y que no entiende nada de lo que pasa a su alrededor. Pero lo extraño es que Dilan ya pide huevo llama al abuelo (OMAR), dice gol hace por sentarse trata de pronunciar otras palabras cortas pero hace el esfuerzo. Quiero decirles que para estos angeles lo más importante en el mundo es contar con el apoyo y l amor de sus mamitas y de la familia, nunca deben ser mirados con tristeza y muchos menos se deben sentir culpables por la discapacidad que ellos presentan; por el contrario hay que amarlos y apoyarlos en todo hay que hacer muchas terapias caseras no sólo lo que se haga en institutos vale lo que más vale es el amor de madre, ya que esto los ayuda mucho a todo momento hay que estarlos motivando hablarles claro cuando van a comer hay que decirles que es lo que van a comer por que elloscon sus ojitos o sus movimientos nos dicen qué les gusta y que no.
    Aunque Dilan no es nuestro hijo lo amamos mucho y gracias al apoyo de mi esposo, mi hermana y mis otros hijos lo he sacado adelante el no camina pero cogiendolo por debajo de los brazos hace el esfuerzo se para derecho y da pasitos como una garcita pero camina, ya hace por coger las cosas y demuestra interés por aprender palabras nuevas, siempre enseñenles palabras cortas y sencillas.
    No importa lo que digan los médicos siempre hay que luchar por ellos hasta el final por encima de lo que sea, sólo el amor de madre nos hace entender las necesidades de los niños especiales jamás los abandonen, ya que ellos están en este mundo para enseñarnos que sólo somos seres humanos y que no somos perfectos, aprendan todo lo que puedan de ellos.
    Para terapias faciales es recomendable coger un guante de cirugía cortar los dedos, llenarlos 1 de arroz, 1 de frijol o difirentes cereales, meterlos al congelador y todos los días por intervalos de tiempo hacerles masajes en la carita en círculo , de arriba hacia abajo y luego volver a colocar los deditos de los guantes en el congelador, esto los ayuda para la gesticulación, todo lo que se haga por ellos es bueno. Chao

    Responder
    • 25. Zenaida  |  enero 20, 2010 en 7:18 pm

      Tu comentario es hermoso y te agradezco que nos llenes de esperanzas a quienes tontamente estamos paralizadas por el dolor. Dilan es un ejemplo maravilloso de la presencia de Dios. Te felicito y te admiro.

      Responder
    • 26. sandra  |  marzo 20, 2010 en 12:50 am

      Hola Lilia le agredezco de todo corazon todo lo que escribio, yo tengo 2 hijos sanos sin nungun problema gracias a Dios, yo trabajo en el centro de reabillitacion infantil con niños discapacitados y conozco a muchos niños con distintas discapacidades paralicis cerebral, problemas motores, sindrome de dawn etc, pero realmente las opiniones de los padres salen del corazon leyendo su carta me di cuenta que estos niños son una bendicion de Dios y que por algo los puso en nuestros camino nunca pense que su carta me aria llorar tanto y pense mucho en cada palabra que usted dijo, mi hermana tiene un bebe prematuro que recien nacido le detectaron secuelas de leucomalacia por eso yo estoy investigando tanto sobre el tema lo bueno que ya tiene varias terapias a la semana y Dios quiera que salga todo bien ya que es un bebe hermoso y tiene un angel muy especial muchas gracias por sus palabras que realmente le dan mucho animo a todos los papitos que piensan que es una dificultad tener hijos con algun problema que Dios la bendija a usted a su hijo y a tod a su familia muchas gracias.

      Responder
  • 27. grace  |  julio 31, 2008 en 4:28 am

    Hola! a mí tambien me diagnosticaron leucomalacia, después de hacerme una resonancia magnética , a los 52 años, ¿es un error en la utilización del término? o existe en los adultos…

    Responder
    • 28. mercedes  |  agosto 27, 2010 en 1:34 am

      hola¡¡¡¡ a mi me diagnosticaron hace algunas horas leucomalacia ventrivular izquierda ,,, padezco de enfermedad desmielizante,(esclerosis multiple),sera que es correcto el diagnostico,
      sintomas que presento , cefaleas del lado izquierdo cerebral,adormecimiento de la cara del mismo lado dolores en las piernas, y brazos ,dolor intenso ocular,del mismo lasdo,alguien me puede informar si sabe de otro caso en adultos,

      Responder
  • 29. Florencia  |  septiembre 25, 2008 en 6:43 pm

    Hola! contestando un poco a lo que venía leyendo, les comento: la leucomalacia no es operable, ya que se refiere a una lesión que ya se produjo. No obstante, nunca confíen en un médico que no espere nada del desarrollo de sus hijos. No hay dos casos iguales, ya ven que en algunas personas pasó desapercibida hasta la adultez! Siempre vayan al neuopediatra, y si uno les dice algo así, traten de buscar otro!
    Soy casi musicoterapeuta y colaboro en un Centro de Estimulación e Intervención Temprana. Mi consejo es que busquen una terapia física, pero también otra que “no tenga nada que ver”, una que sea más bien un espacio lúdico. Si bien los niños necesitan su sesión de kinesiología, también necesitan que el mundo de sus papás no se convierta en “mi bebé no se sienta”. Adelante! que tal vez su bebé sí esté haciendo muchas otras cosas que nos pasan desapercibidas!

    Mucha fuerza!
    Florencia

    Responder
  • 30. ingrid  |  octubre 14, 2008 en 9:55 pm

    hola,soy una mujer de 33 años, hace 6 meses me dio aceve .desde ahi tengo una hipoacusia neurosensorial profunda en ambos oidos. es decir sorda. sufro de anemia depranocitica. actualmente me hicieron una resonancia y tengo leucomalicia periventricular. quisiera que por favor me explicara que podia venir despues de esto ,ya que mi neurologo no me explico bien. solamente me dijo que era por la isquemia que me dio . pero he leido e investigado en internet que no es muy bueno. actualmente tengo dolores de cabeza y oidos fuertes a parte de la tension alta. por le agradeseria que por favor me responda .ya que estoy desperada. gracias.San Fernando de Apure. Republica Bolivariana de Venezuela.

    Responder
  • 31. veronica torres  |  octubre 16, 2008 en 5:13 pm

    Hola Mi nombre es Veronica Torres

    Tengo un bebe de 17 meses quien fue morocho prematuro a las 26 semanas. Estuvo en encubadora un mes. Presenta un riñon afuncional, y fue operado a los 9 meses de craneosinostosis. Actualmente esta gateando, camina agarrado de algo , pero solo no. Tiene muy poco equilibrio. Me asusta un golpe en la cabeza por que esta operado. Siempre ha tenido hipertonia en sus piernitas.Lo llevo a terapias de lenguaje, ocupacional y fisioterapia desde los primeros meses. Hace una semana le diagnosticaron en la resonancia cerebral ,Leucomalacia Periventricular. Su neurologa quien es muy buena, me ha dicho q esto le produce dificultad en el desenvolvimiento motor de las piernas. Yo le pregunte si esto lo puede afectar de por vida… ella dice q el ha venido haciendo todo lo q un bebe normal hace pero lo ha hecho en un plazo mas largo, ella dice q eso esta bien. Pero si lo afecta o no de por vida la leucomalacia es algo impredecible por que los niños todos no son iguales, ella me explica que solo queda hacerle muchisima terapia, que solo de ello depende su evolucion. Quisiera saber si existe la posibilidad de que el supere esto completamente y si llegarà a ser un niño y adulto completamente normal. Ya el sabe reconocer las cosas, sabe donde esta su cabeza, su nariz, sus ojos , sus pies y asi su alrededor. Dice a veces mama o papa , pero ahce tiempo no lo dice. Agradeceria mucho la opinion de ustedes. Gracias.

    Responder
  • 32. ingrid  |  octubre 17, 2008 en 10:12 pm

    hola, me llamo Ingrid tengo 33 años de edad. haces 6 meses exactamente me dio aceve ,es decir una isquemia del tallo cerebral ,microagiopatias periventricular de apariencia hipertensiva cronica y sustancia blanca de region frontal. sufro de anemia depranocitica , pedi la memoria no se por cuantos dias.me sacaron liquido de la columna para ver si era minigitis pero los resultados fueron de tipo hemorragico. presente fiebre por mas de 15 dias seguido ,me hiche y las venas se me taparon ,no podia pasarme tratamiento .por lo tanto me agarraron via por el cuello del lado izquierdo una via en forma de T. me tranque de la orina que tuvieron que ponerme una sonda no se por cuanto tiempo. Desde el primer dia que me dio el dolor de cabeza, vomito , fiebre .quede sorda de un oido,al otro dia quede sorda completa y. Esto lo se porque me cuenta mi familia y las posibilisades de vivir era insuficiente. estuve hospitalizada dos mese y solo recuerdo 15 dias u menos. tenia el ojo derecho tapado no lo abria y me di cuenta de esto cuando ya casi salia del hospital. actualmente todavia sufro de una hipoacusia neurosensorial profunda en los dos oidos, ya abri el ojo derecho con terapias y esfuerzo ,llege a pensar que nunca lo hiba abri al principio veia doble ,pero con tratamiento y tiempo logre ver bien, en estos dias me hicieron una resonancia la cual me salio una LEUCOMALICIA PERI-VENTRICULAR DE TIPO DESMIENILIZANTES . Ademas de todo esto pierdo el equilibrio al caminar y me dan mucho mareos. Se que DIOS existe por eso escribo con la fe de que alguien lea mi diagnostico y me diga que me espera con esta enfermedad ya escrito pero vuelvo hacerlo porque esta vez .Dios va poner en mi camino una persona que guie y me ayude a tener mas informacion de esta enfermedad.Lavida nos da sorpresa ,jamas me espere esto que de la noche a la mañana me quedara sorda .soy licenciada en educacion ,luchadora,responsable,con mucha vocacion y aspiraba estudiar leyes y madre de dos niñas. no se cuanto dinero he gastado, pero no importa estoy con mis seres queridos. Es por eso querido amigo (a) . disfrute la vida sanamente y siempre escuchemos a la personas con ateccion y digamoles lo mucho que lo apreciamos ,queremos, u amamos y recordar cada detalles de nuestra vida. solamente deseo curarme para tener una vida normal . “luchar es vivir ” y ” vivir es luchar “. Estoy deseperada y preocupada . muchas gracias . recuerda no sabemos que nos guarda el mañana , vive cada dia y noche con sastifaccion. desde San Fernando de Apure. Republica Bolivariana deVenezuela. mi correo es Ingrid_2614@hotmail.com

    Responder
  • 33. ana maria  |  octubre 25, 2008 en 4:26 pm

    tengo 65 años y me dignosticaron leucomalacia periventricular e hiperintensidad en T2 y FLAIR
    quisiera saber si tiene tratamiento en argentina y adonde debo dirigirme
    muchas gracias
    ana maria

    Responder
  • 34. shirley sanchez villabona  |  noviembre 17, 2008 en 6:14 pm

    hola,

    tengo una niña de 4años de edad padece lecomalacia periventricular, gracias a dios y a las terapias todo va bien ya camina ,ya no usa pañal, lo que me preocupa es que todavia no habla si no monosilabos se que es demorado todo por la lesion que presenta pero me gustari saber despues de los seis años podra hablar bien, tambien deseo saber que juguetes se le pueden dar para estimularla durante el juego.

    tambien deseo saber si la agresividad y pataletas que presenta son debido a su lesion cerebral o es aparte.

    gracias,

    shirley colombia.

    Responder
  • 35. milagros mejia calixtro  |  febrero 4, 2009 en 9:50 pm

    buenas tardes me llamo milagros mejia de lima peru quisiera saber si su fundacion tiene algun establecimiento aqui en lima peru porque necesito mas ayuda e informacion para mi bebe que tiene leucomalacia le estare muy agradecida por su ayuda y a todos los que han escrito les digo que entiendo por lo que estan pasando asi como ustedes yo tambien tengo mucho miedo pero dios es grande y sabe porque nos ha dado esta prueba en la vida bye un cordial saludos a todos gracias

    Responder
  • 36. milagros mejia calixtro  |  febrero 4, 2009 en 9:56 pm

    hola me llamo milagros mejia calixtro de lima peru quisiera saber si ustedes tienen algun lugar aca en lima que sea parte de su fundacion para poder llevar a mi bebe que tiene 6 meses y le diagnosticaron leucomalacia quisiera que me ayuden y orienten sobre esta enfermedad y a todos las madres que han escrito las entiendo y entiendo el miedo que tienen pero dios es grande y si el nos ha dado esta prueba en la vida es porque algo hermoso debe tener para nosotros les envio un cordial saludo y un abrazo gracias

    Responder
    • 37. Jenny  |  septiembre 22, 2009 en 3:22 am

      Milagros,
      Hola, mi hijo de 14 meses, también fué diagnosticado con leucomalacia, aquí en Lima el m ejor centro y quién t elo puede evaluar y decirte exactamente lo q neesite es Itala Zegarra de Cerene 271-7633. Suerte. Ahí osn unos tromes y saben lo que hacen…

      Responder
  • 38. claudia  |  febrero 22, 2009 en 3:09 am

    hola mi nombre es claudia y soy la mama de una hermosa nena de 3 años, debido a que me dejaron pasar en mi embarazo mi hijafue meconiana y tuvo dos vueltas de cordon lo ke le provoco una aficcia y por ello tiene leucomalacia ventricular derecha,magali asi se llama mi hija,estuvo 45 dias en terapia intensiva,salio y lucho muchisimo pero a los 3 meses de su vida tuvo sindrome de west,no no daban chance a ke se recomponga pero mi gorda la lucho y salio…ahora con tres añitos camina baila canta habla va al baño solita…nos costo ella tiene una zona hepastica del lado izq. el brazo y su pierna camino a los 2 años y2 meses kizas todo le cueste un poco pero siempre llega.ahora su neurologa nos tiro un poco la moral abajo nos dijo ke en un momento su cerebro puede parar de crecer madurativamente puede ser?? esa es mi pregunta ojal me respondan estoy muy angustiada ya pasamos muchooo y realmente no quisieramos ke le suceda mas cosas a magy…ojala me respondan

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  • 39. karia  |  mayo 17, 2009 en 3:45 am

    hola me llamo karina tuve a mi prematuro de 25 semanas ,le a pasado de todo lo peor es que lo e visto sufrir me duele el alma
    tuvo una gran hemorragia cerebral la pudo superar pero hoy me dicen todo lo que viene como paralisis cerebral , leucomalacia o peor ,el es muy pequeño tenemos toda fe en dios en que lo pueda a yudar no solo a el si a todos lo que estamos pasando esto con nuestros bebes e hijos ,solo confiemos en DIOS y estoy segura que me va ayudar con mi hijo se llama mateo y hoy cumplio 2 meses a pesar de todas las dificultades .todavia hospitalizado .me gustaria que alguin pudiera contactarse conmigo.gracias
    karinablue_@hotmail.com

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  • 40. estela  |  mayo 22, 2009 en 8:30 pm

    holas a todas las mamas buenos tengo un hijo de 8 años que tiene leucomalacia periventricular el nacio de 7 meses de gestacion a mi me ocurrio un accidente durante el embarazo hubo un incendio en mi casa yo trate de ayudar y entonse se me rompio las bolsa pero yo no me di cuenta de nada ya que eatba mi casa todas mojada por lo que habia ocurrido ,asi que segui mi vida normal me sentia bien no tenia dolor y recurri a mi control que fue como 3 semans depsues de lo ocurrido me hicieron una ecotomografia y se dieron cuenta que mi bebe no tenia liquido asi que me operaron de urgencie ese mismo dia y sacaron a mi bebe morado casi muerto ,estuvo 2 meses internado en el hospital yo me sentia muy mal lo unico que queria era tenerlo en mois brazos asi que me cuide la leche
    yo sabia que era la unica mamera que podia ayudarlo hasta que salio del hospital yo feliz con el los medicos de ahi en adelante todo decia que estaba bien hasta que mi hijo cumplio 1 año 6 el camino al año y no decia nada ninguna palabra asi que lo lleve al pediatra el dijo que teniamos que esperar solamente asi llegos a hasta los 2 años y no habalba nada asi que fui a santiago hacer un resonacia magnetica y la doctora me dijo que mei hijo sufria de esa enfermedad leucomalacia periventricular, y que mi hijo no podria hablar ya que si nos esforazabamos podria venierle una paralisi celebral ahora mi hijo tiene 8 años y aun no dice ninguna palabra usa pañales y es bebe pk no sabe nada pero yo nunca pierdo las esperanza y lo mas terrible que muchas veces se empieza a golpiar sin saber la razon o aveces se pierde y el no sabe de los peligros.
    yo quisiera saber si hay mama que tenga un hijo similar para poder comunicanos .

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  • 41. paula  |  mayo 27, 2009 en 8:48 pm

    hola soy mama de una bebe de 6 meses de edad.nacio con asfixicia neonatal,o sufrimiento fetal, ahora se le diagnostico encefalopatia multiquistica severa.yo quisiera saber si alguna madre tiene algun bebe con este mismo problema y saber como han ido evolucionando sus bebes,por favor espero respuestas. ya que estoy muy preocupada con todo esto.

    Responder
  • 42. elizabeth suaza  |  junio 7, 2009 en 6:20 am

    tengo un bebe de 2 años y medio , alos 3 meses de vida le diagnosticaron leuco malasia periventricular y luego sindrome de west el no tiene sosten cefalico ni habla , no me reconoce , quiero saber si esta situacion puede mejorar y si el podra caminar ,reconocerme y hablar, por favor espero respuestas ocontactar a una mama que tenga un niño con similar diagnostico de sebastian para compartir avances y experiencia.
    elijuan1981@hotmail.com

    Responder
  • 43. edna  |  junio 14, 2009 en 7:02 pm

    hola soy mama de una nena de 3 años con leucomalacia le fue detectada al mes de nacimiento, desafortunadamente tuvo un episodio de convulciones esta aun con medicamento, no habla , no mastica, no camina, no ve, recibe terapias paro no hay mucho avance quisiera mas informacion sobre nuevos centros en mexico o algo para aprender mas de esto y si hay una manera de comunicarme con ella. gracias por estos espacios.

    Responder
    • 44. PATRICIA  |  julio 27, 2009 en 6:24 pm

      HOLA MI BEBE NACIO DE 30 SEMANAS Y EL DIAGNOSTICO ME LO DIERÒN 1 AÑO DESPUES CUANDO YO ME DI CUENTA QUE ELLA NO SE MOVIA NORMALMENTE, ENTONCES LA METIMOS A TERAPIAS EN EL DIF DE LA COMUNIDAD ASI COMO TAMBIEN HA ASISTIDO CON UN NEUROLOGO MUY BUENO QUE SE ENCUENTRA EN LA ZONA DE SATELITE Y POCO A POCO VA AVANZANDO, AUN NO SE SIENTA Y NO SOSTIENE LA CABEZA, PERO YA TRATA DE ABRIR SUS MANITAS PARA AGARRAR LAS COSAS, YA DICE MAMA, PAPA, AGUA , Y PRIMERO DIOS SE VA A RECUPERAR PARA QUE LOGRE CAMINAR. PERO HOY PRESISAMENTE EL DOCTOR DEL DIF NOS DIJO QUE HA TENIDO MUY POCO AVANZE Y QUE NECESITO OTRA ALTERNATIVA PORQUE EL YA NO LA PUEDE ATENDER, Y NO SE QUE HACER ALGUIEN ME PUEDE DECIR EN QUE OTRAS INSTITUCIONES DAN ESTE TIPO DE TERAPIAS POR FAVOR AYUDENME PARA NO DEJARLA ASI.

      GRACIAS

      Responder
  • 45. anyerline diaz lorduy  |  agosto 10, 2009 en 4:24 pm

    Hola tengo un niño de 3 años me le diagnosticaron LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR, hasta en el momento esta bajo terapias: fisicas,lenguaje y cupacional ; depende de una droga que ACIDO VALPROICO. y a evolucionado bien pero ,en esa misma resonancia magnetica le diagnosticaron: SINDROME DE POLIMICROGIRIA BILATERAL SIMETRICA CON COMPROMISO PERISILVIANO HASTA LA REGION PARIETAL.
    Me preocupa y me gustaria saber mas acerca de la situacion de mi hijo que relacion existe entre los dos diagnostico.
    el se llama samuel david asias diaz y es nacinalidad colombiana
    (Monteria ,Cordoba)

    Responder
  • 46. tatiana poblete  |  agosto 23, 2009 en 7:18 am

    hola soy mamá de mellizas cami y jesus, la cami tiene uan leucolacia perivemtricular y hipoplasia cerebelosa izquierda, a nivel motor tiene una paraparecia espatica leve, visual hipermetropia y estrabismo, nacio de 7 meses pesando 2.100 , sufrio un asfixia, pero desde los 4 meses y estano hospitalizada iniciaron con ella un trabajo con terapia vojta, lo cual yo creo que disminuyo su espasticidad, se pudo sentar a los 7 meses gatear a los 14 meses, y pararse a los 18, lograr la marcha independiente alos 2 años 9, Acude a la teletón usa unas ortesis acrilicas que logran que tuviera un mejor soporte, y gracias a la perseverancia y fortaleza de ella hemos avanzado, ademas de su principal motivador su hermana que sin duda jugado papel crucial .Aun no elabora frases la cami pero esta con tratamaiento fonoaudiologico, y sin duda con mucha fe y perseverancia golpiando las puertas adecuadas vamos a salir adelante, un saludo cordial y esperanzador vamos que se puede.

    Responder
    • 47. RUTH  |  octubre 1, 2009 en 6:50 pm

      Hola, soy Ruth de Puerto Rico, tengo una nieta de 20 meses y le diagnosticaron Leucomalacia, en realidad eso no tiene cura, le indicaron que le diera mucha terapia fisica, ella no se sienta sola, no gatea, pero es una nina super inteligente, uno tiene hijos sanos y muchas veces no quieren estudiar, ser algo en el futuro y sin embargo mi esposo dice que Paola con la inteligencia que tiene ella cuando sea grande va hacer una muy buena abogada, por que retiene muy bien lo que se le dice. Pongan las cosas en las manos de Dios, el es el unico que nos da fortaleza y demosle mucho amor a estos ninos.
      Que Dios les bendiga a todos………..

      Responder
      • 48. SOY YADIRA ALEJANDRA  |  enero 20, 2010 en 8:47 pm

        hola, tengo un bebe que el 26 de enero cumple, un año es un niño hermoso se llama jonathan jesus fue de 6 meses y medio le encontraron que tiene leucomalacia el va aterapias y los doctoros dicen que no caminara, saben el 31 de diciembre estando en casa se puse de pie unos segundos, fue algo tan maravilloso, que senti que mi vida daba un giro de 360grados, amigas trato de decirles que somos mujeres y madres y sabemos cuanto nos duele en el corazon, y el sufrimiento que cargamos cada dia, pero recuerden los doctores dan un diagnostico, y nosotros ayudamos a que nuestros hijis sigan adelantes y forgamos una mejor vida, pero dios al final dira como ellos seran.

    • 49. Ana desde Maldonado  |  febrero 13, 2010 en 1:57 pm

      Hola Tatiana:
      No comentas de donde sos pero como nombras a La Teleton me supongo que sos de Uruguay.
      Mi sobrina tiene un año y medio,fue prematura y le diagnosticaron leucomalacia periventricular.
      Estamos esperando rogando a Dios para que Clarita pueda ingresar pronto a la Teleton.
      Queria preguntarte si puedo contactarte con mi hermana ,para que entre Uds puedan compartir experiancias y opiniones de sus hijos.
      Aguardo tu respuesta para reenviarle el mail a mi hermana.
      Un abrazo

      Ana

      Responder
  • 50. mariela  |  septiembre 26, 2009 en 3:19 am

    mi hija de 4 meses le diagnosticaron leucomalacia multiquistica en el hospital ricardo gutierrez en su oarto ella sufre una caida por irresponsabilidad de la enfermera y quiero saber si ouede llegar a ser ese el causal de su enfermedad o si esta mal diagnosticada la verdad que pregunto porque todo coincide y nunca hicieron el dia de su caida mas que una placa radiografica

    Responder
    • 51. Zenaida  |  enero 20, 2010 en 7:08 pm

      Hola. Me identifiqué con tu comentario porque a mi hijo de 16 meses un bebé hermoso sin problemas físicos me le diagnosticaron eso recientemente y yo no entiendo la causa de lo que tiene. Es que yo no yuve problemas antes o durante el parto y nunca nadie vio nada malo en é. Pero a los diez meses se dio un golpe muy fuerte en la guardería (aunque allí por supuesto dicen que no es as´) y a los días supe que tenía una fractura de cráneo. Hace poco la pediatra me pidió que le hiciera una resonancia porque la cabeza la tiene un poco más grande de lo normal y le diagnosticaron leucomalacia periventricular. La doctora dice que eso viene desde antes de nacer pero yo tengo dudas al respecto. Por mi parte voy a consultar con otro especialista. Estoy muy asustada. Lo bueno es que por fortuna mi hijo camina. Lo que noto es que habla muy poco y a veces creo que no me reconoce y eso no te imaginas cómo me duele amiga. Sin embargo confío en Dios que va a superar eso y espero que tu bebé también lo haga. Si fue negligencia o no ya el mal está hecho y ahora tenemos que ocuparnos de darles mucho amor y tratarlos con paciencia y fe. Un abrazo y ojalá podamos sacar a nuestros hijos adelante. Si puedes me cuentas cómo ha seguido tu beba. ZENAIDA de Venezuela

      Responder
  • 52. VCITORIA SOTO  |  octubre 8, 2009 en 3:39 pm

    Hola, hijo juan pablo nacio de 29 semanas actualmente tiene 5 años y padece leucomalasia periventricular, la cual le fue disgnosticada a los 6 meses, asiste a todas las terapias diariamente ha sido operado de extravismo 2 veces, gatea, se sienta, habla, va al colegio pero aun no camina tiene pie equino y no tiene mucho equilibrio para sostenerse en pie, quisiera saber si alguien ha operdo a su hijo y a que edad lo ha hecho y los resultados obtenidos de la cirugia de talon de aquiles o algo acerca de la utilizacion del botox y que tipo de ejercicios hacer en casa. Por favor si tiene informacion al respecto colaborenme.

    Responder
  • 53. mariela  |  abril 8, 2010 en 3:09 am

    Hola a todas!!mi nombre es Mariela y soy mama de Mateo que hoy tiene 4 años.Mi embarazo fue normal y mi cesarea tambien.Mateo estuvo bien hasta el 8º dia de vida que tuvo una convulsion que afectaba a la mitad de su cuerpo.Estuvo 37 dias internado sin diagnostico,hasta que atraves de una resonancia y tomografia le diagnosticaron leucomalasia multiquistica.Armaron en el hospital frances una junta medica y me mandaron a llamar,me dijeron que no sabie¡an si Mateo alguna vez iba a hablar,caminar,moverse,etc.Me lleve un bebe completamente diferente al que habia tenido,con medicacion anticonvulsiva,una sonda nasogastrica por que no podia succionar.Jamas me detuve a pensar por que a mi,ahi comenzamos con kinesio,fono,tratamiento neurologico,estimulacion temprana,estumulacion visual(ya que la leucomalasia le provoco una gran disminucion visual).Mateo de a poco comenzo a mostrar sus progresos,cuando cumplio un año recien pudo sostener su cabecita.De a poco comenzo a rodar en el piso,y a trasladarse.Hoy Mateo no habla,gatea y el 25/12/2009 dio su primer paso sin sosten.Usa lentes,asiste a un jardin terapeutico y 2 veces por semana viene una acompañante terapeutica a casa.A cada niño la leucomalasia le afecta de diferente manera,lo que les puedo aconsejar a todas es que no bajen los brazos.No hay una cura por que la lesion ya esta hecha,pero si acompañarlos y ayudarlos para que ellos puedan lograr hasta donde ellos puedan.Alguien una vez me dijo que con el tema del habla,que quizas no era tan importante que mateo hablara.Si no que Mateo de alguna manera señalandome con su mano,o marcandome con su mirada pudiera expresarse.Niños como Mateo progresan de a poquito,por momentos hay mesetas sin progreso alguno.Pero ellos van a llegar hasta donde ellos puedan con la ayuda de las terapias,de la familia aunque en nuestro caso su papa no lo acepto nunca,de amigos.Mucha suerte,fuerza y MUCHA FE.Saludos, Mariela

    Responder
  • 54. carmen  |  mayo 21, 2010 en 11:44 pm

    hola. soy de mexico, mi bebé nació a las 30 semanas, ahora tiene 10 meses y desde siempre le costaba mucho trabajo dormir, aveces tardaba en dormirlo hasta una, siempre ha tenido el sueño muy ligero, simpre ha sido muy irritable y empece a notar que estaba muy rigido y que el lado derecho de su cuerpo casi no lo movia. nos mandaron al neurologo y le diagnostico leucomalacia, el mundo se nos derrumbo a todo mi familia. Actualmente lo estoy llevando al CRIVER, es una instituciòn te rehabilitación infantil.Llevamos en terapias un mes ahi nos dicen como serán las terapias y yo en casa se las realizo tres veces al dia, veo mucho avance ahora mi bebé ya se sienta y en general lo veo mejor, sólo tengo una pregunta alguien sabe si cuando cresca él va a tener una vida normal y esto pueda quedar atras? por favor necesito una respuesta me estoy muriendo del miedo. gracias

    Responder
  • 55. Giselle  |  agosto 5, 2010 en 2:32 am

    Hola soy madre de un hermoso bebe de dos anos diagnosticado con leukomalacia periventricular desde el nacimiento por una convulcion. Al momento Josuelle reconoce a sus papa todavia no camina ni gatea pero rueda en el piso. Me gustaria saber de alguien q este pasandondo por lo mismo para intercambiar una conversacion. Gracias!!!!!

    Responder
  • 56. noelia  |  agosto 12, 2010 en 2:16 am

    Hola, me llamo noelia, tengo casi 18 años y hace tan solo tres me diagnosticaron leucomalacia, mi unico sintoma son fuertes puntadas en la cabeza y aveces siento como qe se me adormece la mitad de la cabeza.. Me gustaria que alguien me ayude, porq no entiendo si esta enfermedad, es producida en los bebes ,porq yo recien ahora la tengo… y porq nunca sufri los sintomas de bebe si es que ya la tenia.. necesito respuestas, tengo miedo a lo que me pueda pasar, ya que no se si tiene cura.. desde ya muchas gracias, beso.

    Responder
  • 57. Alejandro  |  agosto 13, 2010 en 3:53 am

    Tengo un hijo de 14 meses con leucomalasia perivetricular otro día entro en detalles. Lo que quiero decir es que investiguen de la terapia Vojta es sumamente efectiva mil veces mejor que bobath o al menos a mi hijo le ha funcionado un monton si le preguntan a su terapeuta le va a decir que produce dolor perono es cierto desgraciadamente son celos ya que para certificarse en esta terapia ea muy costoso pasa ellos. Ojalá les sea de ayuda terapia vojta

    Responder
  • 58. edelia  |  agosto 15, 2010 en 3:00 pm

    HOLA a mi bebe le diagnosticaron datos de leucomalacia a los 45 dias de nacido, comenzamos inmediatamente con estimulacion temprana multiple, sostuvo la cabeza a los 3 meses, gateo a tiempo y empezo a caminar al año con unos dias, hoy tiene 1 año y 5 meses, y tiene el desarrollo como corresponde a su edad, sin embargo tengo mucho miedo que en el futuro el presente algun problema, se y entiendo todo lo que dicen, la angustia, el miedo, pero el hablarlo ayuda mucho.

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