Lineamientos para la asistencia de los pacientes terminales enfermos de cáncer infantil.

abril 19, 2007 at 9:52 pm 1 comentario

G. Masera, MD, JJ Spinetta PhD, et al.

Este es el sexto documento del Comité de Trabajo en materia de cuestiones psicosociales de la Oncología Pediátrica de la SIOP. Miembros de la ICCCPO participaron de diferentes talleres en donde se discutió y delineó este documento.

Introducción

Estos lineamientos refieren a los dos periodos de tiempo pertenecientes a la etapa final de vida del niño que está muriendo como consecuencia del cáncer. La primera parte del periodo es cuando el tratamiento es catalogado como inefectivo, y en donde se debe tomar la difícil decisión de pasar de un tratamiento curativo hacia el cuidado paliativo de la enfermedad. El segundo periodo se da en el momento en el cual se inician los cuidados paliativos, extendiéndose hasta el momento de la muerte del niño.

Tanto la duración como la calidad de vida que recibe el niño durante la fase de los cuidados paliativos son cuestiones claves al momento de realizar el pasaje de la fase curativa a la paliativa, incluso durante la etapa paliativa misma. De la misma forma, son importantes los derechos del niño de acceder a un cuidado compasivo y completo que incluya al mejor tratamiento que el staff pueda ofrecer.

Puede ser posible que el niño muera sin sufrir dolores innecesarios, miedos o ansiedades. Cualquiera sea el estado del niño entrando en la fase terminal de su enfermedad, es esencial que el/ella reciba cuidado médico y apoyo psicosocial para evitar que se sienta abandonado/a, por el equipo de cuidado ó por la familia.

La tarea de ayudar a que el niño sobrelleve la transición hacia y durante la fase terminal de su enfermedad es sumamente agotadora, tanto desde el punto de vista emocional como desde lo práctico. Los valores personales y culturales de la familia y del equipo de cuidado de salud del hospital influyen en lo que sucede. Los miembros del staff deben estar especialmente alertas de sus posturas respecto de estos valores.

Los niños en general entienden la muerte de maneras diferentes que los adultos. No obstante, el niño con cáncer por lo general alcanza el entendimiento de lo que le esta sucediendo de una manera más profunda e incluso antes que pares de su misma edad. Como resultado de esta experiencia con la enfermedad y el tratamiento, niños de tan solo 4 años de edad llegan a comprender el significado de la amenaza de la muerte.

Los niños tienen su manera particular de expresar este conocimiento y emociones sobre la muerte. Más allá del nivel cognitivo de entendimiento del niño, la respuesta emocional por el cáncer y la inminencia de la muerte es muy fuerte y debe ser tratada. Un ambiente que de espacio a la libre expresión ayuda a que el niño exteriorice sus preocupaciones y miedos, y esto es esencial para el estado emocional del niño.

Los lineamientos aquí presentados deben ser tomados como sugerencias. No existen lineamientos que sean absolutos para alcanzar este objetivo. Cada centro y cada médico debe encontrar las soluciones que consideren más fiables dependiendo de la coyuntura cultural en la cual este inmerso y de los recursos espirituales y tradicionales, como religión, filosofía y valores de la familia. El cuidado paliativo en la etapa terminal del cáncer, debe ser amoldado lo mejor posible a las necesidades individuales y a las expectativas de cada niño y su familia, con el objetivo de proveer la mejor calidad de vida para el tiempo de vida del niño. Cuando sea posible y apropiado, el líder espiritual de la comunidad familiar (sacerdote, rabino, cura) debe ofrecer sus servicios para ayudar al niño y a la familia durante los últimos días de vida. Lo que es verdaderamente esencial es el nivel de compromiso, amor y entendimiento de los aspectos principales de esta situación, y por sobre todas las cosas, el toque humano.

Los siguientes lineamientos son recomendaciones para el momento de asistencia de un niño en proceso de muerte, ya sea durante el pasaje de la etapa curativa a la paliativa o de la etapa paliativa a la terminal de la enfermedad.

(A) Lineamientos para la asistencia del niño terminalmente enfermo durante el periodo de transición de la etapa curativa a la paliativa.

El médico considera que un niño con cáncer debe pasar de la etapa curativa a la paliativa cuando:

i) el niño no puede ser curado por los tratamientos disponibles, y cuando,

ii) el niño necesita tratamientos paliativos específicos para la angustia mental o física.

Puede ser que se dé un retraso en la toma de decisión entre el momento en el que el médico determina que el niño no puede ser curado y el momento en el cual todos se ponen de acuerdo sobre el hecho de que el niño ha entrado en la etapa final de su vida.

Es crítico proteger al niño al manejar esta transición de la fase curativa a la paliativa. Las expectativas de la familia deben ser consideradas de tal forma de que se evite la aparición del sentimiento de la culpa por no haber hecho todo lo posible. No obstante, el dilema real surge cuando se continúa con las terapias incluso cuando se sepa que las posibilidades de cura sean virtualmente inexistentes.

Con estas advertencias en mente, sugerimos los siguientes lineamientos para un programa de asistencia efectiva durante la transición de una fase curativa a otra paliativa.

1. Cada centro debe desarrollar una filosofía uniforme sobre cuestiones centrales respecto de la fase final del cuidado del niño en proceso de muerte, generando recomendaciones a nivel local respecto del tratamiento y del cuidado, siempre y cuando que esté basado en la discusión de grupo al momento de alcanzar el acuerdo final.

2. Junto con el equipo de cuidado de la salud, los padres del niño y el médico de la familia deben involucrarse en la toma de decisión desde el primer momento del tratamiento, durante el curso de la muerte y, por sobre todas las cosas, al momento de realizar la transición hacia la fase terminal. Todos los miembros del equipo de cuidado deben estar al tanto sobre el curso del tratamiento. La decisión de pasar del intento de curar al niño a la fase paliativa de cuidado debe ser hecha junto con los padres y con todo el equipo de cuidado de la salud, incluyendo a las enfermeras. Dependiendo de la edad y el nivel de desarrollo, también debería involucrarse en la toma de decisiones al niño. El nuño debe saber cuánto sea posible y apropiado sobre la seriedad de la situación. No obstante, si el niño desea estar menos informado, ese deseo debe ser respetado. Es importante que cualquier información dada al niño le deje al niño un margen de esperanza.

3. Los deseos de algunas familias no siempre son en pos del mejor interés para el niño. Pueden aparecer situaciones conflictivas en los momentos en los que las familias desean continuar luchando por un tratamiento que no tiene posibilidades de cura o, por el contrario, cuando las familias desean finalizar el tratamiento curativo de manera prematura. Los conflictos inevitablemente dolorosos pueden ser vencidos en aquellas situaciones en las cuales los miembros del equipo de salud se toman el tiempo para comprender las razones de las decisiones tomadas por las familias.

4. Debe evitarse mantener la etapa curativa en aquellas situaciones donde la cura ya no es posible (el conocido trato de obstinación despiadada).

(B) Lineamientos para asistir a las familias del niño enfermo durante el periodo del cuidado paliativo y para la asistencia del familia durante el periodo posterior a la muerte.

Los siguientes lineamientos son sugerencias para el cuidado de los pacientes en la etapa terminal de cuidado, una vez que ya se haya tomado la decisión de pasar de la fase curativa hacia la paliativa del tratamiento, siendo esto una decisión de los padres, hermanos, el niño y el cuerpo médico a cargo de la salud.

1. Las decisiones médicas respecto del tratamiento paliativo deben ser consultadas con el grupo en general y no solo con el médico. Cuando la decisión grupal haya sido hecha, el tratamiento debe ser discontinuado para dar paso al inicio de los cuidados paliativos, y el control del dolor físico y psicológico pasa a ser lo más importante. El control del dolor físico debe ser coordinado por un profesional competente.

2. Los niños deben poder elegir morir en sus hogares si lo quieren. Por ello los padres y los niños mismos deben ser, hasta el último momento, los árbitros de sus decisiones. Algunos padres no pueden manejar el hecho de tener a su hijo en casa. Los médicos deben proveer asistencia y apoyo continuo para aquellas familias que toman la decisión de dejar morir a su niño en su casa, ya sea por medio del cuidado directo o por otras entidades. Todo esto dependiendo de las costumbres culturales y de los recursos disponibles.

3. Tanto los padres como los miembros del equipo de cuidado deben escuchar al niño durante su etapa terminal, intentando reflejar lo que él comunica verbal y no verbalmente.

4. Para evitar la sensación de abandono durante la fase paliativa del tratamiento, el médico de la familia debe ofrecer chequeos y llamadas telefónicas para aquellos padres cuyos niños están muriendo en sus hogares.

5. Para ayudar a los padres y familiares a clarificar el pasado y encontrar guías para el futuro, los médicos y las enfermeras deben ofrecer orientación ante casos de pérdida. Luego de la muerte del hijo, los médicos deben invitar a los padres (siempre que sea posible se debe incluir a los hermanos) para discutir su situación, las necesidades a nivel del cuidado que recibió el niño así como de los sensaciones vividas por los miembros de la familia. De ser aceptada esta ayuda, también deberían ofrecerse sesiones de orientación y seguimiento para los hermanos.

6. Los centros deberían promover a aquellos padres y los niños en duelo a buscar grupos de auto ayuda que les brinden la posibilidad de discutir cuestiones psicosociales surgidas del tratamiento del cáncer y de la muerte del niño. A su vez, ayudan a compartir el dolor y el proceso de duelo con otras personas en la misma situación. De ser necesario, los profesionales psicólogos deben ofrecerles su ayuda a los padres que sientan esa necesidad.

7. Luego de la muerte del niño, la historia clínica de cada paciente tiene que ser evaluada. Esta evaluación debe ser hecha por el equipo de cuidado de la salud como grupo. Es muy importante que se recaiga sobre todos los eventos, incluso sobre aquellos pequeños episodios ocurridos durante el tratamiento del niño. Es crítico recaer en las decisiones que fueron hechas y en el por qué, de manera que esto ayude a que el staff realice los ajustes necesarios para tratamientos futuros.

8. El centro de cuidado de la salud debe modificar los objetivos filosóficos generales y cambiar sus direcciones o lineamientos cuando lo consideren apropiado, siempre basándose en los reflejos que el staff y los padres hacen sobre los casos.

 

Resumen de recomendaciones esenciales para asistir el niño terminalmente enfermo

  1. Desarrolle una política uniforme de aproximación dentro del mismo centro.
  2. Desarrolle un plan específico de cuidado para el niño en donde se incluya al equipo completo de cuidado, especialmente las enfermeras.
  3. Conforme un grupo de decisión junto con el equipo de cuidado de la salud acerca del mejor tipo de tratamiento para cada niño individual.
  4. Evite el trato obstinado, sepa cuándo moverse desde una cura orientada hacia la terapia a otra destinada al cuidado paliativo.
  5. Escuche al niño, mantenga contacto con la familia, desarrolle y mantenga buenas relaciones con todos los involucrados
  6. Incluya en el proceso de toma de decisión a los padres, los hermanos, el niño (dependiendo de su edad y desarrollo de comprensión) y al médico, quien por lo general es quien cuida a la familia.
  7. Evalúe a cada niño individual adoptando cada terapia paliativa para las necesidades específicas del niño.
  8. Controle tanto el dolor físico como el psicológico.
  9. Permita que el niño muera en la casa cuando esto sea posible y deseado por la familia.
  10. Maneje cuestiones de desconsuelo en el equipo de cuidado de la salud.
  11. Promueva el seguimiento y las visitas a los padres y parientes una vez fallecido el niño, reflejando la historia clínica y el conocimiento de las necesidades de cada uno.

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