El cuidado para niños y adolescentes con cáncer: preguntas y respuestas

abril 20, 2007 at 11:02 pm 2 comentarios

La tasa de supervivencia relativa al cáncer infantil ha aumentado bruscamente en los últimos 25 años. Actualmente, en los Estados Unidos, más del 75 por ciento de los niños con cáncer están todavía vivos 5 años después de ser diagnosticados, en comparación con un 60 por ciento a mediados de los años 70 (1). Este progreso espectacular se debe principalmente a los avances de mejores terapias en los centros oncológicos infantiles, donde la mayor parte de los niños con cáncer reciben su tratamiento.

  1. ¿Qué es un centro oncológico infantil?
  2. Un centro oncológico infantil es un hospital, o una unidad hospitalaria, que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de niños y adolescentes con cáncer. La mayoría de los centros oncológicos infantiles, o pediátricos, tratan pacientes hasta la edad de 20 años.

  3. ¿Hay normas para los centros oncológicos infantiles?
    • El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG), patrocinado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), estuvo compuesto anteriormente por dos grupos, a saber, el Grupo de Cáncer Infantil (Children’s Cancer Group, CCG) y el Grupo de Oncología Pediátrica (Pediatric Oncology Group, POG). El COG es una red de centros oncológicos infantiles que observan normas estrictas de control de calidad.
    • En 1986 y 1997, la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP) publicó Directrices para los centros de oncología pediátrica y el papel que desempeñan en el diagnóstico y tratamiento. Al presente, el documento está siendo revisado.
    • La Sociedad Estadounidense de Oncología y Hematología Pediátrica (ASPH/O) estableció requisitos generales para los programas que tratan a niños con cáncer o con enfermedades de la sangre.
  4. Los siguientes grupos han establecido normas para los centros o programas oncológicos infantiles:

    Estos grupos están de acuerdo en que un centro oncológico infantil debe tener un equipo de oncólogos pediátricos capacitados (médicos que se especializan en el cáncer infantil) y otros especialistas. Los otros miembros que forman parte generalmente de dicho equipo profesional de salud son los cirujanos pediátricos, cirujanos especialistas (por ejemplo neurocirujanos y cirujanos urológicos), oncólogos radiólogos, patólogos, enfermeras, especialistas pediátricos de consulta, psiquiatras, asistentes sociales de oncología, nutricionistas y profesionales de cuidado en el hogar, todos ellos con pericia para tratar a niños y adolescentes con cáncer. Juntos, estos profesionales pueden ofrecer atención completa.

  5. ¿Por qué elegiría una familia un centro de cáncer infantil especializado cuando se diagnostica a un niño o adolescente con cáncer?
  6. Ya que el cáncer infantil es relativamente raro, es importante buscar tratamiento en centros que se especializan en el tratamiento de niños con cáncer. Los programas de cáncer especializados que se realizan en los centros oncológicos multidisciplinarios e integrales siguen los protocolos que se han establecido (directrices de tratamiento paso a paso). Estos protocolos se realizan utilizando un método de trabajo en equipo. Todo el equipo de profesionales de salud participa en el planeamiento del tratamiento apropiado y en el programa de apoyo para el niño y su familia. Además, estos centros toman parte en estudios de investigación planeados y vigilados para ayudar a encontrar más tratamientos efectivos y abordar asuntos relacionados con la supervivencia a largo plazo de quienes padecen cáncer infantil.

  7. Cuando los niños acuden a un centro oncológico especializado, ¿quiere decir que su tratamiento forma siempre parte de un estudio de investigación?
  8. No necesariamente. La participación en estudios de investigación es siempre voluntaria. Los padres y los pacientes pueden escoger recibir tratamiento como parte de un estudio clínico (estudio de investigación), pero sólo participan si los pacientes y los padres así lo desean. Sin embargo, un gran número de niños que van a los centros oncológicos pediátricos participan en estudios clínicos. En algún momento durante su enfermedad, alrededor del 70 por ciento de los niños con cáncer son tratados en un estudio clínico patrocinado por el NCI.

  9. ¿Qué es un estudio clínico o estudio de investigación?
    • Los estudios clínicos en fase I tratan de evaluar la dosis de medicamento que se considera segura, la forma como se debe administrar (por la boca, inyectado en una vena o en un músculo), y la frecuencia. Los estudios en fase I incluyen un número reducido de pacientes y se realizan en un sólo establecimiento o en unos pocos.
    • Los estudios en fase II investigan la seguridad y la efectividad del tratamiento y estudian en qué forma este afecta al cuerpo humano. Los estudios clínicos en fase II generalmente se enfocan en un cierto tipo de cáncer e incluyen menos de 100 pacientes.
    • Los estudios en fase III comprenden generalmente un número mayor de pacientes en muchos establecimientos. Estos estudios comparan el tratamiento nuevo (o un nuevo uso de un tratamiento estándar) con la terapia estándar que se utiliza al momento (vea más abajo).
  10. En el campo de la investigación sobre el cáncer, un estudio clínico es una investigación diseñada para mostrar cómo una estrategia específica, por ejemplo, un medicamento prometedor contra el cáncer, una prueba nueva de diagnóstico o una posible manera de prevenir el cáncer, afecta a las personas que la reciben.

    Hay tres categorías de estudios clínicos de tratamiento:

  11. ¿Cuáles son los beneficios de participar en un estudio clínico?
  12. Una ventaja es la posibilidad de que un nuevo tratamiento (o una prueba de diagnóstico o medida preventiva) resulte ser mejor que otro método más establecido. Los pacientes que participan en enfoques que resultan ser mejores tienen la oportunidad de ser los primeros en beneficiarse de ellos. En los estudios clínicos en fase III, en los cuales un tratamiento se compara con el otro, los pacientes reciben el tratamiento más avanzado y aceptado para su tipo de cáncer (o sea, el tratamiento estándar) o un nuevo tratamiento que promete ser por lo menos tan beneficioso como el tratamiento estándar.

    Las personas que participan en los estudios clínicos reciben un cuidado especializado bajo un conjunto muy preciso de directrices o protocolo. Para asegurar un cuidado de calidad, oncólogos altamente capacitados y con experiencia diseñan, revisan y aprueban cada protocolo. Además, se vigila a todos los que participan en los estudios clínicos durante la investigación y después de ella. Por lo general, se incluye a los participantes en una red de estudios clínicos realizados en el país. En esta red, los médicos y los investigadores comparten sus ideas y experiencias, y los pacientes reciben el beneficio de los conocimientos compartidos.

  13. ¿Cuáles son los riesgos de participar en un estudio clínico?
  14. Los estudios clínicos pueden presentar tanto riesgos como beneficios. Todos los tratamientos de cáncer tienen efectos secundarios, pero los tratamientos que se estudian pueden tener otros efectos secundarios que todavía no se entienden tan bien como los efectos secundarios de los tratamientos estándar. Los posibles riesgos y beneficios de cada estudio se abordan durante el proceso de consentimiento formal, en el cual los pacientes y las familias hablan con sus médicos o con sus enfermeras sobre todos los aspectos del estudio antes de decidirse a participar.

  15. ¿Cuánto cuesta? ¿Cubre el seguro o el plan médico el costo del tratamiento realizado en un centro oncológico infantil?
  16. Algunos planes médicos cubren parte o todo el costo del cuidado que reciben los niños en un centro oncológico infantil, pero los beneficios varían de un plan a otro. Las preguntas o dudas sobre el costo del cuidado médico deberán dirigirse al asistente social médico o a la oficina de cobranza del hospital o clínica. Es posible que haya a disposición ayuda y recursos económicos para cubrir el costo del cuidado médico.

  17. ¿Pueden los niños con cáncer recibir tratamiento en el Instituto Nacional del Cáncer?
    • Unidad de Oncología Pediátrica (Pediatric Oncology Branch, POB) realiza estudios clínicos enfocados en una amplia gama de cánceres infantiles (excepto tumores cerebrales) en el Centro Clínico de los NIH. Para recomendar a algún niño, adolescente, o joven adulto, por favor llame a la oficina de la POB al 1–877–624–4878 entre las 8:30 de la mañana y las 5:00 de la tarde, hora del este. Un médico asistente regresará la llamada, determinará si el paciente reúne las condiciones para participar en el estudio de investigación y ayudará en los trámites de aceptación. Para más información sobre la Unidad de Oncología Pediátrica, visite la página web http://home.ccr.cancer.gov/oncology/pediatric en Internet.

      Los médicos asistentes de la POB también pueden proveer una segunda opinión. El paciente, el familiar o el proveedor de atención médica puede comunicarse con la POB para hablar sobre un diagnóstico o un plan de tratamiento.

    • Unidad de Neurooncología (Neuro-Oncology Branch) ofrece un gran número de estudios clínicos y servicios de consulta para niños con tumores cerebrales. El personal puede proveer una segunda opinión a médicos, pacientes y familiares interesados en este servicio. Los especialistas pueden evaluar al paciente en persona, o revisar su expediente médico y escanogramas.Para saber más sobre este servicio y sobre la información necesaria para ello, comuníquese con la Unidad de Neurooncología al 301–402–6298 entre las 9:00 de la mañana y las 5:00 de la tarde, hora del este. El sitio web de la unidad es http://home.ccr.cancer.gov/nob/default.asp en Internet.
  18. Los niños con cáncer pueden recibir tratamiento en estudios clínicos en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland. Usted se puede comunicar directamente con dos unidades del NCI que investigan tipos específicos de cáncer:

  19. ¿Cómo encuentra una familia un centro oncológico infantil?
  20. El pediatra o el médico familiar pueden recomendar un centro oncológico infantil. Las familias y los profesionales de salud también pueden llamar al Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI al 1–800–4–CANCER para enterarse de los centros oncológicos infantiles que forman parte del Grupo de Oncología Infantil. Todos los centros oncológicos que participan en estos grupos han observado normas de calidad estrictas para el cuidado de niños con cáncer.

  21. ¿Cómo pueden las familias superar asuntos prácticos como el de transporte al centro de tratamiento y de alojamiento cerca de dicho centro?
  22. Muchas familias reciben información útil de médicos y enfermeras. Los centros de tratamiento casi siempre tienen oficinas de asistencia social que pueden proporcionar ayuda. Además, varias organizaciones apoyan a las familias con transporte, alojamiento y ayuda económica. Las siguientes organizaciones pueden ayudar:

    Fundación “Candlelighters” para el Cáncer Infantil (Candlelighters Childhood Cancer Foundation) es una organización nacional compuesta por padres que tienen niños que padecen, o han padecido, cáncer. Esta organización ofrece información y ayuda a las familias a través de un servicio nacional de información para padres, boletines informativos y otras publicaciones. También cuenta con oficinas locales en muchos pueblos y ciudades en los Estados Unidos, lo cual puede ser un recurso importante de información práctica y apoyo para las familias.

    Dirección: Candlelighters Childhood Cancer Foundation
    Post Office Box 498
    Kensington, MD 20895–0498
    Teléfono: 301–962–3520 o 1–800–366–CCCF
    (1–800–366–2223)
    Fax: 301–962–3521
    Correo electrónico: info@candlelighters.org
    Sitio web: http://www.candlelighters.org

    Sociedad de la Leucemia y el Linfoma. Los capítulos de esta organización proporcionan ayuda económica y servicios de consulta a los pacientes con leucemia, linfoma y mieloma para que consigan otros recursos de apoyo local. Las oficinas locales y la oficina central ofrecen materiales educativos para los pacientes y sus familias.

    Dirección: The Leukemia and Lymphoma Society
    1311 Mamaroneck Avenue
    White Plains, NY 10605–5221
    Teléfono: 914–949–5213 o 1–800–955–4LSA
    (1–800–955–4572)
    Fax: 914–949–6691
    Sitio web: http://www.leukemia-lymphoma.org

    Fundación Ronald McDonald. Muchas ciudades grandes tienen Casas de Ronald McDonald donde familias que viven en otras ciudades se pueden quedar mientras sus niños reciben tratamiento para una enfermedad grave. El precio de las habitaciones es económico. Un asistente social puede ayudar a encontrar una casa o puede comunicarse directamente con el Coordinador de la Casa de Ronald McDonald en la siguiente dirección.

    Dirección: Ronald McDonald House Charities
    One Kroc Drive
    Oak Brook, IL 60523
    Teléfono: 630–623–7048
    Fax: 630–623–7488
    Sitio web: http://www.rmhc.com/

    Sociedad Nacional para Niños con Cáncer. Esta organización nacional trabaja independientemente y provee una amplia gama de servicios, inclusive ayuda económica y material, defensa, servicios de apoyo y programas educativos y de prevención.

    Dirección: National Children’s Cancer Society
    Suite 600
    1015 Locust Street
    St. Louis, MO 63101
    Teléfono: 1–800–5–FAMILY (1–800–532–6459)
    314–241–1600 (Servicios sobre programas)
    Fax: 314–241–6949
    Sitio web: http://www.children-cancer.com

Bibliografía

  1. Ries LAG, Eisner MP, Kosary CL, et al. (eds). SEER Cancer Statistics Review, 1975–2000, Instituto Nacional del Cáncer. Bethesda, MD, 2003 (http://seer.cancer.gov/csr/1975_2000).

 

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Recursos relacionados

Publicaciones (disponibles en http://www.cancer.gov/publications)

 

Recursos informativos del Instituto Nacional del Cáncer

Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS)
Llamadas sin costo
Teléfono: 1–800–4–CANCER (1–800–422–6237)
TTY: 1–800–332–8615
Internet
Sitio Web del Instituto Nacional del Cáncer (NCI): http://www.cancer.gov
LiveHelp, asistencia en línea del NCI, en vivo, en inglés: https://cissecure.nci.nih.gov/livehelp/welcome.asp

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2 comentarios Add your own

  • 1. milagros  |  agosto 21, 2008 a las 3:07 pm

    me gustaria saber como se ase boluntario del hospital mi hijo tiene 1 amigo ayi y le dijo de la recolecta y el y su hermana le ubiesen gustado ayudar ala recolecta ……q dios los bendiga siempre por su labor

    Responder
  • 2. Rosa Maria Pérez  |  febrero 10, 2009 a las 3:52 am

    Soy de Cd. Mendoza, Veracruz, México, Tengo una primita de 5 años de edad, desde que nació le detectaron un tumor en el estomago, se lo extirparon y desde entonces le dan quimioterapias, en varias ocasiones los doctores procedieron sin consentimiento de sus padres y su doctor les dijo que el tumor no estaba ahí pero que no sabia por que los marcadores tumorales salían tan altos si no tenia nada, hace una semana el Doctor que le da la quimioterapia les dijo que si su doctor nos les había dicho nada de que la niña no tenia por que estar en quimioterapia por que el tumor había crecido de nuevo y cuando la llevaron al cirujano les dijo que ese tumor ya no se puede extirpar por que esta en venas que van hacia el corazón y que es muy peligroso, al parecer la única opción que les dan es la radio terapia, he sabido que existen fármacos como el imatinib , que al parecer pertenecen a los que llaman terapias blanco o de precisión molecular, mi tío es una persona de bajos recursos, de hecho casi han quedado en la calle por procurar que mi primita tenga un tratamiento, pero estamos desolados por que nos están diciendo que prácticamente es la ultima opción y todos estamos desesperados y frustrados por el hecho de saber que solo si fuéramos personas de una buena posición económica podríamos tener mas esperanzas para ella y es muy triste también que una niña hermosa como ella este sufriendo todo ese tormento sin mas oportunidad.

    Yo les suplico saber si ustedes pueden ayudarnos, o si saben de algún centro oncológico adonde ellos se pudieran trasladar o de alguna fundación adonde (si ella es paciente adecuada) le pudieran ayudar a obtener las terapias de precisión molecular de forma gratuita o por donaciones, acá podemos pedir donaciones para su traslado nosotros pediríamos ayuda adonde nos recomienden, se los pido encarecidamente, muchas gracias

    Responder

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