Ella Nayla desde Costa Rica

agosto 10, 2007 at 12:35 pm 4 comentarios

 

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Señor Claudio Vásquez

Estimado señor:

Muchas gracias por responder nuestra petitoria y agradecemos mucho la oportunidad de expresar la situación de nuestra hija.  Asimismo bendecimos mucho la visión que Dios le ha dado de crear fundación Ana Vásquez.  Le pedimos mucho a Dios que engrandezca mucho su propósito, considerando que por medio de esta fundación somos muchas las personas que recibimos ayuda, conocimiento y la oportunidad de expresarnos como talvez nunca lo hemos hecho antes.

Adjunto estamos enviando una foto de nuestra hija de unos meses antes de que se le diagnosticara su cáncer  cerebral.  En realidad le hemos tomado pocas fotos después de sus tratamientos, debido a que le pedimos mucho a Dios que esta etapa pase pronto y nuestra hija pueda recuperarse completamente.  Sin embargo, si es requerida una foto en su situación actual con gusto se la tomamos y la enviaremos.

 

Deseamos dar una reseña de lo que ha sido nuestra experiencia como padre y madre teniendo una hija con una situación especial que sin duda alguna es lo más doloroso que nos ha pasado en nuestras vidas. Igualmente esperamos que sea de ayuda para otras personas que sufren  igual que nosotros.

 

Primero, deseamos expresar lo que podrían ser algunos indicios previos a su diagnóstico médico que nos hacen creer que nuestra hija nació con su tumor. Luego explicaremos el diagnóstico y tratamiento, así como unas preguntas que nos embargan mucha duda de que debemos hacer.

 

Nuestra hija Nayla Raquel Miranda Torres nació con un peso de 2620 kilogramos y una estatura de 49 cm., con un parto normal.  Sin embargo, aproximadamente a los 8 meses de edad ella presentó un descenso abrupto en la curva de crecimiento (peso y estatura). A partir de entonces el peso y estatura de nuestra hija está por debajo del mínimo para su edad. A partir de que cumplió 3 años y hasta los 4 años y 7 meses (18 meses), nuestra hija ganó únicamente 800 gramos, lo que nos parecía una situación anormal. No obstante, el pediatra no lo consideraba así.  También mostraba problemas al caminar, se caía con alguna frecuencia.  Sin embargo, nunca sospechamos que eso fuera  síntomas de cancer cerebral.

 

Cuando cumplió 4 años y 7 meses, manifestaba dolores de cabeza tocándose la parte trasera de su cabeza. 4 semanas después ella presentó vómitos matutinos sin ninguna razón. Fue precisamente al tercer día de presentar estos vómitos que la llevamos al hospital infantil.  Exactamente el 5 de setiembre del 2006, nuestra hija fue diagnosticada con un tumor cerebral denominado Meduloblastoma.  El dictamen de resonancia magnética indicó lo siguiente:

 

A nivel de la fosa posterior, se encontraba una masa sólida con sangrado en su interior de tipo metahemoglobina extra-celular, que estaba por fuera y detrás del cuarto ventrículo, comprimiendo a este hacia adelante en forma significativa adelgazándolo, causando una moderada hidrocefalia triventricular…teniendo su origen a nivel cerebelar, siendo una masa bastante redondeada, de señal heterogénea, que toma contraste en forma ávida pero heterogénea que midió 3.4 x 3.4 x 4 cm de diámetro.

 

El 8 de setiembre del 2006 fue operada y el tumor fue eliminado totalmente, ya que tomografías posteriores muestran que no existe evidencia de residuos ni reapariciones. Nuestra hija paso cerca de 5 horas en quirófano y después 3 días en unidad de cuidados intensivos. Posteriormente pasó en recuperación por la cirugía cerca de 22 días.  Durante este lapso perdió algunas cualidades como la vista, el habla, caminar, habilidades motoras fina y gruesa, además presentaba trastornos y pesadillas nocturnas que le duraban varias horas.

 

Gracias a Dios, estas habilidades las recuperó completamente dos meses después.

 

A partir de entonces inició un tratamiento muy fuerte, doloroso y que nos ha hecho sufrir mucho al ver por lo que pasan niñas y niñas con estos problemas.   Nos angustia muchísimo ver el constante dolor que representa estos tratamientos  y  prácticamente pasamos con nuestra hija en el hospital una gran parte de nuestro tiempo.   Desde setiembre del 2006 a agosto del 2007 nuestra hija ha sido internada 9 veces, varias para recibir tratamiento, por problemas de defensas e inclusive por varicela.

 

En total ha recibido 5 sesiones de quimioterapia y 34 sesiones de radiación cráneo espinal. A nivel de la médula se irradió en total 16 veces para un total de 24 grays.  Y a nivel de cráneo 34 sesiones para un total de 56 grays.  En las primeras 3 sesiones de quimioterapia se le administró, Cisplatino, Vincristina y Metilprednisolona. En las siguientes dos ha recibido Vincristina, Ciclofosfamida y Mesna.

 

Todo este tratamiento además de causar decaimiento general, nauseas,  vómitos y la caída de su cabello; ha provocado una inapetencia muy fuerte. Actualmente Naylita tiene una desnutrición que en términos médicos le llaman caquexia. Precisamente nuestra hija tiene un peso de 12 kilogramos y mide 99 cms.  Se considera el peso normal par una niña de 2 años y no par alguien de 5 años y medio.

 

Señor Claudio Vásquez de la manera más atenta posible y acentuando nuestros deseos infinitos de muchas bendiciones de Dios para usted y su familia nos permitimos solicitar su ayuda, en los siguientes puntos.

 

  1. Solicitamos de ser posible, nos pueda poner en contacto con un oncólogo especialista en este tipo de tumores para que pueda respondernos en la forma más detallada posible lo siguiente.

 

¿Cuál es el tratamiento adecuado en cuanto a quimioterapia que debería recibir nuestra hija considerando el diagnóstico indicado anteriormente (Meduloblatoma de fosa posterior)?  

 

Se nos ha indicado por doctores en nuestro país (Costa Rica) que existen protocolos estándares,  que nos normalmente son establecidos por países más desarrollados en este campo (EUA y Europa)  y que son aplicados en países menos desarrollados.

 

La pregunta anterior la hacemos considerando que en un inicio el equipo de doctores de atendió nuestra hija nos indicó que requeriría 6 sesiones de quimioterapia.  Pero recientemente se nos ha indicado que requiere 3 sesiones adicionales.  También estamos angustiados porque estos tratamientos conllevan estados casi permanente de neutropenia, lo cual compromete y expone la salud de nuestra hija haciéndola muy susceptible de infecciones virales o bacterianas. Además de que le provoca estados prolongados de debilitamiento.  Aún cuando recibe en algunas oportunidades medicamentos estimulantes para que su médula produzca glóbulos blancos, esto tiene un efecto muy temporal y efímero. Por lo anterior, tenemos una gran angustia al pensar que el tratamiento de quimioterapia podría ser eventualmente tan perjudicial como la  propia enfermedad si estas dosis se realizan más de lo prudente o establecido.

 

Por otra parte, en nuestro medio no existan tantos especialistas en oncología pediátrica y específicamente capacitados en tumores cerebrales. Por esta razón los doctores que ven a nuestra hija son casi solo pediatras o doctores de medicina general que con frecuencia tienen que consultar al oncólogo.    Tampoco tenemos recursos de llevarla a un hospital privado para consultar sobre una segunda opinión de cuantas sesiones de quimioterapia realmente necesita nuestra hija sin que se exponga su salud.  Lo anterior resume nuestra preocupación con relación a este punto.

 

  1. En cuanto al nivel de desnutrición de nuestra hija, hemos investigado por nuestra cuenta en Internet y hemos encontrado que existe un producto que se llama ISOSOURCE, producido por Novartis. Nos parece que este producto en muy adecuado para aumentar el estado nutricional de nuestra hija. Sin embargo, no se distribuye en Costa Rica. 

 

Con respecto a este producto, muy atentamente, solicitamos su intervención para lo siguiente:

 

    1. ¿Existe alguna posibilidad de que podamos por medio de su fundación adquirir este producto y que pueda ser enviado a nuestro país?

 

    1. Además nos gustaría obtener más información u opiniones médicas sobre la conveniencia o no de darle este producto a nuestra hija y la dosis conveniente.

 

Agradecemos infinitamente la ayuda que nos puedan brindar y hacemos rogativas a Dios por usted y su familia, por la Fundación Ana Vásquez, por todos las niñas y niños que sufren de cancer y otras enfermedades tan dolorosas, así como también por los padres y madres que ven sus vidas destrozadas a partir del momento que un doctor le da un diagnóstico de cancer para un ser amado.

 

QUE DIOS LO DENDIGA SIEMPRE.

 

Cordialmente,

 

Nayla Raquel Miranda Torres

Ana Julia Torres Chacón

Luis F. Miranda Chacón

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Respuestas a sus preguntas 5 Meses sin Annita

4 comentarios Add your own

  • 1. Nayla  |  noviembre 5, 2008 a las 10:29 am

    Hola Anna Julia, estaba navegando y lei la historia de Nayla.
    Me podrías dar noticias de ella? como va todo??
    gracias por ponerte en contacto directo conmio.
    Un abrazo,

    Nayla

    Responder
    • 2. Ana Julia Torres  |  diciembre 1, 2009 a las 5:34 pm

      Nayla fallecio el 26 de noviembre del 2009,sufrio mucho en su recaida.La extrañamos y nos duele su sufrimiento de tres años y cuatro meses.Su madre

      Responder
  • 3. NATALIA GARETTO  |  noviembre 18, 2008 a las 3:03 pm

    ACABO DE LEER LA HISTORIA DE NAYLA Y ME SENTI TAN IDENTIFICADA YA QUE TENGO UN HIJO ( ANGELO DE 10 AÑOS ) QUIEN FUE OPERADO TRES VECES DE TUMORES EN FOSA POSTERIOR ( EPENDIMOMA 2 Y ULTIMO GRADO 3) RECIBIO TRATAMIENTOS DE RADIOTERAPIA CRANEAL . QUIMIOTERAPIA Y ULTIMO REIRRADIACION CRANEAL Y RADIACION DE MEDULA ESPINAL ACTUALMENTE ESTAMOS ESPERANDO DOS MESES PARA REPETIRLE LAS RESONANCIAS Y LA PUNSION DE MEDULA ROGANDO A DIOS ESTA ENFERMEDAD HAYA TERMINADO Y NUESTRO HIJO EMPIESE A VIVIR SU VIDA TRANQUILO LUCHO SIN DESCANSO DURANTE 6 AÑOS DIOS QUIERA DESCANCE DE ESTO AHORA . HOY ESTA CON SUS DEFENSAS MUY BAJAS ESTAMOS EN PLAN DE LEVANTARLO GRACIAS A DIOS Y SI A ALGUIEN LE SIRVE ES UN NIÑO CON GRAN FORTALEZA INTERIOR QUE NOS MOVILIZA DIA A DIA A SEGUIR ADELANTE AMO CON EL ALMA Y LA VIDA A ESTE NIÑO Y RUEGO A DIOS ESTE DOLOR ACABE . GRACIAS POR ESTE ESPACIO . BENDICIONES A TODOS LOS QUE ESTAN EN EL

    Responder
    • 4. Ana Julia Torres  |  diciembre 1, 2009 a las 5:36 pm

      Naylita fallecio el 26 de noviembre del 2009,tras luchar mucho por su vida. La amo y la extraño.Su madre

      Responder

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