RETINOBLASTOMA: información para los padres de pequeños pacientes

septiembre 24, 2007 at 10:07 pm 12 comentarios

Dra. Lourdes Peña Sevilla. – Pediatra Puericultor, Oncóloga Pediatra, Cuidados Paliativos.

3En el presente artículo recogemos algunas de las inquietudes de los padres de niños diagnosticados con esta enfermedad, de los cuales muchas personas no han escuchado, pero que tiene una alta incidencia entre los niños con lesiones tumorales, sobre todo en los países latinoamericanos.

¿QUE ES EL RETINOBLASTOMA?
El retinoblastoma es un tumor que se forma en el ojo y que aparece como una masa de color blanquecino o rosado, blando con forma de coliflor. Se origina de la capa más interna del ojo, denominada “retina”. Para poder comprenderlo mejor, debemos conocer la conformación más simple del ojo humano:

3Figura 1: En este esquema se aprecia que el ojo tiene forma de globo, de allí el nombre de globo ocular, conformado por tres capas, la más externa de color blanco es la Esclerótica , luego sigue una capa delgada llamada Coroides y la más interna, donde se desarrolla el tumor, es la Retina. La luz y las imágenes entran por la pequeña apertura en la parte anterior del ojo llamada Pupila, y son captadas por la retina que las conduce al cerebro, por el Nervio Óptico, como señales eléctricas. En el interior del ojo se encuentra una sustancia transparente gelatinosa llamada Humor Vítreo.
El retinoblastoma esta conformado por células tumorales, que crecen sin seguir ningún tipo de control, formando nidos, se multiplican y adquieren esa forma de masa o tumoración. A medida que crece puede introducirse en el interior del ojo o dentro de las capas que constituyen el ojo; mientras más estructuras estén infiltradas mayor es la peligrosidad del tumor.

3Figura 2: Se muestra como el tumor puede introducirse o infiltrar las diferentes capas del ojo, creciendo hacia el interior del ojo o hacia la coroides y la retina, como las raíces de un árbol, por lo que logra romper esas estructuras, provocando síntomas en nuestro pequeño paciente.
Además, el retinoblastoma puede aparecer como una o varias masas tumorales en uno o en ambos ojos. Por otra parte, las células tumorales se pueden desprender y migrar a los tejidos que están alrededor por medio del Nervio Óptico, u otras regiones distantes del cuerpo a través de la sangre o de los vasos linfáticos. Esa migración es denominada por los médicos como “Metástasis”. Esas células metastásicas pueden entonces invadir órganos importantes como son el cerebro, la medula ósea, hueso, pulmón, etc. Si esto ocurre, la enfermedad progresa, haciéndose incontrolable y en ocasiones mortal. Mientras más rápido se tomen se acuda al especialista, menos riego de que se extienda la enfermedad.

¿CÓMO PUEDO SABER SI MI HIJO TIENE UN TUMOR EN EL OJO (RETINOBLASTOMA)?
Las manifestaciones de la enfermedad, pueden ser al principio muy leves, de allí la importancia de la evaluación por un oftalmólogo de todo niño menor de 2 años de edad.
Algunas veces es el pediatra el primero en darse cuenta de la alteración, pero la mayoría de las veces los padres o familiares detectan algunos de los siguientes síntomas:
Brillo de gato: se describe como un brillo extraño a través de la pupila, similar a los ojos de los gatos en la noche.
Punto blanco, nube u opacidad blanca de la pupila: se denomina “Leucocoria”, y se debe a que la tumoración es visible a través de la pupila.
Estrabismo (mete el ojo): tiene varias causas, algunas de ellas son benignas, pero alerta sobre la necesidad de una evaluación especializada.
El niño tropieza o choca con objetos: es una manifestación de la pérdida de la visión en uno o ambos ojos.
Ojo rojo: es confundido en muchas oportunidades con conjuntivitis, pero no responde al tratamiento.
Aumento de tamaño de todo el ojo (Proptosis): ante este síntoma es urgente la evaluación especializada, pues no solo el retinoblastoma puede ser la causa, pero es la más grave.

¿PORQUE LE SALIO ESTE TUMOR (RETINOBLASTOMA) A MI HIJO?
No tiene nada que ver con la alimentación, ni con traumatismos o golpes, y hasta el momento no se ha demostrado ninguna causa infecciosa. Esto es muy importante, pues los familiares tienden, con la intención de buscar una explicación, a culpar a los padres, de lo que le ocurre al niño, y más grave aun, los padres se sienten responsables e incluso culpables de la enfermedad de de su hijo, y esto es falso. Quitarse la culpa es el primer paso para comprender que se trata de un cambio denominado “MUTACION GENETICA”. Una vez que sucede el cambio en una célula precursora de esa capa llamada Retina, esa célula se multiplicara y como consecuencia formará el tumor. Sin embargo, dependiendo del tipo de mutación, esta puede ser esporádica, es decir, presente solo en ese individuo, o ser hereditaria. Los retinoblastomas hereditarios se pueden transmitir de padres a hijos, pues la mutación se encuentra en las llamadas células germinales. Existen familias con alto porcentaje de integrantes afectados.
Si una familia, sin antecedentes familiares de la enfermedad, tienen un hijo con retinoblastoma en un solo ojo, el riesgo de tener un segundo hijo con retinoblastoma es del 1% (bajo). Si el retinoblastoma estaba en ambos ojos (bilateral), esa misma familia tiene un riesgo de tener un segundo hijo con retinoblastoma en un 6%.
Los adultos que de niños presentaron retinoblastoma, sobre todo bilateral, deben ser informados sobre este riesgo, para que puedan recibir consejo genético.

¿QUE DEBO HACER AHORA?
Una vez sospechada la enfermedad, debe acudir a un centro especializado, para recibir atención interdisciplinaria por un oncólogo pediatra, oftalmólogos experimentados en lesiones oncológicas, y otro grupo de especialistas incluidos radioterapeutas, neurólogos / neurocirujanos, cirujanos pediátricos, nutrólogos, psicologos, psicopedagogos y paliativistas. Nosotros contamos con una amplia trayectoria en el tratamiento de estos tipos de neoplasias, siendo en conjunto el Hospital Risques y el Instituto Oncológico “Dr. Luís Razetti”, centros de referencia nacional. Cuando hablamos de la salud del niño, se requiere de una atención de calidad y con calidez.

¿CUALES ESTUDIOS DEBEN REALIZARSE Y PORQUE?
Se debe confirmar en primer lugar, que se trata de un Retinoblastoma. El oftalmólogo realizará un examen de visualización directo, bajo anestesia, debido a las características propias de los niños, al igual que el Ecosonograma ocular. Luego se completara el estudio con Tomografía o Resonancia Cerebral, gammagrama óseo (en casos seleccionados). Estos estudios no son invasivos.
Después se determinara si la lesión esta extendida al cerebro o a la medula ósea, por lo cual, bajo sedación se procederá a realizar otras técnicas, más invasivas, pero necesarias para el adecuado plan de tratamiento.

¿QUE TRATAMIENTO DEBERA RACIBIR MI HIJO?
Dependerá del tamaño y la extensión de la enfermedad. Puede ser tratamiento local a través de la pupila con ondas de calor, frió o láser; quimioterapia (fármacos administrados por vía venosa, como un suero), cirugía, o radioterapia. El tipo de tratamiento se empleara dependiendo del tamaño, localización con el fin de controlar la enfermedad y conservar la visión de ser posible. Mientras más precozmente se diagnostique la enfermedad, menor será el tratamiento.

¿SE CURARA MI HIJO?
Entre el 80-90% de los niños con retinoblastoma se curan, dependiendo de que el tumor sea diagnosticado tempranamente, que reciban el tratamiento oportuno y regularmente, y de que al finalizar el tratamiento se mantenga el control adecuado. Algunos pacientes, sobre todo los bilaterales, con antecedentes familiares y avanzados, pueden recaer, en estos casos la detección precoz de la recaída y por ende el tratamiento veloz de la misma, determinara el control de la enfermedad. Actualmente se considera curado después de 10 años libres de enfermedad.

¿Y DESPUES DE TODO ESTO, MI HIJO SERA NORMAL?
El niño con retinoblastoma no es anormal, será especial, un gran luchador, muy maduro, fuerte, con grandes cualidades, pero jamás anormal. Una vez finalizado el tratamiento puede incorporarse a escuelas regulares, según sus capacidades, y con la ayuda de sus familiares, será una persona feliz e independiente. En algunos casos debido a lo avanzado de su enfermedad puede quedar discapacitado de uno de sus sentidos, la visión, pero el resto de sus sentidos quedarán intactos y pueden desarrollarse al máximo en actividades e instituciones especializadas. Requerirán que sus padres se preocupen por conocer lo referente a su enfermedad, para que de una manera fácil, dependiendo de su edad, le expliquen que les paso, como fue su tratamiento, de los riesgos de los deportes extremos en ellos, y reafirmen la autoestima y su autonomía. Nuestros niños son un reto, llenos de sorpresas, alegrías y momentos de angustia, pero al final, mundo por descubrir, solo requieren nuestra entereza y energía para seguir adelante.

más información: http://www.oncoped.org.ve

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A neurosurgeon’s dream comes true Alimentación del niño que recibe Quimioterapia

12 comentarios Add your own

  • 1. MARTIN PEREIRA EPITACION  |  febrero 2, 2009 a las 10:16 pm

    POR FAVOR AYUDENMELES ESRIBO DE ATE- LIMA- PERU MI HIJA TIENE 1 AÑO Y 9 MESES Y LE HAN DETECTADO RETINOBLASTOMA POR FAVOR LE ESTAN TRATANDO PERO ACA EN PERU LA TECNOLOGIA MEDICA ES MENOR POR FAVOR NO QUIERO PERDER A MI HIJITA AYUDENME POR EL AMOR DE DIOS
    POR FAVOR AYUDENME QUE DEBO HACER
    MI TELEFONO ES EL 511 7754949 DE CASA
    Y CELULAR 511-997632960
    MARTIN PEREIRA Y FAMILIA

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    • 2. cesar reyes  |  septiembre 22, 2009 a las 6:16 am

      Hola amiga soy cesar papa de una linda hijita llamada camila te comento un poquito nuestro caso camilita le detectaron un retinoblastoma bilateral ,al principio uno vee todo oscuro amiga pero siempre Dios los da la luz para seguir adelante nunca pierdas la fe. Que eso es el pilar fundamental para que tu hijita se recupere al principio de este caminar te vas a encontrar con trabas y ballas pero no te preucupes que la vas a pasar. Yo justo ahora le pido. A Dios que el miercoles 23 de septiembre la resonancia le salga todo muy biem , camilita paso por todo el proceso de quimio termoterapia y tanta cosa mas que tuvo que pasar pero ahora gracias a nuestro senor camilita recupero la vision de sus dos ojitos , bueno amiga si quieres una palabra de aliento no dudes en llamarme 0056988082174

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  • 3. JOSE LUIS CALCINA  |  abril 12, 2009 a las 10:32 pm

    AMIGO MARTIN SOY DE AREQUIPA TAMBIEN YO TENGO UNA HIJA QUE TAMBIEN LA DETECTAMOS A LOS DOS AÑOS DE RETINOBLASTOMA Y TODO EL TRATAMIENTO SE HIZO EN LIMA, HOSPITAL ALMENARA, MI HIJA LA NUCLEARON UN OJO, PERO LOGRARON EXTRIPAR EL TUMOR Y EVITAR QUE ESTE SE EXTENDEIRA AL CEREBRO Y CAUSARLE LA MUERTE, FUE DOLOROSO, PERO AHORA LLEVA UNA VIDA NORMAL CURSA EL CUARTO GRADO DE PRIMARIA Y ES MUY MADURA, LO IMPORTANTE ES QUE NO PIERDAS LA FE DE QUE LE IRA BIEN A TU PEQUEÑA, FUERZA MARTIN.

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  • 4. jorge juarez  |  mayo 25, 2009 a las 9:14 pm

    amigo martin estuve leyendo el caso de tu hijo, y te entiendo ya que pase por lo mismo mi hijo le diagnosticaron retinoblastoma con tan solo 10 meses fue muy doloroso y me negaba a la idea q perdiera un ojo pero te digo algo, un organo no es la vida . tu hijo no vale un ojo.. ya felizmente lo operaron y el esta bien, con sus chequeos pendiente q todo este bien ,,,, todo lo puede un cristo que nos fortalece. anda al hospital que te recomendo el amigo jose luis de arequipa (peru) o enviale auna carta alo presidente chavez de venezuela aqui le resolvieron el problema a mi hijo, intentalo.
    existe un correo de la doctora livia romero, que es especialista en estos casos i es liviaromero@hotmail.com

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  • 5. GRis  |  junio 3, 2009 a las 6:25 pm

    Hola MArtin, te cuento q yo pase por lo mismo, mi hija perdio un ojito a los 6 meses y ahora con dos anos es la mas lista e inteligente, yo vivo en çALemania y me gustaria mucho ayudarte, dime en q estado esta tu hijita..y si necesitas protesis yo te podria proporcionar una. No te desesperes, ahora mas q nunca tu hijita te necesita..Dios sabe porq pasa las cosas. Ahora me encuentro en CUsco y pronto me regreso, mi numero es 984 416379 y mi correo t_oviedo2@hotmail.com Fuerza!!!

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  • 6. grethel mendoza bello  |  junio 26, 2009 a las 3:38 pm

    yo soy una sobreviviente de ritinoblastoma tengo 26 años en nicaragua no hay mucha tegnologia pero mesalvaron la vida ahora estiy luchando por mis hijos que tienen mi enfermedad con el apoyo de mi familia esalido adelante soy una persona normal como cualguiera peerna estudie y pretendo superarme , todo los obtagulos guese an puesto en mi vida lo he superado mis hijos tambien lo haran con fe yesperanza todos los niños con cancer se curaran y gual gue yo me nuclearon un hojo y ami niña de 3años tabien solo mi niño tiene su dos hojitos y sigo con mi lucha no pierdan las esperanza

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  • 7. Juan Carlos  |  julio 31, 2009 a las 5:04 pm

    Hola Martin….te cuento que tengo una hija de 6 Años, la cual le diagnosticaron retinoblastoma bilateral…le enuclearon un ojito al 1 Añito….se le realizo el respectivo tratamiento..le hicieron quimioterapia para salvale el otro ojito, se le realizaban controles periodicos….en estos momentos realiza primer año de primaria..y es una niña fuerte, inteligente, saludable y sobre todo muy cariñosa gracias a todo el amor que le hemos brindado…
    pidele a mi Dios que te ayude y te de fuerzas que con la yuda de el todo sale bien, el es el medico por excelencia.

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  • 8. Carlori Rodriguez  |  septiembre 11, 2009 a las 4:29 pm

    Buenos dias…

    Escribo por que tengos muchas dudas respecto a esta patologia,aun no se si mi hijo de 3 años y medio padece de esto espero que no sea sin embargo me lo acaban de diagnosticar de un problema de retina no tiene vision de un ojo, lo refirieron a un retinologo estoy a la espera de que el especialista me lo vea, sin embargo todos los sintomas se me asemejan a esta patologia, me di cuenta por que estaba algo extrabico y pense que era eso sin embargo despues de verlo 2 oftalmologos coinciden que el niño tiene un problema de retina mas no me pueden especificar que es…quisiera saver que tipo de sintomas presentaron sus hijos …es sumamente dificil pensar que pudiese ser algo de esto.

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  • 9. familia valenzuela abarca  |  septiembre 22, 2009 a las 9:20 pm

    Martin, ten fe ya tu niña estra bien, mi niño menor de3 añitos le diagnosticaron retinobastoma, cuando tu te enteraste de la triste noticia nosotros estabamos en la recuperacion de me joaquin, le diagnosticaron su enfermedad el 9 de diciembre 2008 y su operacion fue el 24 de diciembre 2008. ahorita esta bien postulando para entrar al colegio, el se adaptado muy bien a su protesis he incluso se la mueve y el solito se la acomoda, DIOS sabe a quien le pone estas pruebas, estos angelitos que tenemos tienen una fuerza interior tan grande que nosotros como padres aveces no la tenemos , cada logro que haga tu niña tedara mas fuerzas a ti y tu esposa… vivi el dia a dia cariños dos padres que tambien pasaron por lo mismo… que Dios te vendiga y a tu pequeña hija…

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  • 10. angel  |  septiembre 30, 2009 a las 4:30 am

    hola me llamo angel y tengo un primito k tiene un año y un mes y sufre de retinoblastoma, desafortunadamente ya le extirparon el ojo. mi pregunta es k alimetacion debe seguir para recuperar las fuerzas despues de las radioterapias , por favor contesten estoy tratando de AYudarlo porque a el le salio otro tumor donde le extirparon el ojo.

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  • 11. marylitza  |  enero 30, 2010 a las 8:53 pm

    hola escribo desde Venezuela veo que ya hace aproximadamente un año hace de la situación del sr MARTÍN espero estén bien lastima que hasta la fecha veo esta pagina de igual forma tengo un hijo ciego de 8 años de edad a causa de esta enfermedad solo deben seguir las indicaciones clínicas lo mas pronto posible sin perder el tiempo con otro tipo de medicina mas que la fe en dios el amor y la constancia.

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  • 12. juan betancourt lopez  |  abril 29, 2010 a las 2:26 am

    yo soy padre de una nena de 4 años de edad que le retiraron sus hoitos a causa de la retinoblastoma vilateral y aora nose que sigue

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