Meduloblastoma / Tumor Neuroectodérmico Periférico (PNET)

octubre 9, 2007 at 11:48 am 41 comentarios

 

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Fuente: St. Jude Children’s Research Hospital.

Definición

Los meduloblastomas son tumores que se forman en la región de la fosa posterior del cerebro. Se desconoce cuál es la célula de origen exacta. Estos tumores también se conocen como tumores neuroectodérmicos primitivos (PNET por sus siglas en inglés). También pueden formarse tumores con las mismas características en otras partes del cerebro. Este tipo de tumor tiende a diseminarse a otras áreas del cerebro y a la médula espinal.

 

Incidencia

  • El meduloblastoma representa alrededor del 20% de los tumores cerebrales en pacientes pediátricos.
  • Se observan con mayor frecuencia en la primera década de vida, y la mitad de ellos afecta a niños menores de seis años de edad.
  • Estos tumores son ligeramente más frecuentes en los varones que en las mujeres.

 

Características y síntomas clínicos

  • La mayoría de los pacientes tienen antecedentes de cefalea y vómitos matutinos, que empeoran con el tiempo.
  • Debido a la ubicación del tumor, los pacientes también pueden experimentar trastornos en la destreza y problemas con tareas como la escritura manual.
  • Suele observarse un deterioro gradual en el desempeño escolar.
  • Rara vez los pacientes pueden presentar una disminución visual al momento del diagnóstico.
  • Si el tumor se diseminó a la médula espinal, los síntomas pueden incluir dolor de espalda, dificultad para caminar e incapacidad para controlar las funciones intestinales y de la vejiga.

 

Indices de supervivencia

Los índices de supervivencia oscilan entre el 45% y el 65%.

 

Estrategias terapéuticas

  • Para tratar el meduloblastoma se utilizan cirugía, radioterapia y quimioterapia. El objetivo de la intervención quirúrgica consiste en extirpar la mayor cantidad de masa tumoral que sea posible. Cuando la cirugía es practicada por neurocirujanos altamente entrenados que utilizan técnicas modernas, la mayoría de los tumores pueden extirparse por completo. Después de la cirugía, se realizan pruebas para determinar si existe tumor residual en el sitio de la intervención, y si el tumor se diseminó y a dónde.
  • Los pacientes cuyos tumores fueron extirpados por completo y que no se diseminaron, actualmente se tratan con dosis bajas de irradiación al cerebro y la médula espinal. La meta consiste en disminuir los efectos colaterales a largo plazo producidos por la irradiación. Posteriormente, los pacientes reciben quimioterapia. En un estudio nacional, el 80% de los niños tratados de esta forma sobrevivieron. Se requiere de más tiempo para observar si este enfoque reduce los efectos tardíos y mejora la calidad de vida.
  • Si el tumor se diseminó a otras áreas del cerebro y la médula espinal (o en casos raros, a la médula ósea) se considera que el paciente es de alto riesgo. Estos pacientes reciben dosis más altas de radioterapia antes de la quimioterapia.

 

Estado actual de las investigaciones

La investigación actual sobre los meduloblastomas se encuentra a distintos niveles.

  • Los científicos de laboratorio están tratando de entender los cambios genéticos que se producen dentro de las células tumorales que las convierten en cancerosas.
  • Los oncólogos especializados en radiación están estudiando la forma de administrar radioterapia para aniquilar las células tumorales reduciendo el daño al tejido cerebral sano circundante.
  • Los estudios de desarrollo farmacológico identificaron nuevos agentes que parecen prometedores en modelos experimentales de estos tumores. Estos agentes se están estudiando en pacientes con enfermedad de alto riesgo.
  • Otro enfoque clínico consiste en utilizar células madre de la sangre para permitir la administración de dosis altas de quimioterapia que, de otro modo, reducirían peligrosamente el recuento sanguíneo.
  • Actualmente se están estudiando quimioterapias más cortas y más intensas en niños con tumores de bajo y de alto riesgo.

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41 comentarios Add your own

  • 1. obed  |  octubre 31, 2007 a las 3:04 am

    hola mi hija fue operada tenia meduloblastoma quisiera saber si la radio terapia es eficas ,ya que e investigado soble los rayos de protones que son mejores
    saludos

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  • 2. PILAR  |  noviembre 5, 2007 a las 11:13 am

    hola mi sobrina fue operada de meduloblastoma,Estamos en fase de coma de 4 meses,desde la operación.Ahora recibe quimioterapia.Si alguien puede ayudarnos con informacion,se lo agradecere.Gracias .PILAR

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  • 3. Jorge Vasquez C  |  diciembre 12, 2007 a las 10:29 pm

    Mi hijo tiene meduloblastoma y tiene 2 añitos me dijeron los doctores que no pueden hacer nada para salvarle la vida, ayudenme porfavor con sugerencias y conocimientos para salvarle la vida. Gracias. a jjvasquezcu@yahoo.es

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  • 4. Jorge Vasquez C  |  diciembre 12, 2007 a las 10:37 pm

    Mi hijo tierne meduloblastoma y los medicos me dijeron que no pueden ayudarlo y quisiera salvarle la vida ayudenme porfavor o escribanme a este correo jjvasquezcu@yahoo.es

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  • 5. Miriam Quisbert  |  diciembre 29, 2007 a las 3:45 pm

    Hola quisiera que me manden mas informacion sobre el meduloblastoma quisiera saber si este tipo de tumor es maligno y que consecuencias a largo plazo traeria si no se opera

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  • 6. Diana  |  febrero 2, 2008 a las 5:23 am

    Mi sobrinito tiene casi 5 años… le resecaron el meduloblastoma pero tiene metástais ene spacio subaracnoideo cervico dorsal y dorso lumbar. Cuál es su pronóstico???? 😦

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  • 7. TERESA  |  febrero 16, 2008 a las 12:09 am

    hola, quisiera de favor, saber si algunas de las personas que lean este comentario, pudieran dar mas informacion sobre este tipo de tumor, porcentaje de vida, mortalidad, etc. tengo una sobrinita de tan solo 7 años, ella se llama stefania monserrat, y me dice ke ella no c va morir, ke cuando sea grande, va estudiar para esa enfermedad, ayudenme a lograr su meta, envien por favor todo tipo de informacion. gracias.

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    • 8. Oscar Schulte  |  abril 12, 2010 a las 12:24 am

      Te paso mi caso, mi niña le diagnosticaron meduloblastoma hace 4 años y tenia metastasis en medula osea y su cuadro era de 2 a 3 meses de viida, se les dio quimioterapia y radioterapia como tratamiento aparte de la cirujia.Bueno yo no se que religion eres pero yo soy catolico y ore al Divino Niño Jesus por el ambito religioso, aparte le di productos naturales hasta ahorita y es el Escozul un veneno de alacran Cubanos que no lo he soltado hasta ahora.Mi niña salio de la operacion en estado de coma ahorita ya esta caminando y negativa al Cancer Bendito sea DIOS.
      Ojala les ayude checa lo de ESCOZUL.

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  • 9. sara  |  marzo 12, 2008 a las 3:55 am

    Hola, mi hermano menor murio hace dos mese por el medulo blastoma. Le extirparon el tumor, hizo la radio, un año de quimio y parecia haber desaparecido, pero volvio a atacar y pero….no se que decirles a todos , tengan mucha fe, recurran a todo cuantto les sea posible, el medico, los chamanes, los sanadores, pues si esto no funciona en si, al niño le puede dar fuerzas para querer salir de su enfermedad. El tiempo que mi hrmano estuvo sno, fue el mejor momento de la vida…quieranlos con todo el amor del mundo, ellos haran lo mismo, y es a la larga lo unico que se puede hacer en casos en que no sabes que va a pasar. Haganlos dçfelices, y luches con todas sus fuerzas. Mis mejores deseos
    sara

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  • 10. Carmen Reyes  |  agosto 23, 2008 a las 7:24 pm

    HOLA:

    me interesaria saber mas sobre tipo de cancer cerebral en niños
    derivado que tengo uno que le diagnosticaron un medublostamo cerebral.

    El paciente es un niño de 7 años, ya fue intervenido quirurgicamente hace un mes .

    las fases que ya paso son:
    1) diagnostico
    2) intervencion quirurgica en la parte posterior del cerebelo extrayendo un 95% de la masa cerebral

    3) es la que empeza en la proxima semana despues de enviada este correo y es quimioterapia.

    mis preguntas ¿ su nivel de riesgo)
    ¿ se puede erradicar totalmente?

    bueno y una de nuestras preocupaciones es su capacidad de expansion

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  • 11. Carmen Reyes  |  agosto 23, 2008 a las 7:26 pm

    Estos tipos de tumores son realmente dificiles de saber su origen y su causa que es la pregunta que mas nos hacemos en donde estuvo el origen y porque ataca a niños .

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  • 12. Ana Elizabeth Gonzalez  |  octubre 28, 2008 a las 7:50 pm

    Hola: hace una semana le diagnosticaron meduloblastoma a mi sobrinito de 9 años. Hace 5 dias lo operaron. Pudieron extirpar todo el tumor (estaba encapsulado tenia 5 cms). Ahora estamos esperando el resultado de labiopsia y la interconsulta con el Oncologo. Esperamos lo mejor para el y una pronta recuperación. Octubre 28/08.

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  • 13. lidia sanchez  |  noviembre 18, 2008 a las 1:12 am

    hola , mi hijo fue operado en mayo del 2006 de un meduloblastoma , cada seis meses lleva n control, el ultimo control que ha sido en octubre del 2008 no se hizo porque tiene miedo a que el tmor haya hecho una metastasis , quiero saber si el tumor voviera a crecer se lepuede hacer una nueva cirugia , y cual es el timpo de vida que le quedaria.
    DIOS LOS BENDIGA.
    LIDIA.

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  • 14. Camila Andrea Ospina  |  enero 6, 2009 a las 11:05 pm

    Hola , mi hijo de 3 años y 9 meses fue disgnosticado en feb del 2.008 con un meduloblastoma lo operaron y sacaron el 80 % del tumo recibio quimio y radio para el 20 restante la ultima resonacia no muestra nigun residuo tumoral quiero conocer de padres que all padesido esta enfermeda con sus hijos y saber si estos pequeños se recueperaron totalmente de esta enfermedad

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  • 15. JOSÉ ANTONIO SERRANO GARCÍA  |  enero 29, 2009 a las 5:20 pm

    Soy un padre que he perdido a mi hija con tan solo 34 años de edad, habiendo dejado marido y dos hijos entre 13 y 6 años respectivamente, la enfermedad que la llevó pra siempre fue un tumo denominado “MELUDOBLASPOMA” mi hija empezó a tener unos síntomas de hormigueo en la pierna izquierda que a veces le fallaba, cuando se decidió a que la esplorasen el resultado es que cuando salió del quirofano, no volvió más a andar teniendo que hacerlo en una silla de ruedas y así durante un periodo de tres años que se marchó para siempre y esto ya hace 7 años. Muchas gracias por su comprensión

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  • 16. pedro serrano  |  abril 27, 2009 a las 8:49 pm

    hola a todos sean todos bendecidos
    vivo en colombia mi hijo de 7 años tuvo dos cirugias en la cabeza lado occipital izquierdo y cuando pensamos que ya estaba controlado comenzo a dolerle los gluteos y la espalda el resultado fue que el tumor se fue por el liquido raquideo y con una extension por toda la medula espinal .los medicos dicen que ya no hay nada que hacer y solo le programaron radioterapia para mejorarle el dolor mientras se espera su desenlace mi numero es 3116793357 estoy en bogota colombia para quien quiera llamarme que Dios nos de la fortaleza para seguir luchando por amor de su nombre

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    • 17. jose  |  junio 5, 2009 a las 5:58 am

      hola tuve un caso de mi hijo con meduloblatoma el tuvo que irse pueden comunicarse comigo al correo jai.167@hotmail.com que dios los guarde

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    • 18. madelin  |  junio 24, 2010 a las 5:06 am

      DIOS ES MUY GRANDE Y MISERICORDIOSO YO ACABO DE PERDER A MI PRINCESITA DE TAN SOLO UN AÑITO CON UN MES Y 5 DIAS LE DIAGNOSTICARON UN TUMOR MEDULOBLASTOMA PARA MI FUE LA NOTICIA MAS TRIZTE QUE ME PUDIERON DAR NO LOGRO ENTENDER NADA DE LO QUE ME ESTA PASANDO SOLO MI DIOS QUE ES TAN GRANDE ME PUEDE AYUDAR A MI BEBE LA OPERARON DOS VECES Y NO AGUANTO PERO SOLO MI DIOS SABE PORQUE PASAN LAS COSAS EL NESECITABA UN ANGELITO EN EL CIELO Y ERA MI BEBE Y DESDE ALLA ME CUIDA Y ME DA FUERZAS PARA SOPORTAR ESTE DOLOR OJALA MIS PALABRAS TE AYUDEN Y TE DEN FUERZAS

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  • 19. anabella  |  junio 21, 2009 a las 11:08 pm

    MI HIJO MURIO DE MEDULOBLASTOMA HACE 10 ANOS CUNADO LE DIAGNOSTICARON LO OPERARON RECIBIO RADIOTERAPIA 30 Y SOLO UNA QUIMIO Y LUEGO DE 5 MESES FALLECIO ES UNA ENFERMEDAD MUY TRAICIONERA PORQUE CUNADO PENSE QUE SE HABIA CURADO LE SALIO OTRO TUMOR EN LA COLUMNA VERTEBRAL OSEA HIZO METASTASI . OJALA QUE ALGUN DIA DIOS LES DE SABIDURIA A LOS DOCTORES PARA QUE PUEDAN DESCUBRIR UNA CURA PARA ESA ENFERMEDAD DIOS LOS BENDIGA

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  • 20. Blanca  |  julio 1, 2009 a las 8:03 pm

    Hola! Mi ricardito de siete años murio en marzo 2008, fue diagnosticado de un meduloblastoma en febrero 2007 y lo operaron le dieron sus quimios, los medicos me lo entregaron en noviembre 2008 desauciado quele diera todo el amor en mi casa con los suyos, mi niño nunca sufrio dolores despues de la primera operacion y es lo que agradezco a dios, este tipo de tumor es muy agresivo y reinside al tiempo,pero uno nunca pierde la fe y la fe mueve montañas por eso a todos los que pasan por esta experiencia les pido que no se den porvencidos. han hecho lo mejor por sus hijos no se culpen los amo a todos.
    Los Cabos, Baja California Sur.

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    • 21. alejandro duarte  |  agosto 7, 2009 a las 10:27 pm

      Mi querida Blanca lo siento de corazon te endiendo mejor que nadie yo sufro algo semejante a mi cachorrito el terrible Bruno le detectaron este maldito tumor el va mejorando pero recuerda Ricardo hoy es un ANGEL y te ve desde el cielo voltea y dile que lo AMAS que lo mejor fue tenerlo a tu lado y que pronto lo veras todo mi cariño para ti y tu familia mi querida Blanca

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  • 22. ANGELA MEDRANO  |  julio 11, 2009 a las 1:56 am

    HOLA A TODOS, QUISIERA QUE ME DIERAN INFORMACIÓN SOBRE EL TUMOR MEDULOBLASTOMA, MI HERMANITO DE 8 AÑOS FUE OPERADO EL 7 DE MAYO DE 2009, ESTA POR CUMPLIR 20 DIAS DE RADIOTERAPIA, AYUDENME POR FABOR, NO QUIERO QUE MI NIÑO SE NOS VAYA, LO AMAMOS TANTO Y DESCONOCEMOS TANTO SOBRE ESTE CASO, QUISIERA QUE ME ORIENTARAN Y ME DIERAN RECOMENDACIONES SOBRE COMO TRATARLO, HA VECES ES DIFICIL ENTENDERLO, CUANDO NO QUIERE COMER, CUANDO ESTA SIEMPRE ENOJADO…. AYUDENME POR FABOR. DIOS LOS BENDIGA HOY Y SIEMPRE

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    • 23. lalejandro duarte  |  agosto 7, 2009 a las 10:22 pm

      Hola a mi hijo Bruno igual le detectaron un medulo blastoma el 21 de este año cumplimos un año de esto ya paso 5 cirugias de cerebro 31 radioterapias y seran 9 cesiones de quimi el pasado kiercoles 5 de agosto termino la quimio 7 hoy estamos con el neupogen ya cayo 4 veces en cuadro de neutropenia y trombositopenia por las quimios ten mucha fe si te puedo ayudar no dudes mi correo allduarte2007@hotmail.com o al tel de casa 21256192 NUNCA pierdas la fe en dios y adelante no llores delante de tu pq y mucha suerte a mi hijo lo atienden en el Hospital Federico Gomez

      Responder
  • 24. luz cobos  |  julio 27, 2009 a las 6:48 pm

    A mi hija Paola Valentina le diagnosticaron en octubre 2008 con un Pnet, la operaron extrayendo el 60% del tumor, le aplicaron 9 secciones de quimio, en marzo del 2009 le hicieron una nueva intervención y extrajeron el 95%, en julio 21 se le hizo la resonancia de control y nos encontramos con la sorpresa que el tumor tenia el doble de tamano, se quejaba de fuertes dolores de cabeza y le aplicaron el 23 radio de emergencia y fallecio el 24 de julio del 2009. Quiero que sepan que cuando diagnostican esta enfermedad deben vivir cada día como que si fuese el último y darles mucho amor y comprensión a estos ninos, yo lo hice y me siento feliz pues mi hija ya no sufrirá mas. Dios bendiga a mi angel PAOLA VALENTINA

    Responder
    • 25. lalejandro duarte  |  agosto 7, 2009 a las 10:17 pm

      Lo siento de Corazon hoy Valentina es un ANGEL que desde el cielo teve NO sufras dale gracias a Dios que te dejo tenerla en tus brazon y besarla y desirle que la amabas a mi pequeño Bruno tambien le detectaron este maldito >Tumor hoy en dia va ganando la lucha el quiere vivir pero te endiendon la vida cambia y por que aun nolo se solo ntiendo que Dios le tiene reservado un trabajo a mi niño muy especial en esta vida y que esta prueba que hoy vivimos mu esposa y mi otra hija NO no la ganara este mal te mando todas mis condolenciase padre pues te entiendo tu DOLOR el cual nunca superaras voltea al cielo y dile cuanto la AMAS y que pronto la veras de corazon alejandro duarte

      Responder
  • 26. alejandro duarte  |  agosto 7, 2009 a las 10:09 pm

    hola mi hijo Bruno de tansolo hoy ocho años tuvo un meulo blastoma el tuvo una reseccion de un 95 porciento del tumor 31 radio terapias y seran 9 cesiones de quimio el pasado miercoles 5 de agosto termino la quimio 7 y parece que todo esta mejor yo entiendo QUE NO EXISTE DOLOR MAYOR a a un hijo sedetecte un tumor y lo peor crebral NO pierdan nunca la FE a mi hijo lo atienden en el hospital infantil Federicoi Gomez si en algo puedo ayudar con gusto pero recuerden NUNCA pierdan la FE en dios ellos son ANGELITOS y DIOS NO los dejara a mi amigo que mensiona que hace dos meses murio su hermanito TODO MI APOYO lo siento de corazon

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  • 27. dulce maria cifuentes  |  agosto 7, 2009 a las 10:37 pm

    soy mama de un niño de ocho años, hace casi un año, lo diagnosticaron con tumor meduloblastoma, hoy mi hijo gracias a dios a superado las adversidades de este horrendo diagnostico, no ha sido facil, pero porfavor, no pierdan la fe, oren mucho y al igual que a mi, dios les hara el milagro de traer la sanacion de sus seres queridos, sigan adelante, unidos y que el amor los mantenga fuertes y firmes para alcanzar la meta, si enalgo puedo ayudar, algun consejo, no duden en escribir, solo los que emos pasado por esta prueba tan dificil, sabemos lo doloroso que puede ser no encontrer respuestas a nuestras preguntas.

    Responder
    • 28. Angel Lopez  |  abril 15, 2010 a las 10:02 pm

      Hola que tal mi hermanita de 16 años fue diagnosticada con este tumor de verdad que me gustaria tener un poco de apoyo y ayuda de su parte soy de Venezuela agradezco algun numero telefonico para comunicarme con usted .

      Agradezco su pronta respuesta.

      Saludos.

      Angel LOPEZ

      Responder
  • 29. Carla  |  agosto 9, 2009 a las 1:13 am

    El año 2005 mi hermano fue operado de meduloblastoma nodular el siguio el tratamiento de radioterapia ya ha pasado hasta la fecha 4 años, recientemente nos enteramos que este tumor, el realizaba el control anual con los tomografias y hasta febrero de este año no existia nada pero, en la última placa tomografica este tumor se vuelve ha presentar muchos mas grande con los mismos sintomas e incluso atacando a la medula espinal. Consultando con el medico que realizo la operación nos da como diagnostico que solo le queda un periodo de vida muy acortado (1 mes), mi familia se encuentra con la incetidumbre de saber si esto es cierto porque no encontramos información sobre este tema.
    Esperando que nos puedan ayudar, me despido atentamente.
    Carla Vega (Bolivia)

    Responder
  • 30. felipe  |  agosto 23, 2009 a las 4:08 am

    hola mi nombre es felipe y tengo un nino de 9 anos su nombre es david como el rey david, para nosostros ya es un rey por todo lo ha superado, despues de ser un nino normal en marzo del 2009 nos dieron la noticia que tenia un tumor llamado medulloblastoma fue como que nos dejaron caer un bulto de cemento a mi esposa y ami.. le hicieron la cirugia le extirparon parte de el tumor despues de la cirugia el no hablaba no caminaba no movia su mano derecha, estuvo con fiebre mas de una semana no puede ser que en la vida uno pueda soportar ese dolor de ver sufrir a sus hijos
    despues de eso le hicieron otra cirugia en la cabeza para ponerle el chon o algo de eso. tambien le pusieron el catete
    para recibir la quimioterapia. eso paso en las primeras 2 semanas pero despues el chon no le funciono y le volvieron hacer una cirugia mas. es duro.soportar..tanto dolor pero dios es grande. dos semanas despues otra vez le hicieron la misma cirugia del chon. 3 cirugias en la cabeza es frustante. 3 meses dia con dia estuvimos en el hospital children hospital de detroit michigan cuando nos dieron de alta ya le estaban dando radiacion y quimo, nadamas estuvimos 4 dias con el en casa y empezo a salirle como alergia y eso es senal de que se le bajan las defensas. lo llevamos a emergencias y lo atendieron rapido, al paracer ya no tenia fuerzas y le pusieron sangre y plaquetas. eso fue otra prueba superada, ya es agosto y el nino sigue con el tratamiento de quimo., pero no come mucho,, lo vomita casi todo. le damos leche especial pedisure, para que tenga fuerza, los oncologos dicen que es parte de la quimo..
    seguimos luchando tenemos otros dos hijos y tenemos que tratar de llevar las cosas con mucha tranquilidad, he leido aqui de muchos ninos que se han hido al cielo. y no quiero pensar eso, me parece algo muy trizte, se que dios es grande y todo lo hace por nosotros. si alguien quiere compartir estas triztes experiencias, mi correo es fridasconstruction@yahoo.com
    creo que si compartimos estos momentos nos ayudara a comprender mejor las cosas y estar mas enterados de lo que le pasa a cada uno de nuestros hijos,gracias a todos ustedes y sigamos adelante.

    Responder
  • 31. MARIA ROSA PEÑA  |  agosto 28, 2009 a las 5:38 pm

    mi hijo fue operado a los 18 años de un meduloblastoma no pudieron extirparlo todo pero radiado y aplicada quimioterapia, gracias a Dios lo tengo a mi lado, pudo estudiar y es un profesional, pero ahora a los once años se le ha presentado un problema tiene mucho desequilibrio al caminar mucho mas que antes y se olvida mucho no trabaja, se le ha tomado otras resonancias magnèticas pero los mèdicos no me dicen a que se debe este problema. No tiene residuos de tumor solo los tejidos necrosiados debido a la radioterapia. Tengo miedo que sea progresivo y que despues no pueda mantenerse en pie. Doy Gracias a Dios por tenerlo a mi lado amo mucho a mi hijo y estarè pendiente de èl siempre.

    Responder
  • 32. lorena tapia  |  noviembre 5, 2009 a las 2:12 pm

    Mi hijo le detectaron el 4 octubre del 2004 a los 15 años, un tumor llamado meduloblastoma en la fosa posterior , noviembre del 2004 fue operado le hicieron radiacion y quimoterapia por que tenia toda la columna con metastasis, en abril del 2008 le apareció algo en el lobulo frontal, en sept. del 2008 le hicieron una biopsia y se trataba del mismo tumor, en marzo del 2009 perdia mucho el equilibrio, en junio del 2009 lo operaron de 2 lesiones uno en la fosa posterior y el otro en el lobulo frontal derecho, del 2006 hasta febrero del 2009 su vida fue normal y realizo todo lo que el quiso hacer, deportes, estudiar, manejar, pero en junio del 2009 de la primera operacion salio bien, pero la segunda ya estaba mas debil, le costaba caminar solo, el 13 de julio del 2009 lo hopitalize por una neumonia, una alergia severa, en el hospital le vino un herpes 6,una bronquiolitis, yfalleció el 3 de octubre 2009 a los 20 años, de una falla respiratoria grave refractaria, neumonitis por hipersensibilidad granulomatosa , sindrome drees-reaccion vasculitica. además igual le habia quedado un remanente el IV ventriculo después de la operación y me dijeron que el sistema inmunologico les empieza a fallar por eso no respondio a los tratamientos hechos en el hopital de la univ. de chile (don hicieron hasta lo imposible para salvarlo). cuidenlos, delen todo el amor, quieran mucho, para que no les quede nada pendiente, lo le di mi cariño dia a dia y no tengo nada pendiente eso es lo mejor para poder llevar este dolor, lo unico que me consuela que esta tranquilo y no esta sufriendo, por que sueño con el mi dice que esta super bien, ojala exista la otra vida para encontrame con él. mi correo es lolybla@hotmail.com desde aquí le mando hartos besitos y abrazo a mi eduardito. Dios lo bendiga por que se que esta en el cielo por que era un hijo muy bueno y especial.

    Responder
  • 33. CLAUDIA CARREÑO  |  diciembre 11, 2009 a las 5:31 pm

    hola..mi hija tiene 14 ños hace 2 meses le diagnosticaron meduloblastoma, el 14 de octubre la operaron extrayendo el 80% del tumor, estuvo hasta el 13 de noviembre en uci, se esta recuperando de a poco, no se sia la hacer esa clase de cirugias las niños quedan con ataxia ella hasta ahora esta volviendo a moverse y a hablar no se cuanto va a durar esto..quisiera si alguien tiene algo mas de informacion me escribieran…La amo mucho y jo quiero que se me vaya ella tiene muchas fuerzas de vivir ayudenme por favor..gracias..

    Responder
  • 34. guadalupe  |  diciembre 28, 2009 a las 2:53 am

    mi hijo murio en el 2003 de ese tumor el tenia 12 años
    y yo no he podido y ni podre resignarme y se que es lo
    que estan sintiendo a todos los que han perdido a su hijo o que actualmente lo hayan diagnosticado todavia
    no entiendo

    Responder
    • 35. guillermo  |  febrero 24, 2010 a las 7:23 am

      hola maria rosa espero que al leer este e-mail tu hijo este biem
      te cuento que mi hijo tiene 17 años y tiene esta maldita enfermedad su tratamiento fue quinio y radio.
      ahora le hicieron un autotransplante de medula.soy de argentina me podrias decir donde fue tratado .
      gracias

      Responder
      • 36. Mariel  |  julio 7, 2010 a las 4:54 pm

        Hola Guillermo mi hijo fue operado de meduloblastoma hace un mes en breve empieza la quimio y rayos lo atendi en el Fleni. Escribime ami mail . gracias

  • 37. guadalupe  |  diciembre 28, 2009 a las 2:56 am

    la decicion de dios al quererse llevar a los niños inocentes sabiendo el dolor que siempre tendremos ya en el resto de nuestra vida

    Responder
  • 38. Erick Monge  |  enero 12, 2010 a las 9:47 pm

    El 19 de Noviembre de 2009 mi hija de 2 años 8 meses partio al cielo, Ana María fue diagnosticada el 17 de Agosto de 2009 con un PNET Meduloblastoma Disperso en Leptomeninjes y medula, el caso de Ana fue el quinto diagnosticado en el mundo, ya q a pesar de tener las celulas de PNET Meduloblastoma, no existia tumor. Mi esposa y yo encontramos una verdad absoluta dentro de todo este proceso DONDE HAY VIDA HAY ESPERANZA!! a pesar de q nunca nos dieron probabilidades y de que el proceso fue de tan solo 4 meses, no desfallecimos y luchamos con lo unico q nos quedaba, FE!! No importa lo q les digan, sigan hacia adelante viviendo un dia a la vez, confien en Dios todo poderoso, no olviden q los milagros existen y Dios esta dispuesto en muchos casos y deacuerdo a su voluntad a concederlos, solo me queda enviarles un abrazo muy grande y nunca olvidar q estos niños son unos VALIENTES!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Responder
    • 39. lissett spelorzi  |  julio 10, 2010 a las 2:31 pm

      hola mi nombre es lissett a mi bb de un año de nacida le diagnosticaron meduloblastoma en la fosa porterior del cerebro..recibio cirugia en italia.. luego quimio y un auto-trasplante de medula…todo esto sucedio en2008 2009…. yo en cambio de todos los caso que he estado leyendo.. DOY MIL GRACIAS A JESUS DE LA MISERICORDIA por sanarme a mi hija por completo ya ella tiene 3 años cumplidos y un año de haber pasado por esa terrible enfermedad… ya esta sana en el nombre de jesus… asi que mi consejo para todos es que tengan mucha fe y luchen por sus hijos… hasta que dios lo disponga… besos ycuenten conmigo para lo que necesiten…

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  • 40. Ana Julia Torres Chacon  |  marzo 22, 2010 a las 3:01 pm

    MI HERMOSA HIJA FUE DAGNOSTICADA EN SET 2006 DE MEDULOBLASTOMA, LEI Y ME INFORME HASTA LA SACIEDAD,LE EXTIRPARON TODO EN ESE MOMENTO,LUEGO QUIMIOTERAPIAS,RADIOTERAPIAS,DEBILIDAD,LE DIO VARICELA,ROTAVIRUS EN FIN TODO EL 2006 AL FINAL Y EL 2007 ESTUVO ENFERMA,CALVA SIN IR A LA ESCUELA.EN 2008 TUVO REMISION APARENTEMENTE SE VEIA HERMOSA,AUNQUE YO QUE SIEMPRE ESTUVE CON ELLA LE NOTABA ALGUNOS SINTOMAS EXTRAÑOS…SU PADRE ME DECIA QUE NO,.EN JUNIO DEL 2009 COMENZO CON CANSANCIO,TOS SEVERA VOMITOS.LE HICIERON RESONANCIA YA NO HABIA NADA QUE HACER,EN AGOSTO DEJO DE CAMINAR,EN SETIEMBRE DE HABLAR,LUEGO CIEGITA .ES ESPANTOSO NO PUEDO OLVIDAR SU SUFRIMIENTO,NO LO ACEPTO…NO SIRVEN LOS TRATAMIENTOS MI HIJA SE APAGO POCO A POCO MURIO EN MIS BRAZOS EL 26 DE NOVIEMBRE DEL 2009..NO LOGRO RECUPERARME ,ME ATIENDE UN PSQUIATRA Y CREANME QUE SI DIOS NO EXISTIERA NO SE DONDE ESTARIA YO, ME REFUGIO EN LA UNIVERSIDAD Y EN EL DEPORTE.AMO A MI HIJA NADA ME PUEDE HACER QUE DEJE DE ADORARLA EL 18 DE ENERO ANTERIOR HUBIESE CUMPLIDO OCHO AÑOS..ANA JULIA TORRES

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  • 41. Ana Julia Torres Ch  |  junio 25, 2010 a las 8:07 pm

    Hola soy la madre de Naylita,quien murió en nov del 2009 de siete años y diez meses, a causa de un ……..Meduloblastoma.Estuvo un año en remisión , parecía curada pero no…aun no puedo dejar de pensar lo que mi bebe sufrió….no tiene cura medica.Solo si DIOS lo permite se curan.

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