Cuidado personalizado para cáncer infantil

febrero 19, 2008 at 9:08 pm 2 comentarios

Paciente del Children’s Cancer Hospital
Sarah Pidgeon, de 10 años, recibe quimioterapia a través de un sistema de generación en aerosol mientras se relaja con un libro en el Children’s Cancer Hospital.

Aunque es raro, el cáncer infantil es la principal causa de muerte relacionada con una enfermedad entre niños de 1 a 14 años de edad. Las diversas clases de leucemias y linfomas son los tipos más comunes de cáncer infantil, seguidos por los tumores cerebrales, neuroblastomas y sarcomas. Cada año, más de 1.200 niños reciben tratamiento para estas formas de cáncer y otros tumores malignos en el Children’s Cancer Hospital, un componente del M. D. Anderson, donde la atención médica y la investigación clínica se centran en las necesidades específicas de los pacientes pediátricos.

«Nuestro hospital pediátrico es diferente de otros debido a que nuestros esfuerzos están enfocados exclusivamente en el cáncer, y también es distinto a otros hospitales oncológicos porque nuestros pacientes son exclusivamente niños», expresó la Dra. Eugenie Kleinerman, profesora y directora del Children’s Cancer Hospital y de la División de Pediatría.

La decoración alegre y fantasiosa del Children’s Cancer Hospital existe a la par de tratamientos avanzados y un activo programa de descubrimientos científicos. El personal evalúa y trata a los pacientes en todos los estadios de la enfermedad, desde niños pequeños hasta aquellos que han sobrevivido al cáncer infantil y han llegado a los veinte y tantos años. Como resultado de esta amplia experiencia, los médicos y científicos del Children’s Cancer Hospital han desarrollado varios tratamientos contra el cáncer y de cuidados complementarios para niños y adolescentes – avances que contribuyen a la tasa nacional de curación del cáncer del 70% en estas poblaciones – y ensayos clínicos en curso de nuevos y prometedores tratamientos.

Terapias novedosas

Como ejemplo de las investigaciones sobre el cáncer infantil que se llevan a cabo en la institución, la Dra. Kleinerman, junto con el Dr. Peter Anderson, Ph.D., profesor de pediatría, y la Dra. Cynthia Herzog, profesora adjunta de pediatría, han iniciado estudios acerca de la administración de quimioterapia en aerosol para pacientes pediátricos. Con este método, los pacientes aspiran medicamentos contra el cáncer mediante un nebulizador de mano muy similar a los que son utilizados para tratar el asma. Un estudio en curso que realizan la Dra. Kleinerman y el Dr. Anderson consiste en la utilización de terapia de citocinas administrada en aerosol para tratar tumores que se han extendido a los pulmones, como el tumor de Wilms metastásico. El estudio de la Dra. Herzog consiste en el uso de la sustancia L9NC administrada en aerosol junto con la temozolomida para el tratamiento del sarcoma de Ewing con alto riesgo de recidiva.

«El objetivo de la tecnología en aerosol es proporcionar una modalidad de tratamiento conveniente para los niños que elimine las molestias y la incomodidad de la administración intravenosa y que consista en un procedimiento que los niños puedan aprender a utilizar solos en el hogar», afirmó el Dr. Anderson. Se les enseña a los pacientes a utilizar el nebulizador y un monitor de la función pulmonar que registra los parámetros pulmonares del paciente y transmite los resultados al M. D. Anderson para que los evalúe un médico. Durante un período inicial, los pacientes realizan el procedimiento bajo la supervisión del personal de enfermería. «Al parecer, este enfoque está funcionando. Nuestros pacientes están contentos de no tener que regresar al hospital con tanta frecuencia y de poder volver más pronto a la escuela», observó el Dr. Anderson.

Como parte del creciente programa de investigaciones del Children’s Cancer Hospital, los nuevos proyectos de estudio se centrarán en el entendimiento de las alteraciones genéticas en los tumores, en responder la pregunta de por qué las células tumorales son resistentes a la quimioterapia, y en conocer los mecanismos que causan las dificultades de aprendizaje en los niños con tumores cerebrales y neurofibromatosis.

Del laboratorio a la clínica

Muchos tratamientos de oncología pediátrica que alguna vez fueron experimentales y que se desarrollaron en el M. D. Anderson han pasado a formar parte de la práctica clínica. Los investigadores del M. D. Anderson diseñaron una técnica de perfusión para el salvamento de miembros que ahora se utiliza en más del 75% de los casos de pacientes jóvenes tratados contra tumores óseos malignos. Otros estudios resultaron en la primera técnica de quimioterapia exitosa para el tumor de Wilms; el primer programa de exploración de neuroblastoma para niños pequeños del país; y los primeros ensayos clínicos de antibióticos orales para el tratamiento de la neutropenia y fiebre de bajo riesgo en pacientes oncológicos pediátricos realizados en los Estados Unidos, lo que abrió las puertas para la terapia ambulatoria. El Children’s Cancer Hospital también fue uno de los primeros centros en utilizar la sangre del cordón umbilical para el trasplante de células madre.

Entre los numerosos fármacos contra el cáncer desarrollados en el Children’s Cancer Hospital se encuentra la clofarabina, el primer medicamento aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos, específicamente para el tratamiento contra la leucemia infantil, y el compuesto muramil tripéptido encapsulado en liposomas, una inmunoterapia que, en combinación con la quimioterapia, aumenta las tasas de curación en niños con osteosarcoma.

Recursos compartidos

Dra. Kleinerman, Dr. Anderson, Srta. Hunte
La Dra. Kleinerman, el Dr. Anderson y la Srta. Hunte brindan atención novedosa en un ambiente diseñado para satisfacer las necesidades específicas de los niños.

Uno de los principales beneficios de la estructura de «un hospital dentro de un hospital», adoptada por el M. D. Anderson para la atención pediátrica es que promueve la adaptación de los avances en el cuidado de adultos para su utilización en niños. «Hay apenas unos pocos ensayos cooperativos grupales grandes con respecto al cáncer infantil», afirmó la Dra. Kleinerman. «Pero el M. D. Anderson lleva a cabo más ensayos clínicos que ningún otro centro oncológico en el país. Constantemente observamos los resultados de estos ensayos de modo que podamos incorporar tratamientos a nuestros planes de atención pediátrica en cuanto se demuestre que son seguros y eficaces. Nuestros pacientes a menudo son los primeros niños que tienen acceso a estos tratamientos novedosos y recursos terapéuticos y diagnósticos de vanguardia». Dichos recursos incluyen el nuevo Centro de Terapia de Protones, el sistema BrainSUITE y la tecnología de diagnóstico por imágenes que fusiona la tomografía computarizada con la tomografía por emisión de positrones (TEP-TC).

La radioterapia se utiliza en el tratamiento de muchos tipos de cáncer infantil, incluso los tumores cerebrales y los sarcomas de hueso y tejido blando. La generación de radiación convencional puede dañar los tejidos normales, lo que puede causar efectos secundarios a largo plazo en los niños, incluso deficiencias en el desarrollo óseo y en el crecimiento de los tejidos blandos. En muchos casos, los niños que requieren radioterapia ahora serán tratados con terapia de protones. «Con la terapia de protones hay una mayor probabilidad de que la radiación quede restringida a la ubicación primaria, lo que en numerosas instancias se traduce en mejores resultados de tratamiento y en una mejor calidad de vida a medida que el niño avanza hacia la adultez», expresó la Dra. Kleinerman.

Los tumores cerebrales, el tipo de tumor sólido más común en los niños, por lo general se tratan quirúrgicamente. Los niños con tumores cerebrales se benefician con BrainSUITE, un conjunto de tecnologías de cirugía guiada por medio de imágenes que permiten la excisión precisa de tumores complicados localizados en áreas sensibles del cerebro. Este sistema proporciona imágenes de la ubicación del tumor en tiempo real durante la neurocirugía mediante el diagnóstico por imágenes con resonancia magnética intraoperatoria.

El diagnóstico por imágenes mediante la técnica de fusión de TEP-TC aumenta la capacidad de la TC convencional para detectar tumores difíciles de localizar y resulta útil para seguir la terapia y comunicar las decisiones relacionadas con el tratamiento a los pacientes y familiares. «La alta calidad de las imágenes producidas mediante la técnica de fusión de TEP-TC no sólo facilita la localización de un tumor evasivo sino que suministra información acerca de cuán agresivo es, lo que nos ayuda a determinar la mejor estrategia de control local», dijo el Dr. Anderson. Esta tecnología es particularmente útil para el tratamiento de tumores sólidos.

Tratamiento integral para niños

Pero el Children’s Cancer Hospital brinda más que atención médica. «Nuestros planes de atención se basan en nuestra misión de tratar a los niños de manera integral», declaró la Dra. Kleinerman. «Hemos creado espacios físicos y programas de cuidados complementarios especialmente diseñados para darles a nuestros jóvenes pacientes y sus familiares tanta normalidad que nos sea posible». Además de una unidad de hospitalización con capacidad de 26 camas y una unidad ambulatoria, también se encuentran aulas de educación primaria y secundaria, una biblioteca, salas de juego, un salón social para adolescentes, un área recreativa bajo techo con un aro de baloncesto, un cuarto de lavandería y una cocina.

Además de sus necesidades médicas, los pacientes pediátricos también deben lidiar con inquietudes psicológicas, emocionales y relacionadas con su desarrollo. «Ofrecemos una gran variedad de programas diseñados para ayudar a nuestros jóvenes pacientes a entender lo que les sucede, adaptarse a los cambios actuales e inevitables, y prepararse para el futuro», informó Renee Hunte, directora del área de Servicios de Puericultura en el Children’s Cancer Hospital. Muchas de las inquietudes de los pacientes pediátricos reflejan aquellas de los pacientes adultos, pero los niños también tienen necesidades únicas. «En términos generales, las principales inquietudes de los niños son la calidad de vida y la posibilidad de regresar a la escuela. Los adolescentes se encuentran con cuestiones adicionales como la imagen corporal y asuntos ligados a las relaciones», indicó la Srta. Hunte. «Nuestros pacientes son inteligentes. Incluso los más jóvenes hacen preguntas específicas y deliberadas: ¿Va ser doloroso el tratamiento? ¿Cuánto tiempo estaré en el hospital? ¿Cómo me afectará la radioterapia más adelante? ¿Me voy a morir?». El equipo de Pediatría Conductual, integrado por asistentes sociales, un capellán, un psicólogo, especialistas puericultores y docentes, atiende a cada paciente. Su objetivo es cultivar un ambiente en el que los pacientes puedan expresarse con libertad y donde las preguntas acerca de los tratamientos, las inquietudes espirituales y la cuestión de la vida después del cáncer puedan abordarse con confianza y en un nivel de desarrollo apropiado.

Los docentes habilitados que participan en el programa escolar interno del hospital trabajan con los docentes de cada niño a nivel comunitario para asegurarse de seguir el plan de estudios regular tan rigurosamente como sea posible, y garantizar que la transición de regreso al ambiente escolar habitual después del tratamiento se lleve a cabo sin complicaciones.

«Los niños mandan, no el cáncer»

El énfasis en los servicios sociales complementarios – y el entendimiento que la atención médica es sólo una parte de lo que necesita un paciente pediátrico – concuerda con el lema constante del Children’s Cancer Hospital: Los niños mandan, no el cáncer. «Sabemos mucho acerca del cáncer, pero también sabemos mucho acerca de los niños», afirmó la Dra. Kleinerman. «Y la lección más importante que hemos aprendido es que los niños con cáncer siguen siendo simplemente niños».

Línea telefónica para consultas ante sospechas de casos de cáncer

Diferenciar entre los numerosos tipos de cáncer, reconocer los varios signos y síntomas de la enfermedad y elegir entre la variedad de exámenes de diagnóstico y opciones de tratamiento puede ser una tarea desalentadora. El desafió es especialmente problemático para los médicos de la comunidad que no se enfrentan rutinariamente con la enfermedad y en el caso de niños. El Programa de Sospecha de Cáncer del Children’s Cancer Hospital elimina parte del desafío de estas tareas al ofrecerle a los médicos de la comunidad una consulta telefónica y un servicio de derivación.

El Programa de Sospecha de Cáncer es una línea telefónica de ayuda o información a la que los médicos pueden llamar, durante y después del horario normal de oficina y los fines de semana, para hablar directamente con un oncólogo pediatra sobre un caso.

«Las preguntas varían de lo muy general a lo muy específico», expresó Bill Walker, director administrativo adjunto del Children’s Cancer Hospital en el M. D. Anderson. «Por ejemplo, tal vez un médico quiera discutir los síntomas de un paciente, obtener asistencia sobre qué examen de diagnóstico es apropiado, o informarse sobre los hallazgos de exámenes anteriores. Cualquiera que sea la preocupación, el médico no tiene que esperar hasta el día siguiente o a que le devuelvan la llamada: obtendrá una respuesta enseguida».

El objetivo del programa es apoyar la detección precoz y tratamiento del cáncer. «El tiempo es crucial durante el período de evaluación inicial», expresó el Sr. Walker. «El rápido intercambio de detalles importantes entre el proveedor de asistencia médica local del paciente y un especialista del M. D. Anderson puede facilitar un diagnósticos y tratamientos oportunos y precisos».

Dependiendo del caso y del dilema particular del médico, un oncólogo del M. D. Anderson podría recomendar:

  • Que el médico envíe los resultados de exámenes de diagnóstico existentes al M. D. Anderson para ser revisados.
  • Que se realicen localmente exámenes de diagnóstico adicionales.
  • Que el paciente venga al M. D. Anderson para realizar más exámenes.
  • Que el paciente venga al M. D. Anderson para una consulta y planificar el tratamiento.

Una derivación o remisión puede ser solicitada por el médico, el paciente, o los padres del paciente, y típicamente puede ser programada inmediatamente. «Sabemos que con los niños, es importante que cualquier transición en la atención médica – por ejemplo, de un ambiente local a un centro oncológico – se realice sin problemas y de manera rápida», dijo el Sr. Walker. «La mayoría de las citas de derivación pueden ser programadas dentro de un día o dos».

La Dra. Eugenie Kleinerman, profesora de pediatría y directora del Children’s Cancer Hospital y de la División de Pediatría, expresó que el Programa de Sospecha de Cáncer existe para darles a los médicos de la comunidad más opciones para que ellos entonces puedan brindar la mejor atención médica a sus pacientes. «Consideramos este programa como una asociación mediante la cual contribuimos no sólo al diagnóstico precoz de pacientes y podemos hacer recomendaciones de tratamientos relevantes pero también sirve para compartir nuestros conocimientos sobre el cáncer con los médicos de la comunidad», manifestó la Dra. Kleinerman.

Para más información sobre el Programa de Sospecha de Cáncer o para comunicarse con un oncólogo pediatra, llame a la línea telefónica KIDCHEK al 1-888-543-2435.

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Ganarle al cáncer de cerebro Cáncer y Herencia

2 comentarios Add your own

  • 1. HET QUIJANO  |  junio 13, 2009 a las 2:18 pm

    buenos dias.
    envio el caso de mi hija de dos años que le diagnosticaron cancer, pero el medico informo que no se le puede dat tratamiento por no se conosido el mal y no hay tratamiento, copio el informe medico y gracias por el apoyo. Het Quijano
    INFORME MEDICO:
    A: QUIEN CORRESPONDA

    Se trata de la paciente Betthany Arabel, QUIJANO JARA, con Historia Clínica No. 379966, de 2 años de edad, portadora de Lesión Pigmentada Extensa a nivel Dorso lumbar de tipo congénito, con historia de 4 meses de tumoración a nivel dorso lumbar y adenopatía a nivel iliaco izquierdo cuya Biopsia Incisiónal mostró: “MELANOMA MALIGNO METASTASICO”. Los estudios de extensión de enfermedad con Tomografía Torazo Abdomino Pélvica mostraron conglomerado ganglionar a nivel iliaco externo izquierdo + Tumoración en región dorso lumbar, no existiendo metástasis visceral.EL día 24.05.09 ha sido sometida a Reseccion Local Radical de Tumoración en Región Dorso lumbar + Reconstrucción con Colgajo y Exploración y Biopsia de Adenopatía Iliaca Primitiva Izquierda, queda enfermedad residual a nivel pélvico retroperitoneal irresecable. Se expide el presente para una segunda opinión del caso que podría ser realizada en el extranjero, de existir la posibilidad. Atentamente;

    Dr. Mauricio León Rivera

    CMP 32592 RNE 14658

    Cirujano General y Oncólogo

    San Isidro, 25 Mayo 2009

    Responder
  • 2. sonia pascual  |  febrero 2, 2010 a las 11:42 am

    hola me llamo sonia , soy de madrid , pero vivo en castellon
    os voy a contar, un poco mi historia.
    tengo un niño de 9 años , hace tres años se tomo por error en casa de mi madre un liquido corrosivo vastante peligroso.
    se quemo desde el labio hasta el estomago , su pronostico fue extenosis caustica severa de cuarto grado. estuvo dos meses ingresado sin poder comer nada , todo por maquinas, le pusieron una sonda gastrica durante un mes para irle metiendo liquidos, luego empezamos con pures muy suaves hasta que empezo a comer comida blanda. le han operado del estomago para que el acido gastrico no le siga quemando el exofago. tiene 18cm de exofago quemado , lleva 60 operaciones de dilatacion, tiene un 95% por cin de taner cancer de exofago , realmente no me dicen cuando va a terminar todo esto , porque ni los medicos lo saben. tampoco me dan ninguna garantia de que valla a quedar bien , porque la unica solucion que hay es el traplante , pero al ser tan pequeño no se lo quieren hacer . no se que hacer pues todo esto me a cojido de nuevo , llevo tres años seguidos luchando contra una enfermedad , que no conozco y que no tenia que haber sucedido. yo no le hecho la culpa a nadie y mucho menos a mi madre por tener ese producto , pero aqui estoy sola sin ayuda de nadie , porque ni siquiera su propio padre se hace cargo del niño ni estando ingresado, pero da igual mientras tenga a su madre seguiremos los dos luchando . doy gracias a dios por el hijo que tengo , porque pese a todo lo que esta pasando nunca se queja de nada ,y hay le tengo seguimos cojiendo nuestro coche cada quince dias para hacer 170km para que sea dilatado y pueda seguir comiendo de momento. no ppuedo decir , que se hallan portado mal en el hospita al contrario le tratan como a un rey , lo unico que si tengo queja es en la poca ayuda que hemos tenido personal y familiar mente. por eso ahora aunque no tengo muchos recursos , quiero hacer halgo ya no solo por mi hijo , sino tambien por los niños que hay como el y sus familias. aqui en castellon no conozco a nadie que sepa de mi caso pero no importa , si con un poco de suerte puedo empezar yo , intentare ayudar a mas gente , asi ya que yo lo estoy pasando , por lo menos no estaremos tan solos . yo se que esto no tiene cura , por desgracia su vida esta limitada , pero yo intentare que lo pase lo mejor que pueda , y muchas veces lo pienso que me durara poquito , pero ese poquito , se nos quedara profundamente grabado en nuestro corazon , me a encantado contaros mi caso y os pido que si halguien sabe como puedo hacer una fundacion para niños como el mio , porfavor decirmelo . muchas gracias

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