Para jóvenes/For young people

Jóvenes. Fuente:http://www.aeccjunior.org/

Si te acaban de decir que tienes cáncer, es posible que te sientas confundido y con miedo. Tienes todo el derecho de sentirte así. A lo mejor has conocido a otras personas con cáncer, pero seguramente ellos eran mucho mayores que tú y realmente no le prestaste mucha atención a esa enfermedad que causa tanto miedo.

Ahora eres tú el que tienes que enfrentarte a ella y seguramente tendrás muchas dudas sobre qué es lo que va a pasar…

«Al principio todo fue muy difícil, no me lo podía creer. ¿Qué ha pasado con mi vida? ¿Qué me está pasando?»

Y sí…… la vida te cambia de repente. Hay que enfrentarse con pruebas, tratamientos, ingresos en el hospital …. Hemos conocido a muchos jóvenes que han pasado por esto. De ellos hemos aprendido que tener información sobre la enfermedad ayuda a perder el miedo y a afrontarla con realismo.

¿Qué es el cáncer?

Normalmente hablamos de cáncer como una enfermedad, pero en realidad hay más de 200 tipos de cáncer.

Se trata de un crecimiento incontrolado de células anormales, que interfieren en el funcionamiento del organismo y/o que infiltran tejidos sanos.

El cáncer no es una enfermedad contagiosa. En la infancia y en la adolescencia no está relacionada con tus hábitos, con lo que hayas hecho o dejado de hacer.

El cáncer en niños y adolescentes es diferente al de adultos. Los tipos más frecuentes en adultos no se dan en la infancia (cáncer de mama, cáncer de pulmón, etc.)

Tipos de cancer más frecuentes

En general, los tipos más frecuentes de cáncer en la adolescencia se pueden dividir en dos grandes grupos:

• Enfermedades hematológicas : leucemias y linfomas
• Tumores sólidos : tumores óseos (osteosarcoma, tumor de Ewing), tumores cerebrales, tumores renales, etc.

Enfermedades hematológicas

• Leucemia

Es el tipo de cáncer infantil más frecuente y supone alrededor del 33% de todos los casos.

La Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) es la más común en niños y constituye el 80% de las leucemias infantiles. Sin embargo, en la adolescencia no es tan frecuente. Es una enfermedad que se origina a partir de una célula linfoide de la médula ósea que pierde sus características y su función, convirtiéndose en una célula tumoral (linfoblasto). Existen distintos tipos de LLA según el tipo de célula linfoide a partir de la que se haya originado el tumor.

La Leucemia Mieloblástica Aguda (LMA) no es tan frecuente en niños. Se origina a partir de las células mieloides y en algunos casos el tratamiento de elección es el trasplante de médula ósea.

• Linfomas

Los linfomas se dividen en dos tipos: linfoma de Hodgkin y linfoma no-Hodgkin.

El linfoma no-Hodgkin se origina a partir de un linfocito inmaduro que está en los ganglios linfáticos, cumpliendo su función en el sistema inmune. Desde el punto de vista práctico, el linfoma no-Hodgkin se podría considerar una ‘leucemia con bultos’ y con nula o poca enfermedad localizada en la médula ósea. Por eso, el tratamiento de esta enfermedad es muy similar al de la leucemia linfoblástica.

La enfermedad de Hodgkin afecta sobre todo a adolescentes y se ha relacionado con el virus de Epstein-Barr. Es uno de los tumores con mejor pronóstico de curación.
Tumores sólidos

• Osteosarcoma

Es el tumor óseo más frecuente en niños y adolescentes.

Comienza en las células óseas inmaduras de los tejidos óseos. Se localiza sobre todo en el extremo de los huesos largos (fémur, tibia) y alrededor de la rodilla; también puede aparecer en los huesos del brazo.

• Sarcoma de Ewing

Es el segundo tumor óseo maligno más frecuente. En la mayoría de los casos aparece en las costillas o en los huesos largos.

Sin embargo, puede localizarse también fuera de los huesos (tumor de Ewing extraóseo) o como una forma más diferenciada que se conoce como tumor primitivo neuroectodérmico (PNET, por sus siglas en inglés).

• TSNC (Tumores del Sistema Nervioso Central)

Los tumores cerebrales pueden originarse a partir de distintas células: parénquima, epéndimo, glia, etc. Su tratamiento y pronóstico dependen de factores como su ubicación en el cerebro, su grado de extensión, la edad del niño, su estado de salud. Uno de cada cinco tumores cerebrales infantiles son meduloblastomas, que se originan en el cerebelo.

• Neuroblastoma

Es el tumor del tejido nervioso extracerebral más frecuente del niño; a menudo se diagnostica durante el primer año de vida. Se origina a partir del sistema nervioso simpático, localizado en los ganglios simpáticos que discurren a ambos lados de la columna vertebral y en la glándula suprarrenal, localizada encima del riñón. Por eso puede aparecer en tórax o en el abdomen. En ocasiones comprime la médula espinal y produce pérdidas de fuerza en las extremidades o alteraciones de los esfínteres.

• Tumores de células germinales

Son tumores poco frecuentes, (ocurren en 2.4 casos en un millón de niños) y representan sólo el 1% de los casos de cáncer en adolescentes.

Habitualmente aparecen en las gónadas (testículos u ovarios). Sin embargo, también pueden aparecer en otros sitios del cuerpo: abdomen, mediastino y cerebro.

¡En marcha…! Empieza el tratamiento

Cada enfermedad tiene un tratamiento específico.

Los médicos siguen un protocolo de tratamiento que te explicarán al comienzo.

El protocolo es un esquema determinado que combina distintas medicaciones de quimioterapia, y a veces también otros tratamientos como la radioterapia.

En general, estos tratamientos se administran en ciclos. Estos esquemas generalmente han sido discutidos entre los oncólogos pediatras de todo el mundo y son consensuados entre los distintos centros de tratamiento especializado.

Aquí en España se utilizan los mismos tratamientos que en el resto de países occidentales.

Si tienes dudas, anímate y háblalo con tu médico. Conocer el protocolo te ayudará a saber con detalle cómo serán tus próximos meses.

• • Quimioterapia
  • Radioterapia
  • Cirugía
    
  • Trasplante de médula ósea

Caída del peloLas células del pelo se multiplican rápidamente. Como ya sabes, la quimioterapia actúa sobre las células que se dividen deprisa, así que también afecta a las células del folículo piloso.

Por eso el pelo se cae en la mayoría de los tratamientos de quimioterapia que se administran a chicos de tu edad.

No hay nada que puedas hacer para evitarlo, pero piensa que el pelo vuelve a salir, incluso antes de que termine el tratamiento, cuando sigues aún con ciclos de quimioterapia. Mira a tu alrededor y verás chicos con tratamiento de quimioterapia que tienen pelo.

En Top Secret encontrarás más información sobre la caída del pelo y muchos consejos que te pueden ayudar.

Nauseas y vómitos

Es un efecto secundario frecuente, que depende de la medicación y dosis que recibas.

Sin embargo, hoy en día se administran unas medicinas llamadas antieméticos que evitan que estos efectos secundarios aparezcan.

Es verdad que en ocasiones te puedes sentir un poco “revuelto”, pero tú mismo aprenderás lo que te ayuda a sentirte mejor. Unas veces te negarás a tomar nada, y otras querrás comer para tener la sensación de “estómago lleno” en vez de “revuelto”. Pide que no te fuercen a comer o beber si no quieres, o que te dejen tomar lo que tú quieras.

El sentido del gusto puede cambiar y pueden apetecerte cosas ahora que nunca antes te habían apetecido y que a lo mejor dentro de unos meses no quieras volver a probar.

Algunas veces, si estás en casa y no puedes beber nada durante muchas horas, te ayudará ir al hospital para que te hidraten con un suero.

Siempre déjate guiar por lo que tú sabes que te ayuda.

¿Qué se puede hacer?

• Reparte la comida en pequeñas cantidades 5-6 veces al día.
• Evita los olores desagradables y las comidas ricas en grasas (frituras, salsas, quesos, leche entera, etc.), ya que dificultan la digestión.
• Intenta beber líquidos fríos a pequeños sorbos a lo largo de todo el día.
• Descansa después de cada comida, al menos durante una hora. No comas durante 3-4 horas antes de recibir el tratamiento con quimioterapia.
• Toma la medicación que te haya recetado el médico.

Estreñimiento

Algunos fármacos pueden disminuir los movimientos intestinales, favoreciendo la absorción del líquido de las heces, por lo que éstas se vuelven secas y duras. El resultado es un cuadro de estreñimiento.

Este estreñimiento puede verse incrementado por los cambios en la alimentación y la disminución de la actividad física debida a tu enfermedad y su tratamiento. Tu médico te recetará un laxante.

A continuación, leerás algunos consejos sobre alimentación, pero recuerda que es mejor que tomes lo que te apetezca y que no te fuercen a comer.

¿Qué se puede hacer?

• Si llevas más de dos días sin ir al cuarto de baño, debes consultarlo con tu médico.
• Modifica tu dieta, trata de ingerir alimentos ricos en fibra, como pan o arroz integral, frutas, verduras, frutos secos, etc., ya que favorecen el tránsito intestinal. Las legumbres (judías, lentejas, garbanzos), son alimentos muy ricos en fibra.
• Es aconsejable que las tomes varias veces a la semana.
• Bebe agua o zumo abundantemente a lo largo del día.
• Intenta hacer algún ejercicio suave todos los días.

Diarrea

Otras veces, el tratamiento produce diarrea.

Es un efecto secundario incómodo. Puede estar causada por la quimioterapia, pero también por algunos antibióticos o por una infección. Otro motivo para tener diarrea es que las paredes del intestino se debilitan con la quimioterapia de manera que no funciona correctamente y la deposición puede ser más líquida.

¿Qué se puede hacer?

• Evita los lácteos.
• Bebe mucho, así evitarás deshidratarte.
• Come en pequeñas cantidades.
• No comas comidas grasas, fritos o picantes.

Fatiga/ Debilidad

La fatiga suele ser un gran problema durante el tratamiento. La reconocerás por los siguientes síntomas:

• Ansiedad y frustración por no tener energía para hacer las cosas normales.
• Ganas de estar echado todo el día.
• No estar interesado en nada.
• Dificultades para concentrarte y facilidad para quedarte dormido aún durante el día.
• Falta de ganas de comer cosas que antes te apetecían.
• Inquietud e impaciencia.

Lamentablemente, no se sabe la causa exacta de la fatiga.

Al comienzo de la enfermedad puede estar relacionada con que la enfermedad consumía tus energías.

También la anemia y la bajada de los glóbulos rojos pueden ocasionarla.

A veces el estar ingresado altera el ritmo del sueño e impide que descanses bien, produciéndote fatiga.

También estar triste o ansioso puede producirla.

¿Qué se puede hacer?

Háblalo con quienes tienes alrededor. Permitirá que te entiendan y busquen soluciones juntos. Mucha gente no podrá siquiera entender cómo es sentirse tan cansado, de manera que necesitas tener paciencia y ayudarlos a que entiendan cómo te sientes.

• Haz ejercicios, en la medida de tus posibilidades, pero realiza actividad física.

• Come muchas veces al día pequeñas cantidades.

• Es importante que duermas bien de noche.

• Intenta realizar actividades de relajación con música o con programas específicos.

Mucositis

Las células de las mucosas se dividen de forma rápida, por lo que son muy sensibles a los efectos de la quimioterapia, pudiendo aparecer pequeñas úlceras que, aunque pequeñas, pueden dolerte.

Esta alteración de la mucosa se llama mucositis. Suele aparecer de 7 a 10 días después de iniciar la quimioterapia y generalmente, si no existe infección, mejora de 1 a 2 semanas después.

Existen tratamientos para evitar que aparezca o al menos disminuir su intensidad, que el médico te explicará. La boca es una zona del cuerpo con un nivel elevado de bacterias y hongos.

Cuando la mucosa está alterada y se destruye, como ocurre en la mucositis, se infecta con facilidad dificultando su curación y favoreciendo el paso de bacterias a la sangre pudiendo provocar infecciones, sobre todo si el paciente tiene disminuidas las defensas.

¿Qué se puede hacer?

• Durante el tratamiento:

Es importante que tengas una buena higiene bucal y dental para reducir el riesgo de complicaciones: utiliza un cepillo de dientes con cerdas suaves para evitar lesionar las encías.

Debes cepillarte los dientes después de cada comida

No debes emplear ningún tipo de colutorio que contenga alcohol.

Utiliza pasta de dientes suave.

• Si aparece la mucositis:Debes extremar aún más la limpieza de la boca (cada 4 horas).

Es recomendable que realices enjuagues con manzanilla.

Toma alimentos blandos o triturados, preferiblemente fríos o a temperatura ambiente. El médico añadirá, si es preciso, anestésicos locales y tratamiento para evitar la infección por hongos.

Cushing y/o Estrías por corticoides

Los corticoides son parte del tratamiento de las leucemias y de algunos tumores.

Tienen algunos efectos secundarios. Uno de los más frecuentes es el aumento del apetito, el aumento de peso y la hinchazón. Otro efecto pueden ser estrías en la piel. También pueden producir alteraciones en el humor y en el ánimo, que son transitorios. ¡Como si estuvieras en una montaña rusa emocional!

¿Qué se puede hacer?

Cuando se suspenden los corticoides, todos estos efectos secundarios ceden.

El relativo a los cambios de humor suele mejorar dividiendo la dosis de corticoides entre varias veces al día.

Dolor

Un tema especial es el dolor.

El dolor puede aparecer por distintos motivos: por la enfermedad, por algunos procedimientos, por los tratamientos, etc.

El dolor cumple una función de alarma o señal, nos avisa que algo ocurre en nuestro cuerpo. Por lo tanto, es importante comunicárselo a tu médico para que te lo quite.

Ante todo, debes saber que no hay por qué aguantar un dolor muy fuerte ya que siempre hay medidas para aliviarlo. Ya bastante tienes con el tratamiento, como para soportar dolor que podría aliviarse. Puede ser que no tengas ganas de tomar más medicamentos, seguramente ya tomas muchos. Pero quédate tranquilo: si los tomas de forma reglada y como te indica el médico, te permitirán sentirte mejor y en poco tiempo dejarás de tomarlos.

También es importante saber que cada uno tiene su propio umbral de dolor. Hay personas que toleran más y otras que toleran menos. No importa lo que le ocurra a otros, fíjate en tus sensaciones de dolor y procura aliviarlas. Existen además algunas técnicas para ayudar a los medicamentos a disminuir el dolor: son técnicas sencillas, de distracción, de relajación, etc.

Pruebas y más pruebas

Durante el proceso diagnóstico y a lo largo de tratamiento te harán una serie de pruebas y procedimientos.

Como ocurre a veces con lo desconocido, pueden darte miedo.

Lo mejor es saber para qué sirve cada prueba y en qué consiste, así podrás prepararte.

¡Muchas veces lo que nos imaginamos es peor de lo que es en realidad!

• Biopsia
  
• Análisis de sangre
  
• Aspirado o punción de médula
  
• Punción lumbar
  
• TAC o Scanner
• Resonancia Magnética
• Ecografía
• Radiografía
• Gammagrafía

A

Aféresis: método especial de recolectar sangre cuando sólo se necesita algún componente de la misma.
Alopecia: caída del pelo.
Anatomía patológica: diagnóstico microscópico de una enfermedad.
Amputación: cirugía para quitar, extirpar, una parte enferma del cuerpo.
Anemia: disminución de la hemoglobina en sangreBBilateral: en los dos lados del cuerpo.
Biopsia: extracción de una parte de tejido para hacer un diagnóstico.

CCatéter
Células madre: células inmaduras de la médula ósea que son importantes para producir células de la sangre.
Citogenética: método de análisis del número y características de los cromosomas de las células.
Consentimiento informado: documento escrito que explica el tratamiento que recibirás o los procedimientos que te harán, los riesgos posibles, los beneficios y las alternativas existentes. Los pacientes en caso de ser mayores de edad y los padres si se trata de menores deben firmarlo para expresar que autorizan la realización del mismo.
Cultivos: método para saber si hay presencia de bacterias en sangre y otros tejidos el cuerpo.

DDisfagia: dificultad para tragar.
Disnea: dificultad para respirar.
Diurético: medicamento que aumenta la eliminación de orina.

E

Edema: acumulación de líquidos en los tejidos.
Emesis: vómito
Enfermedad injerto vs. huésped: reacción inmunológica que se produce cuando las células de un donante atacan a las células del receptor de un transplante de médula ósea.
Enzimas: proteínas que aumentan la velocidad de las reacciones químicas en las células vivas.
Escáner: estudio que permite ver las imágenes de los órganos internos del cuerpo por medio de irradiación.
Estadio: nivel de extensión de un tumor según determinada clasificación.
Estreñimiento: dificultad para evacuar el intestino.

F
Factores estimuladores de colonias de granulocitos: fármacos que inducen la producción en la médula ósea de neutrófilos.
Flebitis: inflamación de la vena que puede dar dolor e hinchazón.

G

Gammaglobulina: proteína de la sangre que contiene anticuerpos efectivos contra ciertos virus.
Ganglio linfático: parte del cuerpo importante en la defensa contra las infecciones. En algunos tipos de cáncer aumentan de tamaño en el momento del diagnóstico.
Glóbulos Blancos o Leucocitos: células de la sangre que ayudan a combatir las infecciones. Hay varios tipos. Los neutrófilos combaten las infecciones bacterianas. Los linfocitos combaten las infecciones víricas, por hongos o parásitos y son las encargadas del rechazo en los transplantes.
Glóbulos Rojos o Hematíes: células de la sangre encargadas de transportar el oxígeno por todo el cuerpo mediante una proteína llamada Hemoglobina.

H
Hematocrito: porcentaje de glóbulos rojos en sangre.
Hematoma: moratón. Acumulación de sangre fuera de una vena.

Hematuria: presencia de sangre en la orina.
Hemograma: estudio de laboratorio que determina el numero de leucocitos, hematíes y plaquetas por milímetro cúbico en sangre.
Hipertensión: tensión arterial alta
Hongo: grupo de microorganismos que pueden causar una infección seria cuando tienes las defensas bajas.

I

Infusión: introducción de líquido en la vena.
Inmunosupresión: estado en el que el sistema inmune no responde adecuadamente.
Inmunoterapia: tratamientos que apoyan al sistema inmune a responder a las enfermedades.
Intramuscular: dentro del músculo. Hay medicaciones que se dan por inyección intramuscular.
Intratecal: dentro de las meninges. La quimioterapia intratecal es la que se administra en el líquido cefaloraquídeo mediante una punción lumbar.
Intravenosa: dentro de la vena.

L
Leucopenia: disminución de los leucocitos. A veces es efecto secundario de los tratamientos.
Leucocitosis: Aumento de la cantidad de leucocitos.
Linfoblastos: célula de origen de la Leucemia Linfoblástica Aguda
Linfocitos: tipo de leucocito de la sangre.

M
Marcadores tumorales: sustancias producidas o inducidas por la célula neoplásica del tumor (primario o de sus metástasis), y que reflejan el crecimiento o actividad de la neoplasia. Se pueden detectar y cuantificar en la sangre. Son útiles en el diagnóstico del tumor, en el diagnóstico diferencial del cáncer, la estadificación del mismo, el pronóstico y el seguimiento de las neoplasias.
Médula espinal: Cordón de tejido nervioso que atraviesa el centro de la columna vertebral y que conecta el cerebro a otras partes del cuerpo.
Médula ósea: sustancia esponjosa que se encuentra en el interior de los huesos y produce las células de la sangre.
Metástasis: diseminación de las células del cáncer en otros lugares del cuerpo distantes del primer sitio donde apareció. Esta propagación se produce a través de la sangre o del sistema linfático.
Miembro fantasma: sensación que aparece después de la amputación de algún miembro. Consiste en hormigueos y diferentes sensaciones de que el miembro amputado aún está en el cuerpo. Puede ir acompañado de dolor. Hay medicación específica para reducir este síntoma.
Mucositis: inflamación de las mucosas.

N
Náusea: sensación de ganas de vomitar.
Neutropenia: disminución del número de neutrófilos en sangre.
Neutrófilos: leucocitos que combaten las infecciones bacterianas.

P
Pancitopenia: disminución de las células de la sangre.
Petequia: hemorragias pequeñas localizadas que vienen de los pequeños vasos sanguíneos que se encuentran bajo la piel. Muchas veces son resultado de tener plaquetas bajas.
Plaquetas: células de la sangre que taponan los agujeros de los vasos sanguíneos después de una lesión. Ayuda en la cicatrización.
Plasma: parte líquida de la sangre en la que están suspendidos las células de la sangre y contiene proteínas y minerales necesarios para el cuerpo.
Port-a-cath: tubo plástico fino y flexible que se conecta a una vena y tiene un reservorio (port). Generalmente se coloca en el pecho, queda debajo de la piel y sirve para administrar medicamentos y transfusiones y extraerte sangre sin tener que pincharte las venas.
Pronóstico: predicción de la evolución de la enfermedad y el tratamiento así como de las probabilidades de cura del paciente. El pronóstico está basado en el análisis estadístico de muchos casos, de manera que no siempre coincide con la situación individual de cada uno.
Prótesis: elemento artificial o mecánico que reemplaza una parte del cuerpo.
Protocolo: Esquema o plan de tratamiento.

Q
Quiste: masa con tejido y líquido dentro.

R

Recaída: reaparición de la enfermedad después de un tratamiento.
Remisión: desaparición completa de los signos y síntomas de la enfermedad como respuesta al tratamiento. Significa que la enfermedad está controlada pero no es equivalente a estar curado.

S

Sedante: medicación que se utiliza para que estés somnoliento o dormido. Muchas veces se usa durante algunos procedimientos.
Sepsis: infección generalizada que se acompaña de fiebre alta, escalofríos y malestar.
Simulación: prueba que se realiza antes de comenzar radioterapia, se realiza una especie de «tatuaje» que define el área a irradiar.
Sistema inmunológico: Sistema complejo por medio del cual el cuerpo se defiende de las infecciones (virus, hongos y bacterias) y de los cuerpos extraños. Por eso rechaza también a los órganos recibidos en un transplante. En estos casos los médicos controlan la reacción inmune con medicación.
Sistema linfático: sistema que incluye a todos los tejidos y los órganos que producen y almacenan linfocitos y los canales que transportan el líquido linfático. Este sistema es parte del sistema inmunológico del cuerpo.
Sistema nervioso central: comprende el cerebro y la médula espinal.

T

Terapia adyuvante: tratamiento que se usa además del tratamiento principal.
Terapia alternativa: tratamiento cuyos resultados no están comprobados y se propone en lugar del tratamiento convencional.
Terapia complementaria: tratamiento que se suma al tratamiento convencional. Hay distintos tipos de terapias. Recomendación stop.
Transfusión de sangre: infusión de hematíes o plaquetas Se utiliza en casos de anemia o trombopenia.
Trombocitopenia: disminución del número de plaquetas en la sangre, puede ser efecto secundario de la quimioterapia.
Tumor: masa de células cancerosas que pueden invadir los tejidos circundantes. Los tumores pueden ser benignos o malignos, no todos son cáncer.

U

Unilateral: en un lado del cuerpo.

Top secret

Enlaces

• http://www.teenslivingwithcancer.org/

En esta página encontrarás información sobre cáncer, los tratamientos, los efectos secundarios y estrategias para hacerles frente. También encontraras testimonios de adolescentes que han sido diagnosticados de cáncer y podrás intercambiar experiencias con ellos.La información está disponible en ingles y en español.

• http://www.re-mission.net

Es una página de una organización sin fines de lucro dedicada a jóvenes con enfermedades crónicas. En ella, encontrarás Re-mission, un videojuego que combina información sobre cáncer con soluciones innovadoras para mejorar la calidad de vida de los jóvenes con cáncer. También encontraras blogs, tablones de mensajes y otras cosas que te interesaran.

• http://www.kidshealth.org/teen/en_espanol/

Es una página sobre salud dirigida a adolescentes. Además de información sobre aspectos generales de la salud y sus cuidados encontraras un amplio espacio informativo sobre el cáncer.

La información está disponible en ingles y en español.

• http://www.cancer.gov/espanol/tipos/infant

Ofrece una amplísima información sobre el cáncer, los diferentes tumores así como de los tratamientos para cada uno de ellos. Si buscas ampliar información sobre la enfermedad visita está página.

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