Para Padres/For Parents

Fuente:http://www.aeccjunior.org/

Mi hijo tiene cáncer…

Probablemente, la experiencia más dolorosa y desconcertante que puedas vivir es saber que tu hijo tiene cáncer.

La enfermedad y el tratamiento van a ser una experiencia traumática para toda la familia. Sin duda, éste será un periodo difícil en el que pueden aparecer muchas emociones, miedos y dudas….

¿Qué es el cáncer infantil?

El cáncer infantil no es una enfermedad, sino que es un complejo y heterogéneo número de distintas enfermedades que, en general, se diferencia de los cánceres del adulto en que responden mejor a los tratamientos y tienen una tasa más alta de supervivencia. Todas estas enfermedades tienen en común que se originan a partir de una sola célula maligna que crece sin control, tanto en su sitio original como en otros órganos del cuerpo. Cada una de estas enfermedades que engloban el término de cáncer infantil tiene un pronóstico y un tratamiento diferente.

La incidencia del cáncer en los niños es muy baja: 140 casos nuevos al año por cada millón de niños menores de 15 años.Durante las últimas décadas, los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado la supervivencia de estos niños hasta el 76%.

Enfermedades hematológicas y tumores sólidos

El cáncer se presenta cuando una célula en particular o un grupo de células comienza a multiplicarse y crecer de manera descontrolada invadiendo a las células normales de alrededor.
En los niños, este proceso se produce más rápido que en los adultos. Esto se debe a que las células tumorales suelen ser embrionarias e inmaduras.
En general, los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se pueden dividir en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas (leucemias y linfomas) y los tumores sólidos (carcinomas y sarcomas).

• Leucemia
• Tumores del sistema nervioso central
• Tumor Wilms
• Linfomas
• Meduloblastoma
• Retinoblastoma

• Osteosarcoma

• Rabdomiosarcoma

• Sarcoma Ewing

¿A qué se debe el cáncer infantil?

A pesar de muchas investigaciones, las causas de la mayoría de los tumores en los niños no se conocen. Hoy por hoy, siguen realizándose numerosos estudios y proyectos de investigación para tratar de determinar cuáles son los factores y razones que provocan esta enfermedad.
Nada de lo que le haya pasado al niño es la razón de su enfermedad y nunca los padres son los culpables de ella. Los otros hijos no tienen por qué tener más posibilidades de desarrollar esta enfermedad.
Por otra parte, el cáncer no es una enfermedad contagiosa. No pasa de una persona a otra como la gripe. Al niño no le han trasmitido su enfermedad otras personas, ni animales, y a su vez, él tampoco puede contagiarlo. Si necesitas más información o tienes dudas, consúltalas con el médico que trata a tu hijo.

¿Cómo se diagnostica? Pruebas y procedimientos médicos.

La fase de diagnóstico es de gran importancia para determinar cuál es el pronóstico y el tratamiento más adecuado para el niño. Lo habitual es que se comience con la realización de pruebas sencillas hasta llegar a un diagnóstico de sospecha. La confirmación del diagnóstico y el estudio de extensión pueden requerir pruebas más complejas.

Ánalisis clínicos	Análisis de sangre, de orina, de líquido cefalorraquídeo.	Pruebaspor imagen	Permiten ver determinados órganos en imágenes. Destacan las radiografías (convencional o con contraste), la Tomografía Axial Computerizada (TAC o scanner), la Resonancia Magnética Nuclear (RMN), la ecografía, la medicina nuclear (Gammagrafía) y la Tomografía de Emisión de Positrones (PET).
Pruebas histológicas: biopsia	Es la prueba fundamental, imprescindible y necesaria para el diagnóstico de un cáncer. Consiste en obtener un trozo del tumor para su análisis al microscopio.

¿Qué tratamientos existen frente al cáncer infantil?

Existen cuatro tipos de tratamiento. Dependiendo del tipo de cáncer que tenga el niño se empleará una modalidad u otra, aunque en la mayoría de los casos el tratamiento combinará varias modalidades.

En el caso de las leucemias y los linfomas, la quimioterapia ha conseguido una gran supervivencia, debido a la gran sensibilidad que tienen estos tumores frente a ella. Otras veces son necesarios otros tratamientos como la cirugía y la radioterapia.

• Quimioterapia

• Radioterapia

• Cirugía

Trasplante de médula ósea

¿Cómo afectan al niño la enfermedad y los tratamientos?

Es probable que el niño sienta miedo y esté angustiado o preocupado. Puede que se comporte de modo diferente y extraño.

«Mi hijo está triste y desanimado. No tiene ganas de hablar con nosotros ni de jugar. ¡Y sólo tiene 7 años! No entiendo por qué no nos cuenta nada… no quiere hablar.»

Conocer por qué el niño está tan aislado o tan callado os permitirá comprenderle y ayudarle mejor.

• Dad tiempo al niño para que se adapte a todos los cambios que se van a producir en su vida, a que exprese sus miedos y preocupaciones. Sed un poco permisivos con su malestar y conducta inadecuada en los primeros días. Aún así, los límites y educación no deben cambiar.

• Aunque estéis preocupados, evitad atosigarlo con preguntas sobre cómo se encuentra e intentad no controlar en exceso cada cosa que haga o que diga.

• Tratad de encontrar momentos en los que el niño pueda expresar cómo se siente y facilitádselo (ofrecedle juegos, cojines, animadle a dibujar…).

• Dejadle tiempo para descansar, relajarse o divertirse.

• Recordad que sois modelos a imitar por vuestros hijos; dadles muestras de lucha y afrontamiento, de confianza, de optimismo.

¿Cómo hablar con el niño de la enfermedad?

Una de las situaciones más difíciles por las que tendréis que pasar será contarle a vuestro hijo qué es lo que le pasa.

Es completamente comprensible que tengáis muchas dudas sobre qué decirle, pero eso no debe llevaros a pensar «es muy pequeño, no va a entender lo que le digamos, así que mejor no le contamos nada». La mayoría de las veces, esta frase no es más que una forma de evitar una situación muy dolorosa, aunque necesaria para todos, y sobre todo para él.
Para ayudaros en esta situación, os ofrecemos algunas pautas:

• ¿Cuándo informar?

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Aunque vosotros sois quienes mejor conocéis al niño, debéis saber que desde el primer momento el niño es consciente de que «pasa algo raro», aunque no sepa el qué. Por ello, es conveniente informarle en seguida tras la confirmación del diagnóstico.Cuanto más tiempo pase, más espacio queda para que vuestro hijo imagine cosas que pueden ser peores que la realidad, por muy dura que ésta sea.
Pero no es suficiente con informar al niño de su enfermedad al principio, sino que debéis transmitirle disponibilidad para hablar en cualquier momento si él siente la necesidad de hablar o preguntar.

• ¿Quién debe informar?

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Las personas más indicadas para informar al niño sois vosotros. Posteriormente será conveniente acercar al niño a su médico y animarle a que hable con él y le pregunte.Sin embargo, si os resulta demasiado difícil hablar con vuestro hijo y no os sentís capaces, el médico puede ayudaros, aunque siempre deberíais estar presentes para apoyarle y compartir ese momento.

• ¿Cómo se debe informar?

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• Antes de hablar con vuestro hijo, debéis prepararos y pensar qué le vais a decir y cómo vais a responder a sus preguntas. Si no sabéis cómo abordar una posible pregunta, hablad con el médico, psicólogo u otra persona que os pueda ayudar.
• Mantened contacto físico y visual con el niño mientras habléis con él. Sentaos junto a él en la cama, cogedle, etc…
• Permitidle cualquier expresión afectiva: tristeza, rabia o miedo, e indicadle que son sentimientos «normales» en esta situación. Ofrecedle vuestro apoyo y ayuda en todo momento.
• Tratad de conocer y eliminar, si existen, posibles sentimientos de culpa y aclarad los malos entendidos. Por ejemplo, puede que el niño piense que la enfermedad es un castigo por haberse portado mal, por haber desobedecido o por no haber dejado sus cosas a sus hermanos.
• Utilizad un lenguaje claro y sencillo, adaptado a su edad y madurez.

• ¿Qué se le debe decir?

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La información dependerá de lo que el niño pueda comprender.

• Hasta los dos años, los niños no entienden lo que es el cáncer. Lo que más les preocupa es la separación de sus padres, así como lo que sucede en el momento presente.
  • Permaneced siempre junto a él y, cuando no sea posible, dadle algún objeto o juguete que le de seguridad.
  • Sed honestos con él, explicándole que algunos procedimientos médicos pueden resultarle dolorosos o molestos. Esto aumentará la confianza del niño en vosotros.
  • Contadle de forma muy sencilla las cosas que van a ir ocurriendo.

• Entre los dos y los seis años, los niños comprenden lo que es una enfermedad, aunque creen que siempre está causada por factores externos (virus) o por una acción concreta (p. ej. «me he portado mal o que el otro día me caí»).
  • El niño tiene capacidad para interpretar los mensajes no verbales de su entorno que le sugieren «que algo malo está ocurriendo».
  • Preguntad al niño sobre lo que piensa y lo que siente.
  • Explicadle que el tratamiento es necesario para eliminar la enfermedad y que ni el cáncer ni el tratamiento son consecuencia de su comportamiento o de sus pensamientos.
  • Sed sinceros y explicadle la enfermedad en términos sencillos. Podéis emplear los términos «células buenas» y «células malas» para explicar el cáncer.
  • No mintáis a vuestro hijo ni finjáis que no ha pasado nada.

• Entre los siete y los doce años, el niño tiene un mayor conocimiento de su cuerpo. Entiende que la mejoría aparece tras la administración del tratamiento y colabora más con éste.
  • La explicación sobre la enfermedad y los tratamientos debe ser más detallada, pero es conveniente relacionarla con situaciones que le sean familiares.
  • No mintáis a vuestro hijo y proporcionadle siempre esperanzas realistas.
  • Animadle a expresar sus miedos y preocupaciones. Hacedle saber que es normal que esté preocupado, nervioso o asustado.

• A partir de los doce años, el niño puede comprender la complejidad de la enfermedad y su tratamiento. Los adolescentes tienden a pensar en su enfermedad en términos de síntomas y de las limitaciones que experimentan en su vida cotidiana.
  • Vuestro hijo pasará por los periodos de ambivalencia frecuentes en su edad. Aunque necesita ser tratado como un adulto, necesitará el apoyo, cariño y seguridad que vosotros le proporcionáis.
  • Permaneced cercanos, disponibles para hablar con él, pero no le agobiéis si no desea hacerlo. Apoyadle para que se sienta seguro expresando sus sentimientos y hacedlo vosotros también. Esto facilitará la comunicación familiar.
  • Favoreced su participación respecto a la información que necesita y en la toma de decisiones.

¿Cómo podéis ayudar al niño ante los ingresos hospitalarios?

Una buena adaptación a la hospitalización puede producir en el niño un importante beneficio no sólo psicológico sino también físico.

• Es conveniente explicar al niño lo que va a suponer cada ingreso (habitación diferente, mismo o distinto tratamiento, realización de pruebas…).

• No mintáis a vuestro hijo cuando sepáis que es necesaria la hospitalización. Sólo conseguiréis que se sienta engañado y desconfíe de vosotros.

• Permitidle llevar al hospital algunos juguetes u objetos que le den seguridad y que sean significativos para él.

• No hagáis promesas al niño que no estéis seguros de poder cumplir. Por ejemplo, no le digáis que «mañana nos van a dar el alta» si no lo sabéis con seguridad.

• Es positivo que el niño mantenga contacto con familiares y amigos ya sea por teléfono, por carta, messenger, etc. Esto le ayudará a estar más animado, al ver que los demás se preocupan por él y facilitará la vuelta a casa o a la escuela.

• Tendréis que aprender a controlar vuestros propios miedos y preocupaciones.

¿Cómo preparar al niño para las pruebas médicas?

ANTES

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• Para ayudar al niño a sobrellevar mejor estas pruebas es necesario que tanto él como vosotros tengáis información acerca del procedimiento (quién lo va a hacer, dónde, etc.) y del dolor que puede causar.

• En general, a los niños pequeños la información debe darse poco antes de la realización de la prueba (p. ej. la mañana antes).

• Evitad dar los detalles del procedimiento como el tamaño de las agujas o la profundidad con la que pinchan.

• No mintáis al niño. Si sabéis que le van a hacer una prueba y le engañáis diciéndole que no se la van a hacer, el niño se tranquilizará momentáneamente, pero al final la prueba se hará y el niño irá perdiendo la confianza en vosotros.

• Es normal que vuestro hijo sienta miedo y temor. Si notáis cierto nivel de angustia, intentad tranquilizarle, estad con él y comentadlo con el equipo sanitario para que lo tengan en cuenta y le puedan ayudar.

• Jugad con vuestro hijo. A los niños más pequeños puede ayudarles mucho jugar a ser médicos o enfermeros con su osito, hacerle una punción lumbar, ponerle un algodón o una tirita en el pinchazo y luego jugar a que vuelve a su casa. En el juego podéis darle mensajes positivos que ayuden al niño a afrontar posteriormente este proceso («… viene el médico y te va a explicar todo, no te preocupes,… tienes que estar muy quieto….qué bien, no te mueves nada, ….ya está….. qué valiente eres osito»).

• Pensad juntos qué podéis hacer para distraeros. Podéis practicar juntos la relajación. Es interesante el método que proponen Kendall y Braswell (1986), citado en el libro «El niño hospitalizado», denominado «robot – muñeco de trapo» que se utiliza con niños menores de siete años en el que se enseña y practica la diferencia entre estar tenso y relajado mediante la imitación primero de un robot (rígido y tenso) y luego de un muñeco de trapo (flexible y relajado).

• También podéis recurrir a la Imaginación-distracción. Ayudadle a imaginar que está en la playa, en el campo, en una nube, en un parque,…. Elegid un lugar y describidlo en detalle (allí todo es de color…, está jugando, leyendo, pintando, …) para que cuando el niño sienta ansiedad sea capaz de pensar y centrar su atención en esta situación que él ha elegido. También puede ser útil pensar que es un héroe de la televisión o del cine que supera una difícil prueba o situación.O bien podéis realizar conjuntamente respiraciones profundas imaginando que estáis hinchando un globo (retener el aire por la nariz y dejarlo por la boca para hinchar el globo).

• Enseñadle a decirse cosas que le ayuden a afrontar las pruebas. Si enseñáis al niño frases que le den el valor necesario para enfrentarse a las situaciones que le producen temor y ansiedad, se sentirá más seguro ante ellas. Algunos ejemplos son: «puedo entrar yo solo«, «estoy tranquilo«, «soy valiente y puedo hacerlo«, «pronto habrá pasado todo«…

DURANTE

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• Aunque lo aconsejable es que permanezcáis con el niño mientras le realizan las pruebas, es habitual que el personal sanitario os mande salir de la habitación o que el niño entre solo. Si esto es así, tranquilizaos, explicádselo a él y despedíos tranquilos y seguros. Hacedle saber que tan pronto como termine la prueba, estaréis con él, que será muy valiente y que estáis orgullosos de él.
  Si os dejan estar con vuestro hijo, colaborad con los profesionales sanitarios y permaneced junto a él tranquilizándole. Podéis darle la mano, respirar lenta y profundamente juntos, recordar la escena imaginada, y sobre todo animarle por su colaboración y valentía.

• Especialmente si vuestro hijo es pequeño, dejadle llevar algún juguete u objeto favorito (pañuelo, osito o muñeco) con el que pueda estar mientras realizan la prueba. A veces les tranquiliza mucho llevar consigo algún objeto o prenda vuestra que pueden mirar o acariciar. Les da seguridad.

DESPUÉS

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• Permaneced junto a él. Dadle la mano, un abrazo, que sienta que estáis ahí. Utilizad el contacto físico.

• Reconoced su esfuerzo y valentía por la realización de la prueba y la colaboración con los profesionales sanitarios. Premiadle con algo que le guste (especialmente si es pequeño).

Hablad con él cuando se sienta mejor. Comentad juntos las molestias o el dolor causado, analizad aquello que más os ha ayudado y lo que no.

Mejorar la alimentación

La dificultad para mantener un buen estado nutricional es un problema frecuente en los niños con cáncer.

Cuando un niño no recibe un aporte nutricional suficiente de una forma mantenida en el tiempo puede presentar cansancio y fatiga, menor resistencia a las infecciones o peor tolerancia a los tratamientos.

Por todo esto, la alimentación constituye una parte importante de la terapia que ayudará a vuestro hijo a sentirse más fuerte, a tolerar mejor el tratamiento y a mejorar, por tanto, su calidad de vida.

Quizás de todos los problemas que surgen entre padres e hijos durante el proceso de enfermedad, el que genera mayor nivel de ansiedad en los padres, es la falta de apetito de los niños. A pesar de que entendemos que este tema puede preocuparos es importante que no atosiguéis al niño para que coma ,a no ser que su médico lo considere absolutamente necesario.

¿Cómo podéis ayudar a vuestro hijo a mejorar su apetito?

• Procurad que la hora de la comida sea un momento tranquilo. Cread un ambiente confortable mientras come (escuchando música, leyendo un cuento o viendo sus programas o películas favoritas). No tengáis prisa ni le agobiéis.

• Es aconsejable que haga cinco comidas (desayuno, almuerzo, comida, merienda y cena), aunque disminuya la cantidad en algunas de ellas.

• Si podéis elegir el menú, dejadle que sea él el que elija aquello que le apetece comer.

• Intentad cambiar el lugar donde coméis (si estáis en el hospital y siempre come en la cama, acercaos a la ventana, sentaos en el sillón,…).

• Si vuestro hijo se cansa mucho de un plato, empezad con el segundo y tratad de irlos mezclando.

• Tened siempre preparados alimentos (p.ej. frutos secos) listos para consumir en cualquier momento. Dejad que vuestro hijo coma siempre que tenga hambre.

• Valorad su esfuerzo a la hora de comer («muy bien, sé que no tienes mucha hambre, pero lo estás intentando«). Ofrecedle pequeños premios.

• Evitad las discusiones, la insistencia o los castigos por no comer. No le forcéis si observáis que ya no puede más, puede vomitar y ambos os sentiréis peor.

En el hospital hay profesionales especializados en nutrición que podrán valorar la situación nutricional del niño y escoger una dieta equilibrada

Mejorar la higiene y prevenir infecciones

Si vuestro hijo recibe quimioterapia, su sistema inmunológico -las defensas ante las infecciones- se encontrará más debilitado no sólo por la enfermedad sino también por el tratamiento. Esto significa que tendrá mayor riesgo de padecer infecciones.
El personal sanitario realizará controles periódicos a vuestro hijo (análisis de sangre -hemograma) que informarán de la cantidad de glóbulos blancos que tiene, y especialmente de un tipo de ellos llamado neutrófilos. Generalmente, éstos disminuyen su número entre una semana y diez días después de cada ciclo de quimioterapia, aunque siempre existe una disminución de las defensas durante todo el tratamiento.

Algunas medidas que podéis utilizar para disminuir las posibilidades de infecciones son:

Medidas ambientales:

• Es conveniente evitar las aglomeraciones de personas en ambientes cerrados, pues estas situaciones facilitan el contagio de «gérmenes» (centros comerciales, bares, etc.).

• Mantened limpio y ventilado el lugar donde está el niño, y no sólo su habitación, la casa en general.

• Evitad siempre el contacto con personas que tengan alguna enfermedad contagiosa (gripe, varicela, sarampión, etc.).

Medidas relacionadas con la comida:

• Evitad las verduras crudas o sin pelar. En el caso de las frutas, es preferible que estén previamente cocidas, ya que la cocción mata los gérmenes. Si le gustan frescas, deben ser cuidadosamente lavadas y peladas.

• Evitad aquellos alimentos de los que no tengáis certeza sobre su higiene o procedencia.

Medidas de higiene:

• Es importante que todos aquellos que estáis en contacto directo con vuestro hijo os lavéis las manos frecuentemente.

• El niño debe estar siempre limpio (baño/ducha diaria) y tener sus uñas cortas y limpias.

• Evitad los productos que puedan irritarle la piel. Utilizad siempre un jabón neutro.

• Higiene bucal diaria. Los niños deben limpiarse los dientes después de cada comida con un cepillo de cerdas suaves, excepto si tiene heridas en la boca o sus plaquetas y defensas están bajas. En estos últimos casos se sustituirá el cepillo por una gasa seca. El cepillo debe guardarse en un lugar seco para evitar que se ensucie y debe ser cambiado por uno nuevo cada tres meses.

Vuestro hijo deberá visitar periódicamente al odontólogo para prevenir cualquier posibilidad de infección. En caso de que el niño necesite algún tratamiento odontológico, consultad primero a su oncólogo para determinar el momento más adecuado para hacerlo.

Conseguir que tome las medicinas

Puede suceder que vuestro hijo no quiera tomarse las medicinas. Es posible que las escupa, cierre con fuerza la boca o rechace tomárselas, llorando y protestando. Es normal que ante esta situación os preocupéis y asustéis mucho.
Pero para evitar discusiones y fomentar la colaboración con el tratamiento de vuestro hijo es conveniente:

• Mostrad una actitud positiva y firme. Hablad con vuestro hijo, escuchad sus motivos para no querer tomar la medicación y posteriormente decidle que ahora la medicación debe formar parte de sus hábitos cotidianos de vida.

• Explicad a vuestro hijo por qué debe tomar la medicación. Si él lo desea, es conveniente explicarle qué medicación está tomando y para qué sirve. Solicitad apoyo de los profesionales si no os sentís capaces de hacerlo. Este punto será especialmente importante si vuestro hijo es adolescente.

• Tratad de buscar la mejor forma de tomar la medicación. Si los profesionales sanitarios lo permiten, podéis asociar la medicina a algo que el niño acepte bien (zumo, leche,..) y de la forma más sencilla para él (cucharilla, jeringuilla sin aguja,…).

• Una vez que haya tomado la medicación, valorad y reforzad a vuestro hijo el esfuerzo realizado.

• Si el niño es pequeño, podéis hacer un cuadro o un calendario de papel y que pegue en él una estrella o una pegatina cada vez que tome su medicación. Cuando consiga un número determinado de ellas (el número será decidido por ambos) tendréis que cambiar el calendario por un regalo.

No sabe tragarse las pastillas
Si vuestro hijo pequeño tiene que tomar pastillas y no sabe hacerlo, debéis enseñarle, pues nadie nace sabiendo tragarse las pastillas. Para ello, lo ideal es que os convirtáis en un modelo para él.
Tras explicarle que las pastillas no son chucherías y que nunca deberá tomárselas sin permiso, vuestro hijo observará cómo vosotros os tomáis una pastilla. Para enseñarle, podéis probar con un trocito de pan, un guisante, un trocito de caramelo (smith, lacasitos,…).

• Poneos la «pastilla» en medio de la lengua y enseñádsela («¿Ves dónde está? Ahora tenemos que conseguir que baje por el tubo«). Tendréis que ir contándole cada paso que hagáis. («Ahora voy a beber agua«). Tratad de no hacerlo bien a la primera («!Bueno!, no ha bajado todavía. Bebo otra vez. ¡Ya está!. ¡Ahora si! Fenomenal.«).

• Intentad que el niño os imite. Primero que se imagine que está tomándose una pastilla. Decidle que os enseñe dónde se podría la pastilla y que luego trague «como si fuera a comerse una vaca«.

• Practicad con vuestro hijo. Utilizad los alimentos o caramelos que previamente hemos comentado, empezando siempre con un trocito muy pequeño hasta ir llegando al tamaño que realmente tendrá la pastilla. Animad al niño cada vez que lo consigue y no le regañéis si le cuesta. Al principio puede ser difícil.

Hablar sobre la muerte

Con independencia de lo que le digáis a vuestro hijo sobre su enfermedad, él puede hablaros de la muerte y del miedo que siente.

Tenéis que estar preparados para enfrentaros a una pregunta sobre este tema, aunque sea muy doloroso.
Es importante tener presente que no hay respuestas a todas sus preguntas. La muerte es un misterio para todos, y el niño ha de saber que tampoco vosotros tenéis las respuestas definitivas en este tema, e incluso a veces tendréis que reconocer que no tenéis respuesta alguna.

Sobre este tema, muchos investigadores han observado que el niño capta las ideas esenciales de la muerte, pasando por una secuencia que va desde el desconocimiento absoluto de qué es la muerte (hasta los tres años), al descubrimiento real de la muerte del otro (de los cinco a los nueve años), hasta llegar al descubrimiento de la propia muerte como un acontecimiento inevitable para todos nosotros (a partir de los diez años aproximadamente).

Si muere un compañero del hospital
Puede ocurrir que durante el proceso de enfermedad de vuestro hijo, algún compañero de hospital fallezca. Cuando esto ocurre, es frecuente que los padres tratéis de evitar que vuestro hijo se entere.
Aunque esta forma de reaccionar es completamente comprensible, debéis saber que esto no significa que vuestro hijo no se vaya a enterar. Por otra parte, no decirle nada o mentirle le impide poder hablar de ello, desahogarse y fomenta aún más su aislamiento y desconfianza ante los que le rodean. Por ello, es conveniente:

• Contárselo lo más pronto posible. No utilicéis eufemismos ni mentiras del tipo «se ha ido de viaje», «lo han cambiado de hospital», etc.

• Ofrecerle información clara, simple y adaptada a su edad.

• Enfatizar las diferencias de la enfermedad, tratamientos y respuesta a ellos en cada persona.

• Permitir que el niño pase por sus propias fases de duelo: negación, rabia, culpa, ansiedad y miedo, tristeza y soledad.

• Ayudarle a expresar sus sentimientos por medio del juego, el dibujo, etc. Ser conscientes de que los expresarán de forma distinta a como lo hacemos los adultos.

• Ofrecerle la oportunidad de despedirse de su compañero (mediante un dibujo, carta…).

• Permitirle el llanto y el enfado. No escondáis vuestro propio dolor ni le impidáis mostrar el suyo.

Seguir con la rutina diaria tan pronto como sea posible, ya que esto da seguridad al niño.

Mantener la disciplina

Para la mayoría de los padres, la disciplina equivale a castigo. Pero el significado real de esta palabra es formar o enseñar. La disciplina es igualmente importante y necesaria tanto para el niño sano como para el niño enfermo. Sin embargo, las circunstancias especiales que rodean a la enfermedad pueden hacer más difícil mantener la disciplina. No mantener una cierta disciplina marca más aún las diferencias entre él y sus hermanos y amigos. Tolerar comportamientos que antes no se permitían, hacer excesivos regalos y tener atenciones especiales son algunos ejemplos de conductas frecuentes ante la enfermedad de vuestro hijo, que le llevan a pensar «que algo raro está pasando», y que le harán sentir cierta inseguridad.
¿Qué se puede hacer para mantener la disciplina?

• Antes de nada, hablad con el médico sobre si es posible que los tratamientos le hagan comportarse de forma diferente.

• Mantened las mismas normas que antes del diagnóstico. Es decir, si antes no permitíais a vuestro hijo contestar de malos modos, no se lo permitáis ahora.

• Transmitid al niño vuestros sentimientos y reacciones ante un comportamiento inadecuado.

• Enseñar y poner normas no significa castigar, pero el niño debe tener alguna sanción frente a los problemas que ocasione.

• Es más sabio premiar los éxitos, aprender a ser pacientes, ignorar lo que no se logra y explicar al niño lo que se espera de él que utilizar el castigo

• Premiad a vuestro hijo ante una conducta deseable (un beso, un elogio,.. y de vez en cuando alguna sorpresa).

¿Cuándo buscar ayuda para vuestro hijo?

No dudéis en solicitar apoyo si observáis:

En niños pequeños

• Preocupación o ansiedad excesiva que puede manifestarse en negativas a acudir al hospital, a acostarse para dormir o a participar en actividades propias de su edad.

• Apatía o desgana para jugar o realizar actividades que antes le gustaban.

• Pesadillas persistentes.

• Desobediencia y conducta provocativa hacia las figuras de autoridad.

• Rabietas frecuentes e irritabilidad constante.

• Cambios importantes en el rendimiento académico.

En pre-adolescentes y adolescentes:

• Dificultad para enfrentarse a la enfermedad y los tratamientos.

• Cambios significativos en hábitos de sueño o alimenticios.

• Miedo intenso a los tratamientos o a los procedimientos médicos.

• Estado depresivo manifestado por una actitud negativa, acompañado de falta de apetito, dificultad para dormir, tristeza e ideas relacionadas con la muerte.

• Cambios marcados en el aprendizaje en la escuela.

• Abuso de drogas o de alcohol.

• Arranques de ira o malhumor frecuentes.

• Indiferencia respecto a la escuela y aficiones anteriores.
• Evitación de la relación con sus compañeros, amigos, etc., o relaciones conflictivas.

¿Cómo nos afecta la enfermedad a los padres?

El diagnóstico es un momento muy difícil de asumir. Inicialmente, una de las reacciones emocionales más frecuentes es la negación. Todo os parecerá increíble, una pesadilla. Podéis sentiros como en una fase de shock: mecanismo protector que da tiempo y oportunidad de absorber la información recibida.

También podéis pasar por momentos de rabia y de ira, con sentimientos de culpabilidad o resentimiento hacia vosotros mismos o hacia los que os rodean. Sabed que estos sentimientos, miedos y preocupaciones de los primeros momentos son normales.

Ahora el niño necesita todo vuestro apoyo y es normal que ante esta situación esté más pendiente de vosotros. Una expresión de sentimientos con exagerada intensidad puede generarle miedos y preocupaciones. Por eso es importante que, aunque os resulte difícil, habléis con él. Un niño que percibe la dificultad que tienen sus padres en aceptar su diagnóstico, tiende a evitar hablar de sus propias preocupaciones y temores, lo cual le priva de una importante fuente de apoyo.

¿Hay algo que se pueda hacer en estos primeros momentos?

• Hay que darse tiempo para asimilar el diagnóstico. Los tiempos pueden variar de una persona a otra. Permitíos mutuamente la posibilidad de tener diferentes formas de manejar el dolor.

• Solicitad al equipo de profesionales sanitarios que tratan a vuestro hijo la información necesaria para entender claramente la enfermedad y los tratamientos. Más información

• Hablad con vuestro hijo sobre la enfermedad tan pronto como estéis preparados. Hablad también con vuestros otros hijos. Buscad en esos primeros días un familiar que pueda atenderlos (vais a estar pendientes del hijo enfermo en el hospital).

• Rodeaos de vuestros seres queridos.

• Expresad y compartid vuestros sentimientos. Es importante, tanto para vosotros como para quienes os rodean. Sin duda, os aliviará y ofrecerá a las personas de vuestro entorno una oportunidad para apoyaros.

• Informad en vuestro trabajo de la situación y valorad la posibilidad de pedir la baja (si es posible, los dos padres; es importante en la primera fase y primeros tratamientos).

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Si os sentís excesivamente tristes, ansiosos, angustiados o desanimados, o si estos síntomas persisten en el tiempo, consultad con un profesional.

Hablando con los médicos

El médico de vuestro hijo y su equipo os proporcionarán toda la información que necesitéis sobre la enfermedad del niño y sus alternativas terapéuticas. Pero a veces, y generalmente debido a la ansiedad y al temor a lo que os vayan a decir, podréis encontraros con cierta dificultad para retener la información médica. Otras veces, ese mismo miedo puede bloquearos y hacer que se os olvide preguntar cosas sobre las que llevabais días pensando.

¿Qué podéis hacer?

• Anotad en un cuaderno las dudas y llevadlo a la consulta. También podéis pedir a un familiar o amigo que os acompañe y sea él o ella quien pregunte o tome nota de la información recibida.

• Pedid a los médicos un planning del tratamiento de vuestro hijo.

• Buscad el momento más adecuado, en el que tanto vosotros como los profesionales tengáis tiempo de hablar con tranquilidad.

• Evitad buscar información en internet, los médicos serán la mejor fuente.

• Apoyaos en el equipo de enfermería para familiarizaros con las rutinas y los tratamientos.

• Realizad preguntas cortas y directas. Una cada vez, y esperad a que el médico responda para hacer la siguiente.

• Si no entendéis la información, pedid que os la repitan tantas veces como sea necesario hasta tener una idea clara de lo que está sucediendo.

• Solicitad información al personal sanitario acerca de los cambios y acontecimientos previsibles. Cuando ocurran, sabréis que entran dentro de «lo normal».

• Preguntad cómo podéis colaborar en el cuidado del niño. De esta forma os familiarizareis con la enfermedad y sus tratamientos más rápidamente.

• Participad en la toma de decisiones y hacedle saber al médico cuáles son vuestras principales preocupaciones.

• El médico no puede adivinar lo que necesitáis; indicádselo en todo momento.

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Recordad: es más importante preguntar y aclarar que sufrir la angustia de no saber. El diálogo con el médico facilitará el desarrollo de una relación cordial y sincera, necesaria para poder colaborar juntos en la curación de vuestro hijo.

En el hospital

El tratamiento va a implicar un largo tiempo de espera y de inactividad. Tratad de ocupar este tiempo con actividades que os permitan distraeros.

• Llevaos cosas para hacer o tratad de estar en compañía de seres queridos cuando el niño no necesite de toda vuestra atención.

• Planificad actividades. A veces, en el hospital hay servicios de voluntariado, escuela de padres, talleres de manualidades o charlas con otros padres que os pueden ayudar a pasar el tiempo. Quizás os sorprenda encontrar refugio en actividades hasta ahora desconocidas o en las que nunca antes habíais pensado.

• Escribir un diario os puede ayudar.

Si estáis trabajando

La enfermedad afectará a la vida laboral y profesional. El tratamiento tendrá una duración variable. Por ello, mientras que algunos padres siguen manteniendo su actividad profesional, otros han de interrumpirla.

Surgirán muchas dudas sobre qué hacer en estos momentos. Pensad que será necesario reajustar las funciones de la familia para mantener el ritmo y la economía familiar y a la vez, permanecer junto al niño enfermo y a vuestros otros hijos. Algunos padres deciden solicitar una excedencia de su puesto de trabajo; otros, incapaces de continuar trabajando, reciben una baja laboral.

Hablad con un trabajador social y con vuestra empresa para encontrar la mejor solución para la familia.

Cuidados

Con frecuencia, de tanto cuidar a los demás podéis olvidaros de vosotros mismos. Es importante que, una vez pasados los momentos iniciales, os permitáis algún descanso ocasional y os centréis en otras actividades que no sean exclusivamente el cuidado del niño.

• Alimentaos adecuadamente, haced algo de ejercicio y respetad los tiempos de descanso. Recordad que si vosotros no os encontráis bien, no podréis cuidar del niño.

• Organizad la estancia en el hospital (por ejemplo, alternad el dormir en el hospital).

• Mantened el contacto con vuestro entorno y evitad el aislamiento.

• Permitid que otros os ayuden. A medida que vaya transcurriendo el tiempo, podéis ir perdiendo fuerza y energía para resolver todos los problemas del día a día. Es ahí cuando amigos, familiares, vecinos…, pueden constituir una fuente de apoyo.

• Una vez pasados los primeros momentos, y una vez que el tratamiento os permita cierta estabilidad, tomaos un tiempo para salir con vuestros otros hijos o con amigos o, simplemente, para ver la televisión o realizar algún hobby.

• Disfrutad de lo positivo que puede haber en cada momento. Si os olvidáis del presente por el temor al futuro, os perderéis muchas cosas buenas.

• Buscad momentos para compartir con la pareja (comer juntos en el hospital, salir a dar un paseo…).

Manejo de pensamientos negativos

Durante el proceso de enfermedad, es frecuente y completamente normal, sentirse triste y probablemente agobiado por miedos y preocupaciones -«¿y si algo no sale bien?«, «¿y si el tratamiento no funciona?«-.
Indudablemente, estos pensamientos te harán sufrir por lo que es importante identificarlos e intentar modificarlos. No resultará fácil pero hay algunas estrategias que podéis poner en marcha para manejarlos.

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• Es normal preocuparse y tener miedos. No hay nada anormal en pensar en vuestro hijo, en su enfermedad y sentir miedo ante ella.

• Tratad de sustituir esos pensamientos por otros más positivos tales como «Mi hijo está en buenas manos«, «la medicina ha avanzado mucho«, «si seguimos las recomendaciones de los médicos se recuperará antes«….

• Recordad los objetivos del tratamiento. Tratad de pensar en los logros os ayudará a mantener una actitud más positiva los días difíciles. Centraos en el día a día, no en recordad lo que falta de tratamiento.

• Centrad vuestra atención en aspectos agradables. Para ello, es importante que realicéis actividades gratificantes (jugad con vuestro hijo, escuchad música, recordad buenos momentos, ved una película, etc.).

• No os obliguéis a sentir alegría. El proceso de la enfermedad puede ser largo y difícil y no siempre es fácil tener un buen estado de ánimo.

• Vivid el día a día. Aunque a veces sea imposible evitar pensar en el futuro, intentad disfrutar del momento presente con los que le rodean.

Manejo del cansancio y el estrés

La hospitalización, los tratamientos, la desorganización familiar,… son factores que van a incrementar vuestros niveles de ansiedad y estrés y es normal que ante esta situación os podáis sentir más angustiados y cansados. A partir de ahora tendréis que aprender a convivir con cierto nivel de angustia y de incertidumbre. Pero siempre se pueden hacer cosas para reducirlos:

• Pedid ayuda y solicitad abiertamente lo que necesitéis. La mayoría de las ocasiones ni vuestra pareja ni los familiares podrán adivinar vuestras necesidades si no las hacéis explícitas.

• Haced sólo aquello que realmente podáis hacer. Sed conscientes de vuestros propios límites.

• Implicad a personas de confianza en la toma de decisiones. Hablar con los familiares puede facilitaros la organización en la rutina de los otros hijos, las gestiones burocráticas, papeleo, etc.

• Aprended y utilizad alguna técnica de relajación. Podéis ponerla en práctica los días previos al ingreso en el hospital, en el momento del traslado del niño al quirófano, en la sala de espera de la consulta, es decir, en aquellas situaciones en las que suelen aparecer picos de ansiedad.

¿Cómo afecta la enfermedad a vuestros otros hijos?

Para vuestros otros hijos, los hermanos del niño, el periodo de enfermedad también va a ser muy difícil.

Los cambios en las prioridades diarias, las necesidades derivadas de la enfermedad y los tratamientos modifican el ritmo de la vida familiar.

A esto se unen las fantasías y temores a tener la enfermedad de su hermano, el miedo a ser abandonados y a que nadie les cuide. En ocasiones, los hijos, especialmente los más pequeños, se culpan de haber causado la enfermedad, por ejemplo, con su mal comportamiento o por haber desobedecido a sus padres.

A ello se suma que vosotros cada día estáis más cansados, por la gran atención que tenéis que dedicar al niño enfermo.

• Tan pronto como os sea posible hablad con vuestros otros hijos.

• Eliminad miedos o ideas erróneas (ej. el cáncer es contagioso, él es el responsable de la enfermedad, él también va a enfermar, etc.). Es necesario abordar de inmediato los posibles sentimientos de culpa que pueden ocasionar graves problemas futuros.

• Si podéis, organizaros para que ellos puedan veros a los dos padres frecuentemente o durante el día (por ejemplo, uno los lleva al colegio, el otro duerme con ellos).

• Facilitar que se mantenga la relación entre hermanos (visitas al hospital, si es posible, llamadas telefónicas, cartas…).

• Los niños deben estar preparados para los cambios físicos de su hermano (caída del cabello, amputación,…).

• Contactad con su tutor o responsable escolar para informarle de la situación familiar lo antes posible. Los profesores de vuestros hijos pueden ayudaros mucho en su atención y cuidado.

Cuando os encontréis con energía suficiente, buscad un tiempo especial para ellos. Haced planes para estar un rato a solas y haced cosas que a ellos les gusten. Repartid la atención y cuando sea posible, permaneced todos juntos.

Los celos

Vuestros otros hijos pueden sentir celos de su hermano.

Los celos son un sentimiento normal y aparecen especialmente cuando hay un cambio en el sistema familiar y el niño se siente inseguro.

La característica esencial de los celos es el miedo, un gran miedo a perder a un ser querido. Esta situación puede ser real o imaginaria, sin embargo poco importa a la hora de abordar los celos. Un niño que tiene celos está sufriendo y esto es lo realmente importante.

¿Cómo evitar los celos o ayudar al niño si los tiene?

• Lo primero que debéis hacer es prevenir, y para ello debéis preguntaros cuáles son las necesidades de cada uno de vuestros hijos. Cada uno es diferente y tendrá unas necesidades distintas.

• Analizad vuestro comportamiento en relación con los niños y ver si realmente tienen o no motivos para mostrarse celosos. Tiene que sentir que le queréis tanto como a su hermano, pero que éste ahora necesita más atención porque está enfermo.

El niño tiene que sentirse partícipe de lo que está sucediendo. Preparad a vuestro hijo sobre la enfermedad, contadle los cuidados que necesitará su hermano enfermo, que tendréis que acompañarle al hospital, y sobre todo, que no se le va a dejar de querer porque esto ocurra. Él va a estar bien atendido y no se le va a abandonar.

• Vuestro hijo tiene que sentirse comprendido. No juzguéis sus sentimientos. Hablad con él de sus sentimientos.

• Evitad cambiarle de hogar. Es preferible que permanezca en casa, rodeado de sus juguetes y de todo aquello que le da seguridad, pero si es necesario, al menos tratad de que no cambien sus rutinas diarias (hora de comer, aseo, colegio y sueño). Intentad que pueda seguir con sus actividades extraescolares y el contacto social.

• Si el hospital lo permite, debéis dejar que vuestros otros hijos visiten a su hermano en los ingresos. Vosotros también debéis visitar a vuestros otros hijos en casa y llamarles por teléfono con frecuencia. Es importante informar al niño de cómo verá a su hermano enfermo (cambios físicos) y cómo es la sala del hospital.

• Al volver a casa, reforzad todo lo que vuestro hijo haga para cuidar a su hermano y colaborar con vosotros. Abrazadle y elogiadle, mostrad vuestra satisfacción por lo bien que se comporta y, sobre todo, hacedle sentir importante diciéndole lo orgullosos que estáis de él.

• Puede darse el caso de que el niño sea agresivo con su hermano. Si esto ocurre, debéis demostrarle que esa conducta no la aceptáis. A medida que pueda ir entendiendo la nueva situación, la agresividad irá disminuyendo.

No comparéis a vuestros hijos y no le etiquetéis jamás. A ellos tampoco les gusta tener este sentimiento y si le hacéis comentarios del tipo “eres un envidioso”, lo único que conseguiréis será entrar en un círculo: él se sentirá peor, culpable, aumentará su inseguridad y por tanto, aumentarán sus celos.

La culpa

De todas las emociones, la culpabilidad es quizás la que genera más malestar y la más inútil de todas. Puede provocar que los pensamientos de vuestros hijos queden anclados en el pasado, en algo que hicieron o dijeron en un momento determinado y le hagan sufrir innecesariamente.

• Ayudadle a expresar su dolor, su sentimiento de culpa y a admitir que lo que hizo o dijo estuvo mal. Ayudadle a comprender que hizo lo mejor que pudo en es momento.

• Ayudadle a perdonarse a si mismo, a no ser perfecto. No importa lo mal que pueda sentirse por «haberse portado mal», tiene que perdonarse, igual que perdona a los demás.

• Es momento de olvidarse del pasado y centrarse en el presente. Lo dicho o hecho, hecho está. Ahora es el momento de otra cosa, de ayudar a su hermano enfermo, de compartir nuevas cosas.

Podéis utilizar afirmaciones para evolucionar hacia un cambio positivo. Es importante que se las diga siempre que sea posible. P. ej. «Me perdono por lo que dije y voy a hacer todo lo que pueda por jugar más con mi hermano y ser feliz»

La vida sigue

Después de una estancia más o menos prolongada en el hospital, volver a casa suele provocar reacciones contradictorias. Por una parte, la alegría de volver y por otra, el miedo a la responsabilidad de cuidar de vuestro hijo sin la protección del hospital. Aunque al principio sintáis miedo, este temor irá desapareciendo con el tiempo.
Son muchos los padres que en este periodo describen una sensación de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo. Es el llamado síndrome de Damocles, el miedo a que la enfermedad pueda reaparecer o a que el tumor no haya respondido eficazmente al tratamiento. Aunque este temor suele disiparse gradualmente a lo largo del tiempo, puede reactivarse en determinados momentos (p. ej. cuando volváis al hospital a revisión, cuando el niño tenga fiebre o un simple catarro, etc.).

Seguir adelante no es fácil, pero la vida familiar debe continuar. En general, vuestra vida irá normalizándose poco a poco y aprenderéis a convivir con las visitas frecuentes al hospital, las actividades diarias y los ratos de diversión y ocio, con la idea de aprender a vivir cada día con plenitud.

«Normalizar» la vida familiar

• Al volver a casa, tratad de «normalizar» vuestra vida familiar en la medida de lo posible, adaptando las actividades familiares a las limitaciones impuestas por la enfermedad.

• Priorizar lo que realmente es importante. Ello os ayudará a recordar que pase lo que pase, la vida continua.

• Establecer normas que se asemejen lo más posible a la rutina anterior. Es necesario conjugar la flexibilidad con la disciplina, ya que la falta de control suele confundir al niño y provocar celos en sus hermanos.

• Antes de retomar vuestras actividades (sobre todo si habíais dejado de trabajar), tomaos el tiempo necesario para recuperaros física y psicológicamente.

• Compartid estos momentos y preocupaciones con vuestros familiares y amigos más allegados. Facilitará el apoyo que recibáis de ellos en cada momento que lo necesitéis.

Intentad no evitar las situaciones sociales. Siempre y cuando podáis, mantened cierta continuidad en sus relaciones con los amigos y participad en actividades de ocio que os resulten agradables.

«Normalizar» la vida del niño

La reintegración a las actividades diarias de vuestro hijo debe ocurrir tan pronto sea posible y el niño se haya recuperado física y psicológicamente.

• Hablad con el médico y tan pronto como éste lo considere oportuno, vuestro hijo debe reanudar su actividad escolar.

• Facilitad el contacto y la participación continuada del niño con sus amigos y compañeros de la escuela en las distintas actividades de la misma. Ello facilitará la incorporación y dará la continuidad necesaria a su vida.

• Organizad la vida de forma creativa conjugando ratos de ocio y juego con trabajo escolar.

• Informaos de cuáles son los síntomas por los cuales tendréis que buscar ayuda médica. El médico os puede informar de ellos.

No todo acaba cuando vayáis a casa. A veces, pasado un tiempo, vuestro hijo sigue teniendo miedo, está más mimoso y demanda más atención que durante la hospitalización, especialmente si el niño es menor de seis años. Debéis dar tiempo al niño para que se acostumbre a volver a estar en casa y para que se adapte de nuevo a la rutina anterior.

Enlaces

• http://www.elmundo.es/elmundosalud

• http://www.kidshealth.com

• http://www.cancerinfantil.org

• http://www.pehsu.org/cancer/cancer.htm

• http://www.fevillavecchia.es

• http://www.seop.org

• http://www.cancer.gov

• http://www.fpdeseo.org

Materiales

El cáncer en los niños

Guía de apoyo para padres

¿Qué es el cáncer?
Video explicativo