Las Necesidades Psicosociales del Niño Agonizante

Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un niño agonizante. A continuación se describen algunas de las necesidades psicosociales de un niño agonizante que deben tenerse en cuenta:

Las Decisiones Importantes que se Deben Tomar durante el Proceso de la Agonía

Se deben tomar muchas decisiones importantes cuando se le diagnostica a un niño una enfermedad terminal, entre las que se incluyen:

• El derecho a rechazar el tratamiento
  El niño y su familia tienen el derecho a rechazar el tratamiento. Con frecuencia, se ofrecen opciones de tratamiento que pueden prolongar la vida del niño, pero no curarlo. Es por esto que al tomar esta decisión debe tenerse en cuenta tanto la calidad de vida como la posibilidad de prolongarla.
  

El Sufrimiento y el Sentimiento de Pérdida

Cada persona sufre de un modo único. El período de sufrimiento suele ser largo y doloroso para todos aquellos que conocían al niño. Entre estas personas se encuentran los padres, los hermanos, los familiares, los amigos, los compañeros, los maestros, las enfermeras, los vecinos y todo aquél que comprende lo que implica la pérdida de un hijo.

El Sufrimiento Previo a la Muerte

¿Qué es el sufrimiento previo a la muerte?

El sufrimiento previo a la muerte es similar al proceso de duelo normal, pero se produce antes de la muerte real (con anticipación a ésta).

Si bien generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, el sufrimiento previo a la muerte puede ser experimentado por la familia, los seres queridos y el niño agonizante. Este sufrimiento tiene lugar antes de la muerte, a menudo como consecuencia de un diagnóstico terminal o de una enfermedad que pone en peligro la vida, es decir, cuando la muerte es una posibilidad. El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situación. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.

El Proceso de la Agonía

El cuerpo experimenta diversos cambios durante el proceso de la agonía. El conocimiento de los síntomas más comunes de la muerte inminente puede ayudar a las familias y a los niños a prepararse para afrontarla cuando llegue el momento. En algunos casos, el proceso de la agonía puede ser muy prolongado. Si se comprenden los cambios físicos y mentales a los que se somete el cuerpo durante dicho proceso, es posible atenuar algunos miedos y corregir algunas de las falsas nociones que suelen sostenerse con respecto a la muerte. Consulte siempre con el médico de su hijo para aclarar todas las dudas que pueda tener.

Cómo Hablar de la Muerte con los Niños

La mayoría de los niños de todas las edades necesitan información honesta y precisa acerca de su enfermedad, el plan y las opciones terapéuticas y el pronóstico. Los niños expresan sus miedos y preocupaciones de diversas maneras: mediante el llanto, la actuación, el juego y el dibujo, la formulación reiterada de preguntas simples, el ignorar a los demás, la búsqueda de información y la redacción de cartas. Es necesario hecerle saber al niño o adolescente que estos sentimientos de tristeza, confusión, enojo y miedo son todos razonables.

El Niño y su Concepto de la Muerte

Cada niño, a cualquier edad, tiene su propio concepto de la muerte. Para un niño con una enfermedad terminal, las experiencias previas con la muerte, así como también su edad, su desarrollo emocional y su entorno, son los principales determinantes de su concepto de la muerte. Las historietas, los dibujos animados, las películas, los programas televisivos, los vídeo juegos e incluso los libros están llenos de imágenes relacionadas con la muerte. Es muy probable también que un niño con una enfermedad terminal haya experimentado previamente la muerte a través de la pérdida de un miembro de su familia, un amigo o una mascota.

La Leucomalacia Periventricular

 

¿Qué es la leucomalacia periventricular?

La leucomalacia periventricular (su sigla en inglés es PVL) es el daño y el reblandecimiento de la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra.

• «periventricular» significa alrededor o cerca de los ventrículos, los espacios en el cerebro que contienen el líquido céfalorraquídeo
• «leuco» significa blanco
• «malacia» significa reblandecimiento

El Control de la Supresión de Médula ósea

 

¿Qué es la supresión de médula ósea?

Casi todos los agentes quimioterapéuticos provocan una reducción en el recuento de células sanguíneas. Esta reducción varía según los agentes que se utilicen en el tratamiento de su hijo. La quimioterapia suele provocar la disminución de los glóbulos rojos (que transportan oxígeno), de los glóbulos blancos (que combaten las infecciones) y de las plaquetas (que contribuyen a la coagulación de la sangre). La supresión de médula ósea aumenta el riesgo de anemia, fatiga, infección y hemorragia. A continuación se enumeran términos comunes que hacen referencia a la disminución de células sanguíneas:

El Control de la Mucositis

 

¿Qué es la mucositis?

Mucositis es la hinchazón, irritación y ulceración de las células mucosas que revisten el tracto digestivo. Puede desarrollarse en cualquier lugar del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. Se trata de un efecto secundario de la quimioterapia que puede ser muy problemático y doloroso. Detectar la mucositis prematuramente ayuda a controlar algunos de los síntomas.

El Control de la Alopecía

 

¿Qué causa la alopecía?

La alopecía, o pérdida del cabello, es un efecto secundario muy común de la mayoría de las formas de quimioterapia. La caída del cabello ocurre porque los agentes quimioterapéuticos penetran en el folículo piloso, haciendo que el tallo del cabello se quiebre en la raíz. Se pierde no sólo el cabello de la cabeza, sino también el de las cejas, las pestañas, el rostro y el vello púbico. Según la edad y el sexo del niño, este efecto secundario de la quimioterapia puede resultar muy perturbador. Los niños más pequeños quizá no se molesten por la pérdida de cabello, pero puede tener un efecto devastador en un niño en edad escolar o en un adolescente.